Hint av desperasjon

Etter å ha lest og nikket meg gjenkjennende gjennom Monstersnupp sitt blogg innlegg med tittelen ”Faen ta dere hele gjengen” følte jeg trangen til å skrive. Jeg har ikke tatt meg tid til å skrive verken på blogg eller bok de siste dagene. Nei nå lyver jeg. Jeg har ikke hatt noen mulighet til å bortprioritere gjøremål og omsorgsoppgaver for å skrive blogg.

Det er ingen hemmelighet at jeg i flere år har strevd med å finne meg en jobb. Da permittering ble et faktum på Recall, ante jeg lite om hvilken turbulent reise jeg skulle legge ut på. Det første som møter meg er en (ære være han for det) i overkant entusiastisk nav konsulent. Jeg kunne følge sinnsendringen hans i ansiktet mens jeg beretter om min livs situasjon. Fra å være overbevist om at denne jenta, med det pågangsmotet, den brede erfaringen og det smittende humøret blir det lett å finne jobb til, endte han opp med å bare riste på hodet. Da hoderistingen avtok, kom det ett sukk etterfulgt av en lavmælt setning. ”Ikke ha for store forhåpninger når det gjelder å komme i jobb”.

Dette er flere år siden og det skremmer meg at han fikk rett. Når du har barn med spesielle behov, attpåtil er alenemor og barnas far har flyttet uendelig langt vekk, så er utfordringene i hjemmet bare en liten brøkdel av alt. Kamper om rettigheter du har krav på men ikke får. Anke maler som tar opp all plassen på dataen. Utallige møter, kontroller og sykehus innleggelser. Timer blir til dager og dager blir til uker.

” Hei, jeg er Siri. Jeg er rasende god til å jobbe, effektiv, nøyaktig, pliktoppfyllende og kreativ når jeg er på jobb. Jeg er mye borte på grunn av utallige møter, kontroller og innleggelser. I tillegg blir barna mine også ”vanlig” syke en gang i mellom. Jeg kan flagge med innkallelser med korte frister og akutt behov for møter både med kommuner og skole. Barnas far har flyttet til andre kanten av landet så jeg har ingen å dele sykedager, skolefri dager eller ferier med. Jeg er en god kundebehandler, har jobbet med alt fra Jordbruk, journalistikk, restaurant og salg til arkivering samt barnehage. Jeg tilpasser meg lett og er veldig omstillingsdyktig. Jeg er konstant sliten men det kompenserer stå på vilje og godt humør for.”

Ville du ansatt meg? Jeg er neimen ikke sikker. Så er det nå slik at det er vanskelig for både arbeidsgivere og nav å skille mellom arbeidsvilje og mangel på tilrettelegging. Jeg har vært i arbeidslivet i mer enn 25 år og til tider sjonglert flere jobber samtidig, selv med barn. Det å da få tilbud om arbeidstrening er ganske så ydmykende, spesielt når det ender med bruk og kast.

Men du får da omsorgslønn, eller hva? Jo så men får jeg det. 20 % til og med. For det er det kommunen anser jeg har av merarbeid med min multihandikappede datter som må fotfølges fra hun kommer hjem til hun drar på skolen dagen etter. Sist jeg sjekket er ikke 10-12 timer døgnet i ukedager og 24 timer i døgnet i helger og ferier 20% av noe som helst. Det er ikke 20% av livet en gang. Men hun spiser selv med gaffel så da er det jo ikke noe å snakke om.

Det at hun er inkontinent, tidvis utagerende, ikke kan kle seg selv, må ha hjelp til absolutt alt, ikke kan etterlates alene under noen omstendigheter, trenger rullestol til avlastning, er 4 år i hodet, 14 i kroppen, samt må skjermes i alle situasjoner, det ser vi på med ett halvt øye for hun spiser jo faktisk selv med gaffel og kan til og med drikke av glass som en hvilken som helst annen 14 åring. Det at hun søler ut alle klærne ved hvert måltid er bagateller. Det finnes da smekker og hun har vel ikke vett til å føle seg ydmyket.

Velferdsflyktninger. Har dere hørt det begrepet? Desperate familier som river opp røttene og emigrerer til kommuner med hakket bedre tilbud til sine funksjonshemmede barn. I tillegg til bekymringer for barnas fremtid, kamper for å få det man faktisk har krav på og de enorme utfordringene med å få livet generelt til å gå opp ved siden av økonomi og pusterom, ja så må man gå på  ”shopping” etter kommuner. Det heter seg at dette er familier ingen kommune vil ha. Selv om hver kommune får midler fra staten for hver funksjonshemmet innbygger. Det skulle tilsi at kommunene skulle juble for hver enkelt funksjonshemmet som slo seg ned.

Midt i alt dette må jeg nevne alt papirarbeidet som følger med barn som har diagnoser og multihandikap.  Jevnlig må det søkes på nytt om ytelser som allerede er innvilget. Selv om hjelpebehov og omsorgsarbeidet øker i større fart enn barnet vokser, så forblir ytelsene like som da hun var 4 år.

En ting er klinkende klart, denne familien bidrar ikke til redning av regnskogen med det første. Papirmølla som følger 14 åringen har til dags dato fylt opp 18 at de største ringpermene. Minstemor på 10, har bidratt til kjøp av 9 permer så langt i livsløpet. Vi kan ikke kaste ett papir for rett som det er kreves det dokumentasjon fra fødsel til dagens dato. Lagringsplass er essensielt.

Tiden det tar. Himmel all den tiden det tar. Det er ikke få ganger jeg har sittet snufsende over søknader selv en sosionom ville hatt utfordringer med, til langt på natt. For alt dette er ikke forenelig med våkne barn. Det krever en utpreget ordenssans, en styrke få aner omfanget av, samt overskudd som stjeles fra andre områder for å komme gjennom alt dette. Se der var en av 8 søknader sendt. Mon tro hvor lang tid det tar før jeg får avslag, For ikke å snakke om tiden som må settes av til anker, mest sannsynlig i flertall, telefoner til koordinator og fylkesmann og selvsagt tiden det tar å behandle disse søknadene. Nei altså, tenk positivt og tross erfaringene. Jeg formelig ”elsker” disse brevene som gjerne kommer ca 3 uker etter innlevert søknad. ”Mangelfull informasjon”. Ja selvsagt. La meg se. Dere har fått de siste epikrisene fra alle behandlingssteder. Jeg har lagt ved uttalelser fra skoler, assistenter, avlastning, fastlege, Habiliteringstjenesten og forklarende skriv fra meg som mor. Dokumentasjon på hjelpemidler, nøye nedtegnet hverdags beskrivelser, utdrag fra blogg og en beskrivende historie. Hva mangler? Det står ikke skrevet, så da må man stille seg i 40 minutters telefon kø for så endelig få tak i ett menneske som ikke har noe med dette og gjøre og strengt tatt ikke aner hvem som faktisk har det. Vi ringer tilbake er ordlyden. Jo tusen takk, det setter jeg jo pris på, for armen har som smått dovnet vekk etter å holde telefonen. De ringer tilbake det skal de ha. 3 dager senere, på minuttet en halv time før 3 dagers fristen for tilbake ringing utgår. Lege erklæringen er ikke riktig formulert, vi trenger ny. Ja så men. Både jeg, legesekretæren og legen hiver oss rundt. Ny legeerklæring danser av sted på vei til riktig destinasjon 2 dager senere. Ventetiden er lang og spenningen tilstedeværende i 6 uker. Så kommer avslaget. Hjertet synker i brystet for nå skal anken ut, ny runde med feil formulert dokumentasjon. Ukene går. Nytt avslag. Ferden til skriket om hjelp går til fylkesmannen. Det får bære eller briste. Dette er en 60% stilling bare i seg selv. Dette regnes ikke inn i grunnlaget for omsorgslønn. Nevnte jeg at vi er innvilget 20%?

Helhet er fullstendig uaktuelt. Det hjelper lite at vi sliter samlet som familie på grunn av situasjonen. Nei her ser vi kun på hver enkelt. Det faktum at leksetiden til minstemor like gjerne kunne foregått i åpent lende på en paintball bane legges det ikke vekt på. Hun har da eget rom. At mor ikke kan forlate storesøster for å hjelpe med lekser på arvet pult i 2 etasje, det er ikke av betydning. Du er mor til Siren. Du er mor til Sunniva. Vær vennlig å ikke bland dette sammen, og hva du enn gjør, ikke bruk begrepet familie. Her er det ikke en for alle og alle for en som gjelder. Samsvar og samhandling blir for innviklet. Vi går for enkelt individer. Ikke påstå at alt har en sammenheng

Sammenheng hentet fra Den Norske Akedemis Ordbok: det at to eller flere legemer henger sammen, danner en (fast, uoppløselig) enhet (eksempel; familie). Innbyrdes forbindelse, enhet, samhold e.l.

i sammenheng

som et hele, under ett (og i riktig følge og orden)

i den store sammenheng

alt, helheten tatt i betraktning

Nei altså. Oppi alt dette skal man som alenemor klare å være i tilnærmet lik full jobb for å få en balansert økonomi. Selvsagt også holde huset, delta på aktiviteter og foreta nødvendig oppussing av både hus og legeme. For ikke å snakke om å gi hvert ett barn ett hav av kvalitetstid som de trenger og fortjener. Jeg må selvsagt også nevne at midt i alt skal man se noenlunde presentabel ut og med jevne mellomrom ta ett og annet kurs for å tilegne seg ny lærdom, for det anbefaler ekspertene.

Men hvorfor kjemper du for å ha din multihandikappede datter hjemme. Kan du ikke bare få institusjonsplass? Det er min 14 år gamle DATTER!!. Ikke min 90 år gamle demente bestemor. Er det fullstendig unaturlig og høl i hue å ønske å få lov til å være sammen i hjemmet som en familie. Bare det faktum at vi så gjerne vil ha vår datter og søster hos oss, der hun hører hjemme sparer kommunen for millioner årlig. Men selv den detaljen genererer ikke nødvendig hjelp for å gjøre dette mulig.

Hva med BPA (Brukerstyrt personlig assistent). Jo, det er helt klart en fantastisk ordning og med tiden vil vi helt klart benytte oss av det. Akkurat nå er vi trygge på avlastningshjemmet hvor hun er 1 natt i uken samt hver 3 helg. Dette for å gi både mor og lillesøster en liten mulighet til uavbrutt samvær, uten å forvise storesøster fullstendig. Ikke minst også for å kompensere for fraværende far. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg er skremt av de kampene som opplyses om i media når det kommer til å få en tilfredsstillende BPA ordning. Det er nå også en gang slik at ett vidunderlig menneske som jobber som BPA kan ikke skrive søknadene, gå alene på sykehus kontroller, gå på alle møtene eller kjenne på de konstante bekymringene. I tillegg skal det stor omstilling til mentalt for å åpne hjemmet og hverdagen for nye mennesker på daglig basis. Det er ingen lett balansegang. Man står over tøffe og til tider umenneskelige valg. 

Ett vindpust blafrer forbi og minner om tidene da disse spesielle barna ble plassert i grisehuset. Vi kan kjenne den flaue vinden den dag i dag selv om grisehuset har fått air condition, kjøkkenkrok, dedikerte ansatte og retten til selvbestemmelse innenfor gitte rammer. Vinden har ikke løyet helt fordi spranget fra grisehuset til dagens tilbud skulle vært så uendelig mye større. Vi kan fortsatt se over kløften til den gang da. Ordlyden blir bare presentert med en annen kontekst.

Oppi alt dette er det uhyre viktig å presisere at vi har fantastiske stunder også. Latter, kos, opplevelser, samhold, drømmer og kjærlighet. Bøtter og lass av kjærlighet. Det eneste vi ønsker er at alt dette positive skal ta mer plass enn alt det tunge og vanskelige.

Vår historie er ikke unik. Det er nettopp det som er så uendelig skremmende. Alt vi ønsker er å ikke bli behandlet som utskudd, men heller som den ressurs sterke familien vi i utgangspunktet er. Uttelling for årevis med skatte betaling. Muligheten til å ikke våkne hver morgen med angst i brystet, tankekjør i pannen og gele i ben og armer.

Kan vi stilne brisen fra fordums tider eller vil det blåse opp til frisk bris som ett varsel om en kommende storm.