Jeg tisset på meg.......

Det er morgenen for den 23 innleggingen i narkose i Siren sitt liv! Hun fyller 10 år om 18 dager! Sykehus besøk, undersøkelser i narkoser og operasjoner er endel av vår hverdag! Denne gangen er ikke annerledes enn alle de andre gangene! Siren får ikke frokost og godtar det uten å mukke. Sunniva spiser frokosten sin bak ei pute så Siren ikke skal se at hun spiser. Det er hennes eget påfunn og jeg kjenner stoltheten i hjertet over å ha ei slik praktisk anlagt, løsningsorientert, kjærlig, hensynsfull og omtenksom lita datter:-)
Vi kjører Sunniva til skolen! Siren er tydelig nervøs og får skikkelig diare på veien! Jeg har ikke noe annet valg enn å ta henne med meg inn på skolen for å få levert Sunniva! De andre barna kikker og Sunniva hvisker stille "Mamma, Siren lukter så bæsj"! Jeg hvisker tilbake at "Jeg vet, og jeg er lei for det"! Barna i garderoben har stoppet opp i avkledningen. De stirrer med øyne fulle av spørsmål uten at de tør stille dem! Hjertet mitt blør litt. Det blør for Sunniva som helt klart er brydd over situasjonen. Det blør for Siren som ikke kan hjelpe for løs mage når nervøsiteten over det kommende sykehusbesøket stiger. Det blør litt for min egen del også fordi jeg ikke har annet valg enn å utsette Sunniva for slike pinlige hendelser foran sine medelever mens man febrilsk prøver å unngå at hun skal bli mobbet når jeg vet at hun allerede blir det!
Døren lukkes bak kunnskapstørste og litt trøtte barn! Jeg haler Siren opp fra gulvet og setter kursen for bilen! Hun stopper halveis for å fylle bleia ytterligere. Jeg kjenner lettelsen over at skoleklokka har ringt inn! Bare ett par tredjeklassinger går glipp av noen minutter av samlingen mens de nysgjerrig iaktar Siren som nærmest har inntatt stående fødestilling 10 meter fra vinduet deres. Etter det som kjennes ut som en evighet kommer vi oss da til bilen og setter kursen hjemover for å renske opp i katastrofen!
20 minutter senere er vi på vei til Ullevål. Praten går i ett og Siren spør om alt hun kommer på fra A-Å. Det er tydelig hun er spent for hun sitter rak i ryggen med store øyne og krever støtt og stadig bekreftelse for at hun faktisk skal få sitte i rullestol på sykehuset!

Munnen min er helt tørr da vi svinger inn på parkeringsplassen utenfor den kraftig slitte gule bygningen til øyeavdelingen. Siren ber om å få sitte i bilen mens jeg henter parkeringsbillett. Jeg lar henne få lov. Jeg ser tross alt bilen fra parkeringsautomaten og jeg låser den når jeg går. Hun har tydeligvis behov for noen minutter alene, enten for å samle seg eller for å ase seg opp ytterligere. Gledeshylet som høres gjennom frontruta på bilen og 9 meter bort til parkeringsautomaten bekrefter siste mistanken og gir meg klar beskjed uten en gang å titte opp at nå står mormor utenfor bilen! Jeg takker for moderne teknologi idet jeg låser opp bildøra i samme sekund som jeg aksepterer å betale 50 kroner for to timer slik at bilen kan stå parkert! Det holder akkurat lenge nok til at jeg får ordnet med gratis parkering etterpå!

10 minutter senere er Siren ute av bilen med mye overtalelse og ytterigere lovnader om å få sitte i rullestol! På vei inn i bygningen med Sirens hånd krampeaktig i min messer jeg ordene i hodet "la det være en ledig rullestol, la det være en ledig rullestol"! Jeg er plutselig redd for at jeg har lovet snuppa for mye for jeg vet at rullestoler er mangelvare på øyeavdelingen. Det er for langt å vandre over til ortopedisk avdeling og "stjele" en rullestol fra sårt trengende pasienter ene og alene fordi Siren har fetish for slike fremkomst midler, samt at en rullestol har like god effekt på henne som dormicum! Hjertet dunker ubarmhjertig hardt i brystet da dørene til heisen åpner seg i sakte film idet heisen stopper i 3 etasje! Siren har overlevd heisturen ene og alene med tanken på rulletolen! Dette er øyeblikket hun har ventet på og jeg nærmest har fryktet! Mormor tar det hele med knusende ro og er lykkelig uvitende om at vi er sekunder fra overstadig lykke eller fullstendig katastrofe! Jeg holder pusten idet dørene knirker og jamrer seg i ett forøk på å åpenbare gangen utenfor på en elegant måte! Heisen gir opp og med lyder som er meget nærliggende jamringen til ei kvinne i fødsel åpenbares det vakreste synet jeg har sett den uken! En sliten gammel rullestol uten stolpute men med sete, hjul og en fotstøtte! Den er forsynt med borrelås i sittedelen men verken jeg eller Siren kunne brydd oss mindre! Siren setter i ett gledeshyl og plasserer baken kjappere enn en tanke oppå borrelåsen! Hun stråler av glede idet vi triller henne inn gjennom den tunge døra! Jeg forsøker å få henne til å sitte stille med bena men snakker til 60% døve ører og smiler unnskyldende til folkene på venterommet vi triller forbi, hvis øyne stiller spørmål ved jenteversjonen av en sprellende pinnochio sitt behov for rullestol! Vel, vi er reddet for nå så den får gruble over sannferdigheten den som vil!

Siren trilles rett inn på do og denne gangen er det mormor som bretter opp armene og finner en løsning på katastrofen! Jeg benker meg ned ved det lille bordet på rommet, vrenger av jakken og trekker pusten dypt før jeg tar fatt på den store bunken med skjemaer som den smilende sykepleieren rakte meg idet hun ønsker oss velkommen og med stolthet bedyrer at hun allerede har fikset rom til oss med eget bad:-) Jeg begraver meg i papirarbeide og takker det som takkes kan inkludert mamma for at hun stiller opp rett fra nattevakt for å være med på sykehuset og det står det så inderlig respekt av! Hun er slik mamma! Hun vet ikke hva godt hun skal gjøre for oss alle tre:-) Papirene er fortært og jeg tar over rullestol kjøringen i gangen så mormor får slappet av med en kopp kaffe! Sekken er full av all slags mat og remedier for å gjøre dagen så lett som mulig!

Siren hilser på alle som befinner seg i gangen. Mens jeg lager te på kaffetrallen i gangen, triller hun inn på ett rom og kommer i prat med en eldre mann som tilsynelatende har operert begge øynene. Hun prater i vei på sitt vis når jeg kommer inn og selv med store smerter tar mannen seg tid til å svare henne. Jeg ber så meget om unnskyldning for forstyrrelsen og sender ett smil i mannens retning idet jeg innser at han ikke kan se verken rullestolen, Siren eller det unnskyldende smilet. Jeg ønsker han god rekonvalesens og han smiler trist og takker for det! Jeg får lyst å gi mannen en klem men nå er Siren på full fart ut døra så det stopper av seg selv.
Halveis ned i gangen for 20 gang hankes vi inn på ett rom av legen. Det lyttes og trøstes! Siren er så flink! Hun puster så dypt inn og ut at hun nærmest besvimer når legen lytter på henne! Kanin har fått behandlingen først og da er det helt innafor at Siren får den samme undersøkelsen for hun skal neimen ikke være noe dårligere enn kanin for nemlig! Så kommer turen til samtalen med kirurgen! Den veldig høye og slanke damen som alltid stråler som ei sol! Siren reiser seg som ved ett under fra rullestolen og kaster armene rund den grønnkledde damen! Det har tatt mange år men med kirurgens blide vesen, tålmodighet og genuine interesse for Siren kombinert med en egen måte å snakke med barn på så er hun en av Siren sine store idoler:-)
Vi triller noen runder til i gangen og snakker med alle vi møter enten dem vil eller ikke! Så kommer øyeblikket vi har gruet oss litt for både Siren og jeg! Den lille gutten i den alt for store sengen trilles halvsovende forbi oss mens han knuger på en grå bamse med bare ett øre.
"Da er det Siren sin tur". Jeg forsøker å virke uanfektet idet vi triller inn i heisen mens jeg febrilsk forsøker å overbevise Siren om at vi ikke skal noe skummelt! Litt for febrilsk kanskje for effekten uteblir!
Så skjer alt veldig fort! To pleiere samarbeider om å få kledd på meg grønne operasjonsklær og jeg kjenner følelsen jeg hadde som barn da den kløende strikkelua ble trukket litt for langt ned i pannen på vinterstid idet den grønne alt for store operasjonshetta blir tredd på meg av fire hender! Ikke mindre enn fire hender faktisk! Jeg er grønn på sekunder! Rullestolen må vekk! Siren hyler av sorg og strekker hendene etter den idet den trilles inn i heisen igjen! Jeg løfter henne opp, langt fra elegant! Hun veier 40 kilo nå og 40 kilo som overhode ikke vil er en utfordring! En litt for høy kontorstol trilles i min retning. Jeg er ikke utstyrt med ben som aldri slutter fra naturens side og stusser litt på hvordan i all verden jeg skal manøvrere meg opp på den med Siren i armene uten at noen holder den stille! Jeg blir stående en stund og kjenner kinnet mitt bli vått av Sirens tårer! Jeg svelger hardt, tar godt tak rundt jenta mi med den ene armen og stolen med den andre! Jeg kommer meg opp, men nå blir utfordringen den at bena mine når knapt ned til gulvet og Siren truer med å skli av fanget! Det blir ikke bedre når to operasjons assistenter strammer beltet rundt armen til Siren og forsøker å få på plass veneflonen! Siren står i bue, snørra renner, armene mine skjelver og stolen tar seg en tur i retning hjertestarteren! Veneflonen er inne og plasteret hentes frem! I neste øyeblikk spruter blodet! Siren har trukket til seg hånda i ett ubevoktet øyeblikk, veneflonen forsvinner ut og jeg kjenner varmt blod renne fra panna mi! De må stikke på nytt! Jeg kjemper med tårene! Det blir ikke lettere for hver gang dette! Det blir tyngre! Jeg får beskjed om å sette henne på operasjonsbordet istede! Lydig ramler jeg av kontorstolen og plasserer den nå så tunge kroppen på det smale operasjonbordet! Pleierene tar tak i den andre armen til Siren som nå er forberedt på det som skal skje! Hun går i bue i det hun skriker for full hals! Det hele skjer så fort at jeg rekker ikke å reagere! Hun sklir ned fra bordet og deiser hodet i kanten! Nå slipper jeg tårene fritt! Jeg føler meg passelig liten og maktesløs! Ledige hender hjelper henne opp, skjekker at hodet er like helt og ber meg på nytt tvinge min datter til å sitte stille! Jeg tviholder henne mens jeg desperat forsøker å skjule tårene for jenta mi! Veneflonen er inne atter en gang! Bamseplasteret kommer på, trøstende klapp på ett lite og ett stort kinn! Så ruller øynene hennes bakover! Hun rister og gurgler og ser ut som hun er iferd med å dø! Jeg blir aldri vant til det synet selv om jeg vet det er helt normalt! Jeg får skryt fra pleieren som følger meg til heisen og hjelper meg av med den grønne frakken som er kneppet bak! Jeg takker litt fraværene og smiler til henne når dørene lukker seg idet jeg drar frem våtservietten for å tørke av meg Sirens blod fra ansiktet! En liten jordskjelv lignenede tur på 3 etasjer senere trekker jeg pusten dypt og entrer rommet der mamma sitter! Men det er ikke mamma som sitter der! Jeg har gått inn på feil rom! Damen der inne ler når hun ser ansiktet mitt og godtar unnskyldningen min med ett "Det var da bare kos å se ett så hyggelig ansikt her inne"! Det hele har skuldresenkende effekt og jeg rister av meg hendelsen på operasjons salen! Jeg må det, for å få puste! Jeg skjenker meg kaffe, finner riktig rom og forteller kort om hendelsen til mamma! Ny heisrunde, så litt frisk luft, en sigarett, en kopp alt for varm kaffe og litt reflektering!

Undersøkelsen er over. Den samme sykepleieren som møysommelig med en imponerende hurtighet fikk meg grønnkledd sammen med sin kollega kommer for å hente meg ned!
"Siren sover enda". "Vi har gitt henne motgift mot narkosestoff nummer 2, så nå håper vi at hun ikke blir like aggresiv som sist", sier hun mens hun geleider meg til sengen! Jeg gir Siren ett kyss på kinnet og setter meg ned på stolen ved siden av sengen mens jeg venter i spenning på reaksjonen hun vil få når hun våkner! Det er like spennende hver gang! Sist kom jeg hjem med ett blått øye, to bitemerker, ett klor på kinnet og ett gråtende mammahjerte! Motgiften fungerer! Hun er ikke sint! Tvert imot! Hun er utrøstelig! Hun hulker og gråter mens hun bedyrer sin redsel og sorg! Det varer i to timer! Jeg er lettet over at jeg slipper å forsvare meg mot gullet! Trøsting takler vi som ingenting!
 Hun er tilbake i rullestolen langt fra edru noe som kjøringen helt klart tilsier! Jeg triller henne en tur mellom hvert forsøk på å få henne til å drikke noe eller spise! Etter en time har vi kjørt rundt førti turer og Siren har fått i seg 4 slurker saft og en halv yoghurt! Det får duge! Hun spiser som regel i bilen hjem! Vi får låne rullestolen ut i bilen og Siren tar høytidelig farvel med den fra bilsetet sitt med lovnad om at hun er snart tilbake:-)
 Turen hjem forløper seg rolig midt i rush trafikken gjennom Oslo. Siren spiser 5 brødskiver og en halv pose chips på vei hjem. En flaske vann forsvinner dog halvparten befinner seg inntrukket i genseren hennes:-) Jeg sender en takk til Mariann som har tatt med seg Sunniva på ridning da vi parkerer hjemme klokken 1715! Lang dag! Jeg løsner Siren fra setet og hjelper henne ut med ett håp om at hun er "edru" nok til å gå selv. Det virker slik. Jeg lesser på meg sekk, bamser og bleieposen før jeg låser bilen og følger etter Siren som har satt kursen for huset. Jeg runder hjørnet og synet som møter meg er ubetalelig! Siren sjangler så fælt at hun bruker hele veien! Kanin som befinner seg i hennes høyre hånd fungerer som balanse "stang" noe som har en heller dårlig effekt! Sutta er plassert i munnen og Siren er på vei full fart til venstre mot grøfta! Før jeg rekker å reagere stokker hun føttene og sjangler andre veien mot husveggen! Hun ser ut som en kortvokst tenåring på vei hjem fra førstegangs fyllekalas! Det er bare sutten og kanin som gjør synet noe merkelig! Hun har sjanglet halveis over veien og fortsatt på vei mot husveggen roper hun ut "FY FAEN"! Det hele blir bare for perfekt! Latteren tar meg som ei kule og idet jeg setter meg på huk fordi bena svikter av humor tisser jeg på meg! Leende kommer jeg meg på bena, kjenner lettelsen over manglende publikum og geleider Siren inn før jeg får skiftet på oss begge av ulike årsaker og går ned for å ta imot Sunniva og Mariann som kommer fra ridning!
8 desember er det på`n igjen, denne gangen på Kalnes:) Ett hav av tid til å innhente nok energimengde, påkrevd tålmodighet og legge inn med alarm "husk å gå på do" før turen hjem:-)

Fy Faen!

Jeg vil på forhånd beklage språkbruken i dette innlegget! Vi har hatt en av våre aktive helger igjen! Høyt under taket med ett lyd og aktivitetsnivå som ville tatt pusten av de fleste! Det er strengt tatt ikke det vi gjør i løpet av en helg som tilsier at det er mye armer og bein! Det er heller de stundene det er mangel på planlagt aktivitet som utløser kaotiske tilstander. Vi har hatt en nydelig tur til Skansehytta med verdens beste venninne og hennes skjønne barn! Der kom vi oss unna med ett par skrubbsår og ett raserianfall noe som førte til at denne turen skrives inn i boken som en av de vellykkede! Vi har vært på besøksgården som nå er ett fast innslag hver andre søndag, også denne turen uten nevneverdige katastrofer! Siren utfordret seg selv ved å gi brød og kos til en lama! Sunniva klappet og koste på eselet Tussi som betalte med å velte henne over ende med baken og tråkke henne på foten! Etter tårer, sjekk for brudd, "død fot" og innstendig overtalelse ble de da svært gode venner etterpå og forholdet dem imellom er bedre enn noen gang!
Vi har vært på kafebesøk og vi har syklet tur! Trivielle ting som å brette klær og andre forefallende oppgaver har blitt skjøvet til side til fordel for katastrofe forebyggende aktiviteter.
Så kommer turen til dødtiden! Den fryktede dødtiden når du har ei multihandikappet datter på full fart inn i puberteten med ukontrollerte anfall av utagering og ei lita ei som er stille og fredelig men trenger mammaen sin fra tid til annen, blant annet til do besøk! Når eldste jenta må gjøre sitt fornødne en sjelden gang på do, da må hun passes på og ikke under noen omstendigheter etterlates alene. Slik vil lillesøster ha det også, for i rettferdighetens navn skal likt være likt!
Formiddagen har forløpt på en slik måte at mamma er suverent sliten klokken 1400! Pusten trekkes så dypt til tider at man er på grensen til å bli svimmel og man har sagt tallene fra 1-10 så mange ganger at man nærmer seg tresifret tall! "Bli med meg på do mamma"! Det er ikke rom for å nekte, og ikke er det ønskelig heller! Det er faktisk en av de hyggelige stundene hvor praten går og det lille ansiktet krøller seg i mange rare grimaser. Det tar litt lang tid denne dagen! Jeg veksler mellom å småprate med Sunniva og lytte til Siren! Det er stille i stuen! Litt for stille, men nå er Sunniva ferdig så da er det ikke nødvendig å ta en ekstra tur ut i stuen for å sjekke! Det burde jeg gjort tidligere!
De rene klærne henger som girlandere fra lamper og gardinstenger. En sokk i ett glass med juice, ei truse dandert over kattematen, tre gensere og en BH lagt i bløt i tomatsaus gryta som står i vann i vasken og resten som tilsvarer 2 maskiner ligger strødd rundt i en radius som tilsvarer hele første etasje minus gangen! Alt har bemerkelsesverdig nok foregått i komplett stillhet.
Jeg rekker ikke å tenke meg om en gang før jeg bryter ut med ord man av respekt for sine barn ikke skal ta i sin munn! Overskuddskreftene er for lengst brukt opp og før jeg ser det lattermilde i situasjonen spytter jeg ut "Fy Faen er det mulig"! Det er mye mulig at jeg har ytret de ordene ett par ganger mens ryddingen foregikk og jeg tenker nok at tonen ikke akkurat har vært lattermild! Men alt blir samlet sammen i en svimlende fart, jeg forteller Siren hvorfor dette ikke er greit og prøver å overbevise Sunniva om det overhode ikke er hennes skyld fordi hun var på do i gjernings øyeblikket! Det gråtes en skvett før det klemmes, koses og bedyres at vi alle tre er venner igjen:-)
Det er tid for den ukentlige handleturen til Rema! Vi kommer oss smertefritt ut i bilen og kjøreturen brukes til å overbevise Siren om at det er forhåpentligvis lenge til hun skal ha fri i himmelen! Temperaturen stiger idet vi parkerer på handikapp parkeringen som er på andre siden enn der vi vanligvis parkerer. "NEI", hyler Siren! "FEIL PLASS"!! Jeg puster dypt for hvem vet hvilken gang den dagen og forklarer så rolig som mulig at den andre parkeringsplassen er opptatt! "NEI", hyler Siren igjen! "FRI I HIMMELEN"!!! "Ja vel, hvisker jeg og slipper ut Sunniva før jeg sloss Siren ut av bilen! Hun roer seg ned og vi setter kursen mot butikken. Jeg treffer på verdens herligste med kurs deltager og vi slår av en liten prat. Siren er nysgjerrig og står for en gangs skyld rolig! Jeg forsøker å ikke se for himmelfallen ut og kjenner at fokuset ikke er helt tilstede i samtalen!
Så er vi da innafor! Det pantes flasker, en fra meg, en fra deg og noen på gulvet. Vel inne i butikken kommer vi oss mer eller mindre grasiøst gjennom grønsaksavdelingen før morsomhetene setter igang. Mitt personlige mål er å nå ostedisken uten nevneverdige hendelser. Det er ett stykke dit! Jeg strekker meg vant etter vaniljekesam, yoghurt og melk. Samler alt i armene, for dette må gå fort. Sunniva sitter i vogna med lovnad om å forlate den når den begynner å bli full. Jeg blir med ett oppmerksom på at Siren ikke er å se noe sted. Jeg må ikke lete lenge! Bare senke blikket en anelse. Denne dagen avanserer hun fra den vanlige ålingen på gulvet! Hun har nemlig dratt bukse og bleie ned på knærne og satt seg ned for å finne ut av saker og ting! Hun er rask når hun vil selv! Jeg konstaterer lettet at det ikke er noen som står og stirrer mens jeg bøyer meg ned for å stanse utforskingen og få dekket henne til! Jeg når akkurat armen hennes idet hun bryter ut med en skingrende stemme "FY FAEN"! Ikke bare en gang! Nei gjentatte ganger mens jeg hysjer, drar og trekker i ungen og klærne! Nå er vi desidert oppdaget! Sunniva sitter med store øyne i vognen og prøver febrilsk å ikke le! Jeg klarer ikke holde meg alvorlig midt i all galskapen! Hikstende av innestengt latter får jeg jenta på bena og buksa over rompa! "FY FAEN" skriker hun en gang til før hun gir kosekaninen en stor klem og går videre som ingenting ved siden av vogna. Ei dame som har bevitnet hendelsen tar meg i armen og sier "det er slitsomt med touretts". "Hadde det bare vært så vel", tenker jeg, smiler, takker for forståelsen og tusler videre inn i butikken:-) Vi er nesten fremme ved kassen! Jeg har senket skuldrene en anelse og retter på Bh`en som truer med å slippe løs innholdet etter å ha heist Siren opp av gulvet for femte gang, heldigvis med klærne på og uten ett ord! Jeg tar øynene fra henne ett lite øyeblikk for å finne rett sort kattemat! Fornøyd med resultatet snur jeg meg til handlevogna! Siren står bak den med buksa på knærne men bleien på plass! "Siren", sier jeg strengt! "Få på deg buksa"! "Det der er IKKE greit"! "FY FAEN" Roper Siren og drar lydig på seg buksa! Jeg kjenner at entusiasmen for Talk Tools renner ut i sanden og forstår med ett hvor inderlig viktig det er å holde kraftsalvene innestengt i hodet! Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle stå to meter fra kassen på Rema og ønske at jenta mi ikke hadde språk der og da! Jenta holder seg på matten resten av dagen når det gjelder språkbruken, men søndag kveld åpner hun verandadøra, stavrer ut, strekker armene i været og roper for full hals alt for mange ganger før jeg rekker å stoppe henne "FY FAEN"! VAKKER HIMMEL".

Du vet at........

Du vet du er alenemor når du tillater deg selv å være syk en hel barnefri kveld og nyter det, for så å styre på med husarbeide imot syndens regler en søndag så febersvetten hagler, fordi du vet ikke når du får sjansen igjen.

Du vet du er sliten når tanken om en mann å dele livet med byttes ut med den pirrende tanken om å skaffe seg vaskehjelp.

Du vet du har ei datter som ikke er som alle andre når du bruker 30 minutter på å skrape snørr av ett klesskap med ei malings skrape.

Du vet at du ikke får inn det ønskede boblebadet før om noen år når du skifter bæsje bleie på tiåringen på ett oversized stellebord for tredje gangen den dagen.

Du vet at du er i en passe vanskelig situasjon når lederen på jobbsøker kurset rister på hodet og bekrefter nettopp dette.

Du vet du burde multitaske mindre når du forer katten, mens du snakker med din datters koordinator, gjør korte notater, rører i spaghetti sausen, setter ei gryte i vann og dobbelsjekker at kattematen havnet i katte skålen og ikke i gryten.

Du vet du har uendelig antall oppgaver pr dag, når du har ei liste så lang som ett vondt år liggende "in your face" og ikke har gjort en eneste ting på listen hele uken, men alt mulig annet!

Du vet du har tankene ett annet sted når du er iferd med å sette pc`n i kjøleskapet.

Du vet du burde visst bedre når du glemmer minst tre ting på handlelisten fordi du lar fem åringen få ansvaret for å stryke av på listen.

Du vet du kommer til å angre når du skjenker kveldens siste kopp kaffe klokken 2000.

Du vet du burde lagt deg tidlig når du starter Mac`en og setter deg til å skrive funksjonsbeskrivelse til IP planer kl 2230 natt til mandag!

Du vet du burde gjort ting annerledes når du dag etter dag fortsetter i det samme mønsteret!

Du vet du burde stått opp tidlig for å trene når du trekker dyna over hodet og famler etter slumre knappen.

Du vet det ikke kommer til å skje når du sier du skal prøve!

Du vet du må skalle og ikke drive med burding og prøving mens du tenker at jeg burde prøve skalling:-)

Sjekk ut denne linken under så skjønner du akkurat hva jeg mener:-)

https://www.facebook.com/konstruktivkarriere/posts/10153851720835062

PUUUUUUUST!

nullsyvtrettifem!! Det er lørdag. Jeg har satt vekkerklokken på men sovet glatt forbi den! Ambisjonene var store da jeg veltet i seng omtrent en time etter planen fredag kveld! Huset fløt og kreftene rant ut! Imorgon, imorgon men ikkje idag.... Jeg tusler ned mer eller mindre stillegående i knirke trappa fra 2006! Setter på kaffen så lydløst som mulig, hysjer på katten som gnir seg inntil alt som bråker og gir klart og høylydt utrykk for at hun er døden nær av sult etter å ha overlevd ene og alene på tørrfòr i åtte timer!
Katten får sitt, kaffe trakteren annonserer litt for høylydt at nå er kaffen klar og i mellomtiden har jeg stått midt på gulvet for å prøve å finne ut hvor i allverden jeg skal begynne!
Jeg skjenker meg en kopp kaffe i håp om at den kan kurere gruff uavhengig av merke! Den lettere slitte røde fleece jakka blir til moteekspertenes fortvilelse akkompagnert av ett bar dyp rosa crocs! Jeg setter kursen for verandadøra! Det er tre steg igjen til alenetid og sakte oppvåkning! Kadabang.....Sunniva har etter beste evne forsøkt å liste døra forsiktig opp etter gjentatte formanginger om at vi er stille på morgenen så Siren får søvnen hun trenger, som direkte oversatt betyr at mamma får den alenetiden hun trenger!!! Godeste Bessepa har isolert karmene med gummilister for å dempe lyd inn. Det er bare det at dørene ble hakket trangere og muligheten for å lukke dem stille opp uten erfaring forsvant som dugg for  solen!
"kan jeg komme ned mamma" hvisker prinsessen høyt og tasser ned i takten av mammas hysjing, mens hun stolt bedyrer at hun har tatt på seg kjole!  Barne vakten skrues på med lav lyd, frukt finnes frem og endelig forseres meteren som ender i frisk luft, ro og telefontid. Jeg får puste tiden min om enn litt vaklende!
Jeg tusler inn ti minutter etterpå! Sunniva har lagt seg til rette på sofaputene med teppe og later ikke til å ense omgivelsene! Litt fraværende konstaterer jeg høyt at jeg får sette igang og få orden her! Totalt fraværende er da ikke Sunniva for hun kommenterer så fint at "her er det da vel så ordentlig mamma"! Hjertet svulmer over av kjærlighet og jeg ignorerer de små armene som febrilsk forsøker å vifte meg vekk da en kos er i gjære! Jeg står i veien for barnevakten nemlig!
Jeg smiler for meg selv og setter igang å lete etter ei lita flate jeg kan få plass til å legge fra meg mobilen på. Den ender i lommen!
Jeg tusler ut med søpla, henter posten og slår av en høflighetsprat med naboen. Det er på høy tid å vekke eldste snuppa! Jeg tar ingen hensyn til knirkefri gange på vei opp og på 6 trappetrinn bestemmer jeg meg for å rydde badet før jeg vekker tidenes mest aktive prinsesse! ti minutter etterpå er badet ryddet og enslige sokker bæres i en kurv under armen inn på rommet til Siren. Hun pleier å bruke lang tid på å våkne og da er multitasking i form av vekking og sokke parring innafor! Men jeg får ikke opp døren! Bare litt! Nok til å se at rommets innhold iform av dyner, puter, bamser, bøker og ett tilfeldig utvalg av bilder ligger som en barrikade oppetter døra. Med en lettere irritert bevegelse får jeg opp døra såpass at jeg klarer å lirke meg inn på ett vis! Jeg kommer med den daglige leksa om at kasting er ikke greit, rydder halvhjertet, funderer over hvor stille hun har rotet og setter meg til med sokkene! De åtte første parene går heller smertefritt, men der stopper det! Siren skal hjelpe (ære være henne for vilje og entusiasme). Dermed er det sokker over hele rommet! Mesteparten havner på gulvet foran henne. Jeg har plukket en fra lampa og to fra isbjørnen på kommoden da Siren bedyrer at hun må tisse! "Da går vi på do" sier jeg idet jeg snur meg! Hun står med bleia på knærne og tisser i sokkehaugen! Vel, da var det hvertfall ikke jeg som sørget for utsettelse av arbeidet denne gangen! Jeg geleider henne irritert inn på badet med ei dryppende bleie i hånda. Plasserer henne på do og rydder urinkatastrofen! Når jeg kommer tilbake sitter hun aldeles ikke på do, men har står og spytter på vasken og ler så hun tisser på seg igjen! Jeg er helt forelsket i oppfinnelsen klor spray! For en uke siden lovet jeg meg selv å ta enhver hendelse med humor! Hvor mange ganger skal man falle av en hest før man kan kalle seg en erfaren rytter...100 ganger faktisk! Så etter idag har jeg bortimot 87 ganger igjen når det gjelder fravær av humor i visse situasjone før jeg kan kalle meg for latterlig!
Vi kommer oss da endelig ned i første etasje, men nå har jeg nok vært streng en gang for mye etter Sirens mening så turen ned trappen består i å verge seg for spark og slag samtidig som jentungen skal trygt ned trappa! Lekebiler og andre ting som ligger innen rekkevidde flyr i alle retninger. Jeg skjenner, rydder, lager frokost, rydder igjen, får en bil i panna og endelig litt mat i ungen! Det roer henne såpass at jeg tør å tilby henne Ipaden for å få ryddet resten av kjøkkenet!
Nå skal vi på Rema! Den ukentlige handlingen1 Men do først! Alle tre! Siren nekter! "Jeg har tisset" bedyrer hun! "Nei, sier du det" humrer jeg! Hun er full av humor den jenta, men ironi er ikke hennes sterkeste side:-) Hun er på full fart inn i puperteten og har humørsvingninger på høyde med ei premenstruell geit! Denne gangen sparker, biter, slår og klyper hun seg selv i nøyaktig tre minutter, før hun bryter ut i trøstesløs gråt ettetfulgt av hikstende latter som stopper like brått som den satte igang! "Tell til tre mamma". Jeg teller lydig en, to, tre og idet bokstaven e forsvinner ut i luften tisser hun mens ansiktet lyser opp i ett stort stolt smil.
På vei ut døren krangles det om nødvendig jakkebruk for solen skinner jo! Siren pakker armene fulle av sine fem kjæreste eiendeler, for man vet saktens ikke om man kommer tilbake etter en tur på Rema. Vel fremme sånn hals over hode med tre poser flasker for panting, trener jeg køkultur med jentene ved panteautomaten til medkunders store frustrasjon. Men posene blir tomme, Rødekors får sine penger og vi beveger oss sagte men sikkert innover i butikken mens Sunniva får trøst og tårene tørket fordi vi ikke vant på automaten:-) Siren øyner en rullator og med sin fetisj for apparater med hjul er hun raskt på pletten, Jeg averger rullator kapringen i siste sekund og får ett takknemlig smil av damen som eier den. "Du har ditt og stri med kjære du", sier hun til meg mens jeg forsøker å skjule at Siren ønsker å gå løs på henne med bare nevene fordi hun ikke får låne rullatoren til den "slemme" damen! Jeg svarer mens jeg svelger gråten i halsen som sprenger fordi noen ser! "Det har du rett i kjære du", men jeg får det til å fungere". Hun smiler bare og nikker. Jeg kjenner øynene hennes i nakken når vi går derfra.
Handleturen går som vanlig. Sunniva gjemmer seg ved enhver anledning og legger seg sur på gulvet når hun ikke får sitte i den fulle vognen. Siren fungerer optimalt frem til ostedisken men havner der på gulvet. Mellom pølsene og kjølediskene stikker Siren av, Sunniva har gjemt seg igjen og jeg roper etter henne mens jeg løper etter Siren. Ved saft hylla har jeg fått nok og truer med manglende lørdagsgodt hvis dem ikke hører. Siren forstår ikke betydningen og stikker av igjen. Sunniva går som ett lam de fire meterene til godteriet og får lov til å plukke godtet sitt mens Siren og jeg henter de øvrige varene. Ved kaffe hyllen møter jeg på tre kjekke karer. Jeg kikker å diskret som mulig mens jeg sørger for at Siren ikke løper. istede legger hun seg ned igjen. Med ett flytter jeg sansebruken fra å se til å høre. Jammen er ikke guttegjengen sørlendinger! Med tidenes tydeligste skarre R kommanderer jeg Siren "Rrrrrreis deg opp". Hun ser på meg med store øyne og lurer på hva som går av meg. "Er vi i Farsund mamma" spør hun og forblir liggende. "Nei jenta mi, vi er ikke i Farsund", sier jeg så høyt jeg kan på kav sørlandsk. En av guttene ser på meg, smiler og begynner å koste foran de to andre med en kost han akter å kjøpe. De ler og forsvinner rundt hjørnet til kassen. med ett får jeg enorm hjemlengsel samtidig som jeg innser galskapen i å eventuellt bringe en mann inn i dette kaoset:-)
Vi møter Sunniva som strever med å nå colaflaskene midt på rekken av godteribeholdere. Hun har fyllt posen i bøtter og lass og bedyrer unnskyldende at cola flaskene er det siste hun skal ha:-) Vi plukker de vanlige sjokoladene til Siren, får betalt og kommer oss hjem uten nevneverdige hendelser.
Maten settes inn, klær henges til tørk, mere rydding, en mindre dramatisk do tur, sekken pakkes og klærne krangles på. Ett nytt flyttelass av bamser og dupeditter medbringes før vi hals over hode atter en gang entrer bilen. Denne gangen med kursen for Skansehytta. Vi nyter utsikten de hogde trærne åpenbarer før vi tusler opp over mot hytta. Sunniva bærer med seg marihøna Gunn, som hun så i alt kaoset av bark og jord. Vi kommer oss opp, benker oss ned og løper litt rundt i en "du klarer ikke ta meg" lek før jeg bestemmer at tiden for å grille pølser nærmer seg! Jeg går for å finne engangsgrillen. Den er ikke der! Det eneste vi glemte var den! Sunniva jubler! "Kalde pølser, kalde pølser, kalde pølser yeah"!!! Siren er opptatt av lekebilene hun kjører utfor kanten av bordet og jeg er mest opptatt av å pleie følelsen av å være tidenes dårligste turplanlegger! Så det blir kalde pølser, nye runder med løping og lek før vi setter kursen hjem.
Jentene er slitne og kvelden forløper rolig. Sunniva maler på ett stykke tre hun fant i skogen og Siren leker med bilene på gulvet mens hun bæsjer i bleia. Bleietørr i en alder av 15 er målet! vi har 5 år og i overkant av to måneder på oss! Jeg håper det er innafor!
Norges nasjonalrett Grandiosa blir godt mottatt og sengene inntas etter endt måltid! Vi begynner klokken åtte og 2145 sovner Sunniva! Vi kjører ikke Melatonin i helgene vi!
Så er det mammas tid med blog samt te på terassen! I morgen er det søndag! Hva vil den dagen bringe?

Hvordan har din lørdag vært?:-)

Laugh it off:-)

I disse dager kjenner jeg at det lystige humøret jeg er født med sitter langt inne! Selv innslag av galgenhumor er det langt imellom! Det lar seg lokke frem men kommer ikke av seg selv som perler på en snor! Det er strengt tatt kanskje ikke så rart når jeg tenker etter! De siste seks ukene har mer eller mindre bestått i daglige og ukentlige kamper! Jeg har slått i bordet mer en en gang og frustrerte tårer har daglig funnet veien nedover kinnet! Det å være avhengig av at mennesker rundt deg har gjennomsnittlig bare gode dager er like forutsigbart som en fis i en kurvstol! Det er ikke bare de siste ukene, men de siste par årene som har gnaget hull på humør sekken! Det er jo selvsagt slik at det er godt vi har humøret selv om det er dårlig, så jeg skal være glad for det! Alternativet er heller stusselig!
Men nå er det nok! Nå skal jeg gjøre de oppgavene jeg må, ta de kampene som måtte komme og gjennomføre de samtalene som kommer med en stor porsjon humor og ironi! For jeg innser akkurat i dette øyeblikk når solen går ned bak åskammen, at det er bedre å kjempe med ett smil enn å troppe opp som en premenstruell lemen med tårer i alle retninger og psyken til en trassig treåring!

Det er mennesker idag som flykter hals over hode, blir skilt fra familie og venner, sulter, fryser og lengter sårt etter en tannbørste! Jeg trenger ikke det! Jeg er trygg! Jeg har barna, familien og venner! Enda de befinner seg litt her og der så vet jeg hvor dem er og at de er trygge. Jeg har hjemmet vårt, bilen, penger, mat i kjøleskapet og mer enn nok klær til oss alle! Jeg har mulighet til å sende barna på skole samt aktiviteter og ro nok til å gi dem kjærlighet og trygghet! Jeg har alt det mange mennesker så sårt lengter etter.
Derfor burde jeg ha innsett før at jeg faktisk er rustet til tennene med krefter og ressurser til å ta mine og barna sine kamper, samt til og med le litt av det hele selv om humoren kan være vanskelig å finne midt i kampens hete!

Jeg innså her om dagen hvor snever verden kan være for enkelte! Hvor lite som skal til før man bruker opp energien sin på negativitet! Jeg er med i en facebook side for interiør! En dag legger ei jente ut ett bilde av en nydelig katt med stuen i bakgrunn. Dette bildet blir fjernet ved ett tidspunkt. Her forleden la hun ut bildet igjen med spørsmål om hvorfor dette ble fjernet fra siden! Kommentarene haglet! Noen skjønner ikke hvorfor det ble fjernet og ytrer sin fulle støtte til jenta! Andre raser og ber henne finne en dyreside hun kan plage med katten sin! Det haglet inn med kommentarer til jenta med den nydelige katten hvor hovedvekten var negativitet! Jeg kjente jeg ble trist på vegne av alle de som lot seg engasjere og provosere av dette bildet! Jeg ble rørt da jeg leste den ene kommentaren til jenta hvor hun bedyrer at katten er det aller fineste hun har! Jeg har selv lagt ut bilde av katten min Doris på denne siden, men jeg var da så hensynsfull vedrørende andre menneskers interiørsyn at jeg lot lammeskinnene være i fokus og ikke katten!

Grunnen til at jeg tok med dette er for å illustrere hvor lett det er å montere skylapper på seg selv og hvor vanskelig det er å få dem av uten hjelp! Det er verdier og det store bildet det dreier seg om! Jeg har hatt disse nevnte skylappene alt for lenge og idag gjorde jeg kort prosess og klippet dem av!
Fra nå av skal jeg se menneskene bak instansene og ikke se dem som ene og alene ett verktøy for mitt og mine barns velvære!

Med målet for øye vil i tillegg til agendaen være at hver og en skal forlate møtet uten å vite helt hva som traff dem, i suverent humør og i besittelse av ett engasjement de ikke har kjent siden de startet i jobben!
Hvis jeg mot all formodning ikke vinner frem på disse møtene har jeg allverdens tid til å skrive anker!

Anker har jeg skrevet i fleng før! Jeg har maler liggende faktisk så mange anker har jeg skrevet! Noen ganger må jeg anke hele fem ganger før saken går igjennom! Utmattelses prosess er ikke å kimse av nemlig!

En av mine artigste opplevelser når det gjelder anker som har gått igjennom er når vi søkte på krabbetrenings utstyr til Siren! Vi begynte å søke da Siren løftet overkroppen med armene. Hun var omtrent 1,5 år! Det var ikke nødvendig med slikt utstyr mente ekspertene. hun skulle vel aldri krabbe! Vi kunne få ett ståstativ som låste henne fast i en stilling og var så fancy at det kunne tiltes såpass at hun til og med kunne stå på hode om nødvendig! Det var så stort at vi trengte eget rom til det! Men ett magebrett med fire små hjul som fikk plass i en liten skuff var verre å anskaffe! Jeg anket og maste på hvert enste møte den agendaen hadde noe å gjøre og fikk samme svaret hver gang! Men etter langt om lenge fikk jeg endelig medhold! Siren hadde enda ikke begynt å krabbe men ryggen min verket intenst etter å gå tvekroket å holde henne under magen mens jeg flyttet bena og armene hennes diagonalt med bena mine for å øve inn krabbingen! Den dagen jeg leste det brevet var det som å vinne i lotto:-) Men dagene ble til uker og ukene ble til måneder før pakken med krabbetrenings utstyret endelig fant veien til oss med spesialleveranse! Da jeg gikk for å åpne døren kom Siren krabbende etter og satte seg på pakken som ble plassert på gulvet da jeg trengte hendene for å skrive under papirene! "Tusen takk" sa jeg til den smilende leveringsmannen, gav han papirene, løftet forsiktig Siren av esken og leverte den til mannen med beskjed om å levere den tilbake dit den kom fra! På pakken skrev jeg "To little, to late", "men takk for engasjementet". Med vennlig hilsen Siri M Ertzeid. to dager senere ble jeg sykemeld fordi ryggen gav opp og de følgende dagene frydet Siren seg over krabbeselskap på gulvet hele dagen!

Det ironiske er at jeg lett kunne laget ett slikt krabbetreningsbrett selv:-) Men ryggen ble bra igjen, Siren  fikk store mengder gulv trening i tillegg fikk Kurt og jeg oss mange gode lattere! Det er sjelden så galt at det ikke er godt for noe!

Det er neimen ikke sikkert om en god latter folenger livet, men den gjør det desidert morsommere:-)

Ansvar for seg selv som 3 åring!

Ville du sendt 3 åringen din alene med en minibuss og en sjåfør du knapt vet hvem er? Ville du sluppet løs det lille barnet ditt uten en trygg person som så etter og passet på? "Hva snakker du om"? Tenker du kanskje nå! "Selvsagt ikke"! Ingen med hodet på rette plassen gjør vel det!
Så vil jeg stille atter ett spørsmål ut i luften! Hvis du har ett multihandikappet barn på 9 år som er tre år i hodet, med språket til en toåring, vurderingsevnen til en ettåring og evnen til å vurdere hendelser som en 1,5 åring, ville du sendt dette barnet alene på en skolebuss med en sjåfør du knapt vet hvem er uten en trygg ledsager fordi barnets faktiske alder er 9 år?

Etter 4 år med stabil skyss av prinsessen med tidenes herligste, mest omgjengelige og ansvarsfulle sjåfør og pålitelig bussfølge fra skolen får jeg idag beskjed om at den form for luksus ikke er tilgjengelig mere fra og med idag! Ny og heller upålitelig sjåfør og bort med bussfølget som består av lærere fra skolen! Fordi elever som er særs utagerende og har epilepsi har blitt flyttet til en annen buss blir det ikke ansett som nødvendig å følge de gjenværende barna på en trygg måte til skolen! Det kan så være at de gjenværende barna som skal ta bussen ikke står i fare for å kolapse eller angripe medpassasjerer men det er vel ingen grunn til å ta fra dem og foreldrene tryggheten! Jeg kan bare snakke for meg selv og min egen datter hvis aldersnivå er beskrevet ovenfor! Idag gråt hun da hun kom av bussen og hennes egen forklaring på det var "Kjøre andre bussen", "Kjøre Ragnar sin buss", "Bussen kjører så fort mamma", "jeg er redd på bussen mamma", "jeg vil ikke på skolen mamma", "jeg vil ikke kjøre buss mere mamma"! Hva skal mamma svare til det? Det tar 15 minutter og kjøre en vei til skolen! Henting og bringing vil ta en time hver dag! Så har jeg ei lille Sunniva som også skal hentes og bringes på skolen! Hva når jeg nå kommer i jobb? Det er folk på skolen til Siren fra 0830 og barna må hentes 1550! Hvordan løser man den kabalen? Hvorfor blir vi fratatt tilbud som har gjort at hverdagen fungerer? Hvorfor blir barna skadelidende bare fordi de ikke er agressive eller kritiske nok!

Jeg hadde en diskusjon med ei mamma til en medelev av Siren idag! Før vi visste at tryggheten med skoleskyssen ble revet fra oss! Vi var skjønt enige om det faktum at vi, selv om det nesten er for galt å si det, er så sjeleglade for at døtrene våre er såpass funksjonshemmede som dem faktisk er og regnes som svake! Da er det hvertfall ett lite håp om at kommunen lar barna våre få fortsette på Spesialskolen med suveren kompetanse fremover, selv om kommunen ytrer at "disse barna" koster alt for mye for kommunen å ha der som kompetansen er! Vi hadde ingen ide at noen timer senere skulle tryggheten bli revet bort som ett sirlig limt plaster!

Jeg vil være sikker på at jenta mi har en trygg skolevei. Slik det er idag har hun ikke det! Jeg hadde aldri trodd jeg skulle si det, men akkurat nå er jeg glad for at jeg er arbeidsledig så jeg selv kan sørge for å få jenta mi trygt på skolen og hjem igjen frem til de det gjelder tar til vett og sørger for den tryggheten for barna våre som vi har krav på!

Herr kanin var god å ha idag når tryggheten uteble!

Nå er det faen meg nok.......

Aller først vil jeg be om unnskyldning for ordbruken i overskriften, men jeg lar den stå for det er nettopp slik det er!
Lite visste jeg hvilke ringvirkninger det skulle få den dagen jeg noe pinlig berørt leverte urinprøven for graviditets sjekk i ikke mindre enn ei "Fun light" flaske (man tager hva man haver) til en meget lattermild lege! Han bedyrer mellom latter anfallene at dette er første gang han sjekker graviditet fra ei "Fun light" flaske og kan med glede medelle (nytt latteranfall) at josåmenn var det ikke ett gryende liv innafor! En halv time senere kunne han ikke annet enn å beklage det faktum han hadde satt inn spiralen feil ett par måneder tidligere! Jeg kvelte tanken om å helle hele "Fun light" innholdet i hodet på mannen hadde jeg hatt den for hånden, mumlet noe om at "shit happens" og gikk derfra noe usikker på om jeg skulle le eller gråte, så jeg forble apatisk i timene frem til Kurt kom hjem, hvorpå han ble apatisk i det som virket som måneder!
Nåvel, det var altså her det hele startet! I fare for å gjenta meg selv til det kjedsommelige, så gikk jeg altså i ni måneder og 13 dager med en sitrende spenning, en anelse skrekkblandet fryd og en dump uforklarlig følelse i magen, alt dette mens kroppen helt uten mitt samtykke forandret seg fra lettere lubben til en fjellformasjon på kort tid!
Så her sitter jeg da noe over 9 år senere og kjenner på kroppen de erfaringene jeg har gjort som ett resultat av en leges klønete plundring og en kveld med Fun light!
Man får barn og livet forandrer seg det er viden kjent! Det blir til og med snudd på hode! Men at jeg skulle oppleve å bli gjort mindreverdig og ikke viktig nok til å bli tatt hensyn til ei heller å motta ytelser og goder som mødre med friske barn har, ja det er jeg meget glad for at jeg ikke visste den gangen! Men den dumpe magefølelsen forsøkte vel å fortelle meg nettopp dette!

Jeg har jobbet siden jeg var tenåring og det eneste som har hindret meg fra å få jobber jeg ville ha er mangel på erfaring! Jeg har til og med fått jobber jeg har hatt null forutsetninger for å gjennomføre men jeg har pinadø meg fikset det også! Barn er strengt tatt ingen hindring når det gjelder å ta seg jobb! Friske barn vel og merke! Det er klart at når man sitter med ett funksjonshemmet barn og ei til med diagnose så lyser det hindringer ut av hele greia! Det er møter og kontroller, vanlige sykt barn dager og enda flere møter og kontroller! Men jeg hadde aldri trodd at selve samfunnet skulle sette en stopper for mitt ønske om å jobbe! Jeg vet jo så inderlig godt hvor prisgitt man er dette samfunnet og om vedkommende som blir satt til å hjelpe deg har en god dag eller ikke! Men at skoleskyssen skal bestemme om jeg kan være i 100% jobb eller ikke, ja det hadde jeg neimen ikke greid å forestille meg!

Mandag morgen! Ett rykte om at skolebuss ordningen har skiftet leverandør, ingen kan fortelle hvem, hva, hvor eller når! Jeg driter i hele skolebussen og gjør klar alt for å kjøre Siren til skolen selv! 0755 ringer det på døren! Jeg åpner og greier akkurat å unngå at haka detter til knærne! Utenfor står det en mann jeg aldri har sett før! Han smiler verdens mest tannlause smil, håret står til alle kanter, hendene i lomma og en enslig snørrdråpe rennende fra nesen! Jeg var på nippet ti å hente lommeboka for å gi stakkaren en slant da han endelig sier noe! "skal a værra med"? Det kommer ikke noe mere inteligent ut av munnen min som jeg fortsatt kniper noe overdrevent igjen for å hindre hakeslepp enn "Hæ"! "Ja, skal a værre med" er det oppklarende svaret jeg får! "være med hvem og hvor" nærmest hvisker jeg for ikke å avsløre min perplekse tilstand som på det tidspunktet nok var meget innlysende uansett hvor mye ansiktet mitt så ut som om det skrek etter botox! "Bussen vel" svarer mannen og er på nippet til å virke irritert! På dette tidspunktet har Sunniva sneket seg opp ved siden av meg og flettet to armer rundt benet mitt! "Erre hu dær"? Han peker på Sunniva som inntar en slags forsvars stilling og ser ut som hun er i ferd med å ryke inn som draps mistenkt! "Mener du skolebussen", stotrer jeg frem! "Ja skolebussen" Ytrer han bekreftende! På det stikkordet rekker jeg frem hånden og presenterer meg, hvorpå herr tannlaus tar hånden min og sier "hei"! Jeg trodde ærlig talt vi var forbi det punktet og pannen min la seg i Botox skrikende folder! "Hva heter så du da", måtte jeg spørre! Han mumler ett eller annet som jeg ikke får med meg der jeg noe ufokusert lytter til melkeglasset som treffer gulvet inne i stuen for Siren er lei av å vente! "Takk men jeg kjører henne selv i dag"! Ha en god dag mumler jeg og holder så hardt jeg kan i skjørtet da Sunniva på dette tidspunktet bruker det som klatrestativ og strømpebukse sesongen er ikke helt igang enda!

Så går nå dagene! Jeg forsøker å få fatt på vedkommende som har ansvar for skolekjøringen og blir sendt fra den ene til den andre hvorpå ingen vet noe som helst! Jeg ønsker å snakke med noen slik at jeg kan få overført ordningen jeg hadde med forrige buss selskap og beste sjåføren Ragnar, med henting 0725! Vel da var det bare å vente!
I ettermiddag ankommer da bussen med Siren som dyrebar last og herr tannlaus som sjåfør! Bussfølge er med og jeg trekker ett lettelses sukk mens jeg smiler tilbake mot ett oppriktig tannlaust smil! Så slår idyllen sprekker! Jeg ymter frempå hente ordningen jeg hadde før sommeren, hvorpå en skrapende latter og ett fnys finner veien uten problem forbi en og annen gjenværende tann! "Ha, det kan du se langt etter"! Tror du jeg gidder å begynne å jobbe tidligere for at du skal få ungen henta når det passer deg, eller at selskapet gidder å betale for en sånn særbehandling", etterfulgt av nok en skrapende latter! Jeg kjenner jeg kjemper med tårene! Sinte tårer! Ja for jeg er en av de som gråter når jeg blir sint! Istede kommer en lang reprimante vedrørende diskriminering av foreldre med funksjonshemmede barn og jeg slenger ut spørmålet om hvorfor vi som foreldre ikke skal ha samme ordninger når det gjelder SFO åpningstider som foreldre til friske barn!
Bussfølget forsøker så godt hun kan å si seg enig med meg, roe ned gemyttene og hanke inn igjen det lille håpet hun har om å komme seg hjem litt tidligere siden sola skinner for en gangs skyld! Jeg forstår henne godt og lar spørsmålet henge i luften ubesvart! Hun kan ikke flytte fjell! Da er det bedre hun får en god ettermiddag!  Nå kjenner jeg kampen! Jeg kjenner at dette er noe jeg ikke vil gi meg på så lenge det er pust i meg! Like tilbud og rettigheter for alle barn uansett hva livet har utstyrt dem

med av mangler og utfordringer! Nå er jeg sint! Sint på mine vegner! Sint på vegner av andre familier som blir avkuttet muligheten for å jobbe fullt fordi buss sjåføren ikke gidder og selskapet ikke gidder! Nå er det faen meg nok og denne sinte tyren har fått en ny fanesak oppå alle de andre! Ønsk meg gjerne lykke til, for jeg tror virkelig jeg kommer til å behøve det!

Sammen er vi sterke så hvis det er noen som har ideer, ønsker om å delta og like behov uten å få dem dekket, vær så snill å ta kontakt!

Varm klem!

It`s on.......

Bare litt frustrert og diskriminert...

 Jentene har vært borte to uker nå! De er sammen men pappaen sin hos familien sin nordpå! Det er rart å føle seg sånn utenpå det hele selv om det er meget selv valgt. Sitter her i den nye utestuen min, kjenner en svak bris  over ansiktet og lytter til regnet som treffer markisen! Det er som balsam for sjelen! I takten av lyden til regndråpene kjenner jeg savnet etter jentene stige! Det er der hele tiden som en øm og påminnende murring bak i hodet og i hjertet! Men det er alikevel ikke til å stikke under en stol at denne tiden alene som voksen har gjort meg godt!
Jeg var forvirret i tiden før dem dro på ferie til Kurt! Forvirret over tingenes tilstand, mine ønsker, håp, planer og følelser! Jeg er fortsatt passe forvirret men med skuldrene hakket mere senket! Det er ikke alltid at livet utarter seg slik man ønsker og drømmer om! Det vet jeg desverre alt om, men jeg har også lært kunsten å omstille meg i tide og utide! Men jeg har også lært meg hvor vanskelig det kan være!

 Dette er den vanskelige perioden! Jeg er uten jobb for første gang på utallige år! Dette er det lengste jeg har vært uten jobb siden jeg var 18! Jeg er stolt av den lille Q4 familien min! Så inderlig stolt, men jeg er også såpass våken at jeg innser hvilken innvirkning den vakre, uimotståelige lille familen min har på samfunnet og hvilke begrensninger den setter ovenfor mye av det vi alle anser som normalt! Så jeg er redd og engstelig! Redd for hvordan jeg skal møte samfunnet som selvstendig, normal, ambisiøs og strukturert når virkeligheten tilsier at kun ett av disse momentene har grobunn! Jeg kjemper mot tankene som gir meg følelsen av å være mislykket samtidig som jeg ser alt jeg virkelig har lykkes med! Jeg vet løsningene kommer, jeg vet det vil bli bedre tider, jeg vet at den daglige kampen ikke er forgjeves og jeg er så inderlig klar over at til syvende og sist er det verdt kampen! For jeg ville ikke byttet for alt i verden!
 Jeg ville ikke byttet Siren med ett friskt barn som ville gjøre at jeg uten problem kan være 100% yrkesaktiv! Jeg ville ikke byttet bort Sunniva mot ett barn uten diagnose som gjorde at jeg slapp unna utallige ekstra møter og kontroller! Men jeg skulle mer enn gjerne byttet ut samfunnets instilling til mødre av barn med spesielle behov og jeg skulle gjerne kjøpt litt mere tilretteleggelse slik at muligheten for å være 100% yrkesaktiv alenemamma til barn med spesielle behov kunne være tilstede!
 Jeg tenker på kommentaren jeg fikk fra ei meget hyggelig dame på Nav som i rettferdighetens navn gjorde sitt aller ytterste og utøvde meget god service! "Du Siri, det jeg ikke forstår er at du jobber i det hele tatt". Du har mer enn nok med det du har og burde vært hjemme 100% du". Ett "Takk tror jeg" kom over leppene mine før jeg innså at jeg i bunn og grunn ble fornærmet over den kommentaren som var ment som en trøst og bekreftelse! Joda, jeg her nok i bøtter og lass mer enn andre familier og stri med her hjemme og på grunn av det er det vel naturlig å tenke slik. Det som forbauser meg er at det er ingen profesjonelle jeg har snakket med som har spurt meg hva jeg vil og ønsker! De tar det for god fisk at når situasjonen er slik som den nå en gang er så vil det være en selvfølge og helt naturlig at en 100% jobb er utelukket! Eller jobb i det hele tatt! Jeg har jo mer enn nok med barna, møter og papirarbeide! Vel jeg må gi dem rett i at det er nærmest som en 100% jobb i seg selv å regne alt som følger med når begge barna har diagnoser! for all del! Men så lenge jeg ikke blir påtvunget uføretrygd 100% og kommunen ikke anser mitt ekstraordinære tyngende arbeidet til mer enn 20% så har jeg i tillegg til å ikke ønske det, ikke råd til å sitte hjemme og perfeksjonere søknader og forberede møter på lik linje med statsministerens sekretær! Det å være mamma til funksjonshemmede barn og barn med diagnoser er altså ikke ensbetydende med ett enormt ønske om å være hjemmeværende! Nå er det da for meg å sile alle disse bemerkningene, opparbeide meg hakket mere selvtillit og selge meg selv på best mulig måte, så jeg en dag igjen kan dra avgårde etter endt levering på SFO mot 8 timers selvtillits og selv verds byggende aktivitet:-)

Heal the World...Make it a better place...

"Vi skal på shooooooow! Danse på showet mamma?" Siren danser av gårde på lette ben! Hun har gledet seg til dette i hele dag! Vi skal se på show! Danse show har Siren fått for seg at det er! Hun eeeeelsker å danse! Når musikken settes på beveger hun seg inn i sin egen verden hvor hun er akkurat som andre! Kroppen beveger seg lett og ledig til rytmen av musikken og hun stråler! Øynene mine blir tårevåte hver eneste gang! Denne kvelden skal vi altså på show! Det er en lokal artist som skal parodere Michael Jackson!
Idet vi entrer den mer eller mindre brune puben rett over gaten for hotellet i Fig Tree Bay kjenner jeg ikke den samme entusiasmen som prinsessene mine! På storskjerm vises en eller annen helt sikkert viktig fotball kamp, musikken er overdøvende og dansegulvet er en scene som streng tatt ikke lokker til noen form for vrikking av kroppen! Vi benker oss ned nærmest scenen på Sunniva sin oppfordring, for Michael Jackson spilleren må jo se oss, selv om den ordentlige Michael Jackson er død! Men det gjør ikke noe mener Sunniva for han ser jo at vi danser til musikken hans likvevel og da blir han nok glad og danser litt for Jesus kanskje! Hun er så reflektert, drømmende, tenkende, fantaserende, ettertenksom, omtenksom og klok den lille prinsessen min! Hun vinker stadig til Oldefar der oppe i himmelen for mamma har sagt at han ser oss selv om han er i himmelen! Titt og ofte viser hun han ting hun har fått eller funnet! Da strekker hun de små armene i været så høyt hun kan og sier "Se Oldefar, jeg kan vente til du finner brillene dine" Så står hun slik en stund til hun er sikker på at Oldefar har sett det for så å fortsette med leken sin:-)"Det kan nok hende ja, svarer jeg på Michael Jackson, jesus og dansing utsagnet mens jeg kveler den lille latterkulen som truer med å passere strupehodet." Vi bestiller drikkevarer til bordet, gjør plass til reise følget vårt, putter ørepropper i ørene til Siren, sjekker at sutt, kanin og Ipad er med og så er det bare å vente! Siren sitter ytterst på stolen i spenning! Hun følger nøye med på Sunniva og Jannicke som danser i vei oppe på podiet. Det er enda 20 minuter til det jordiske og ifølge Sunniva det himmelske showet skal begynne!

Siren er lei av å vente! Showe nå sier hun bestemt og drar mormor med seg opp på dansegulvet. Hun rocker løs til "It`s All About That Bass" og jeg kan ikke unngå å smile når bleierompa hennes vrikker iherdig i takt med musikken! Jeg er ikke den eneste som sitter med øynene på Siren og smiler! Alles øyne er rettet mot henne! Jeg ser at det er til mormors store fortvilelse, men også hun har rytmen i orden og dansegleden i boks og ser ut til å infinne seg med at det er hennes mulighet i rampelyset:-) Glemt er en tilsynelatende viktig fotball kamp og når jeg tar en titt rundt i lokalet er det flere av damene som tørker tårene sine! De er rørt og det rører meg at helt fremmede mennesker på en brun Pub sitter og tørker tårene sine fordi jenta mi er så full av danseglede og liv! Hjertet mitt svulmer over av stolthet! Mens jeg sitter der og kjenner på denne stoltheten kommer Sunniva stormende over scenen mens hun roper "Mamma, mamma, nå må jesus gjøre seg klar for nå er han her". Denne gangen klarer jeg ikke holde tilbake latteren og småflirer så diskret som mulig mens jeg geleider Siren og mamma ned fra dansegulvet og smiler unnskyldende til kveldens artist som tålmodig står og venter bak en søyle i en paljettbesatt drakt mens svetten allerede renner ned over pannen hans. Han smiler tilbake, retter på parykken og fisker frem mikrofonen før han gir meg tommel opp og setter igang musikken akkurat idet vi får plassert oss ned i setene!
Det er ett flott show! Han appelerer til barna og Siren veksler mellom å stråle som ei sol og utrykke at musikken kanskje er litt for høy! Sunniva sitter med store øyne og ser på. Hun beveger seg svært lite og er meget fascinert av det hele! Midtveis i showet ser hun opp i taket og gir tommel opp til det jeg antar må være Jesus og den ordentlige Michael Jackson:-)
Plutselig forlater Michael Jackson scenen og setter seg ved siden av Siren! Shit tenker jeg, nå tipper det for henne! Jeg sitter der stiv som en pinne uten tanke på å ta bilde eller filme! "Would you take our picture? Jeg blir med ett oppmerksom på at jeg sitter der med ett "dette går aldri bra" utrykk i ansiktet og kjenner rødmen varme ansiktet mitt idet jeg fisker frem telefonen og ber om at det er nok strøm på den! Jeg knipser i vei og filmer en snutt og det er ikke før jeg ser på bildene etterpå at jeg oppdager verdens bredeste smil i Siren sitt ansikt og en stille dialog mellom Siren og artisten som er bemerkelsesverdig og rørende på samme tid! Siren storkoser seg og ut i showet løsner Sunniva opp og kjører igang rockefoten! Det ble ett fantastisk fint show og etter siste låta sitter vi igjen og ønsker mere! Musikken spiller opp igjen og Siren entrer atter en gang dansegulvet! Det som imponerer meg stort denne gangen er at hun kopierer mange av Michael Jackson sine moves og det er ingen tvil om at det er det hun forsøker å gjøre:-) Jeg blir imponert over hva hun har fått med seg og ikke minst at hun har memorert dansetrinnene og kopierer dem! Hun slutter aldri å forbause meg!
For ett show på alle måter!
Påfølgende dag ved bassenget kommer samtlige som var på Michael Jackson showet bort for å skryte av Siren og fortelle oss hvilken innvirkning den opplevelsen hadde på dem i positiv forstand! Siren får mange klemmer og utallige high five hver eneste dag denne uken! Tenk at ei så lita jente kan gjøre ett så stort inntrykk på mennesker fra hele verden! Det gjør meg stolt, ydmyk, full av kjærlighet og takknemlighet!
Det ble mer enn ett parodi show på Michael Jackson. Det ble en opplevelse jeg bærer med meg resten av livet!

En ren nytelse i dobbel forstand!

Panisk tilrettelegging, OCD eller bare overskudd av erfaringer akkompagnert av praktisk tenking, mastergrad i forberedelser med ordene "bedre føre var enn etter snar" dansende rundt i hodet eller "all of the above":-) For oss er det ikke bare bare å reise på tur! Om vi så skal til Bergen eller Kypros spiller ingen rolle! Den eneste forskjellen er solfaktor behovet! Pakkingen og forberedelsene til denne turen har foregått i ett par uker! Handlelistene og pakkelistene har vært lenger enn handlelappen fra Rema uken før Jul:-) Tanken på reisen har stått for meg som ett lite mareritt pakket inn i forventninger, glede og drømmer om nytelse! Aller mest har jeg bekymret meg for flyturen! Siren er like glad i å fly som jeg er i å skifte diarebleier! Med minnene fra reisen til Egypt for ett par år tilbake friskt i minne var det ved siden av "trygg og kjent mat" for Siren og nok solkrem, faktisk anti bæsj remedier som sto øverst på handle og pakkelisten!
Vel fremme etter en lang flytur til Egypt klarte vi på ett vis å bevege stive og noe slitne kropper halveis elegant ut av flyet, tett etterfulgt av betjening bærende på flysetet til Siren som var like rent og friskt duftende som møkka bingen under grisehuset på KVS Lyngdal Jordbrukskole! Tro meg, det var ikke mye som skilte! Grunnen til at jeg med rette kan uttale meg om det er at jeg egenhendig har stått med griemøkk nedi nettopp den møkkabingen for å redde opp ett kobbel griseunger som forsvant nedi møkka luke:-/ Nå skal det sies at jeg sammenligner overhode ikke Siren med en gris, men odøren av det nervøse utfallet hun klarer å få ut av seg minner ubeskrivelig mye når det gjelder odør! Jeg husker enda følelsen av å forsøke å fjerne diare fra flysetet ett minutt etter at setebeltene med trygghet kunne løsnes! Stoltheten over å klare å skifte bleie på 7 åringen på baby stellebordet på flytoalettet er enda påtagende! Jeg husker tanken jeg fikk ved andre runde med Siren brettet i to på det stellebordet! Hvis alt annet måtte slå feil kunne vi alltids søke om jobb på sirkus med Siren som Norges yngste slangemenneske, for maken til myk jente skal man lete lenge etter! Det hjelper nok på at hun ifølge syndromet sitt har ekstremt manglende muskelfasthet! Igjen, det er aldri noe som er så galt at det ikke er godt for noe:-)

Så med denne turen friskt i minne var det altså bedritne forberedelser som sto i fokus! Jeg har flagget for mine nærmeste at min ide med å være så forberedt som mulig vil minske sjansene for gjentagelse av Egypt turen! Jeg fikk rett! Noe jeg alltid har men sjelden har jeg vært så glad for å ha rett:-)) Med 4 par skifte bukser, to pakker bleier, 4 tisseunderlag for seng, 8 plastposer og 5 pakker våtservietter fikk vi kun bruk for 1 bleie, 1 tisse underlag som er åpent for gjenbruk og vi måtte bytte 1 bukse kun fordi jeg er like grasiøs som en elefant i  ett glassmagasin og sølte en halv boks brus over Siren:-/
Så nå nyter vi bare! Late dager ved bassenget, glade barn, sene kvelder, show for store og små og morgenstund med palmesus og fuglekvitter!

Lille Sunniva har lagt sjenertheten sin bak seg og funnet ei venninne fra Drammen! Sammen koser de seg noe aldeles vanvittig! Jeg nyter stille morgener alene på terassen grunnet trøtt reisefølge og kjenner at det er skikkelig godt å leve til tider:-)

Så er det enda noen dager til hjemreisen og der er vi like godt forberedt:-)

Pass til besvær!

Solen varmer og en lett kjølig bris fører med seg beviser på at sommeren er enda ett stykke unna! Jeg elsker denne tiden! Mine favoritt tider er vår og høst! Gryende liv, perfekte temperaturer, ubeskrivelige farger og en usigelig trang til å være utendørs! I år tar vi en forsmak på sommeren! Det er bare noen få uker til vi setter kursen sydover! Det er lenge siden nå! Jentene snakker om turen hver dag:-) Det er så befriende sjarmerende å høre hvor alldeles lite peiling de har på hva det vil si å reise til Kypros:-) Siren håper vi skal kjøre dit og reise hjem på ettermiddagen det hadde vært perfekt i hennes øyne! Sunniva vil gjerne ha med seg sine beste venninner og hver morgen er hun klar som ett egg for å dra umiddelbart! Ukene frem til avreise går med på å få Siren til å forstå at vi må fly og sove der, stagge iveren til minstemor og forklare at hennes to beste venner nok må nøye seg med at hun forteller om turen når vi kommer tilbake!
Jeg har allerede startet planleggingen av turen! Første steg er å fornye passene til prinsessene! Det skal jo egentlig være fort gjort! Bestille time på politistasjonen, ta bilder, lengde, høyde og vekt samt oppdatere informasjonen, betale og så gå videre med dagen! Som fot i hose! Vel, vi gjorde ett forsøk før påske. Jeg hadde strengt tatt ikke fått med meg at vi nå måtte bestille time for fornyelse av pass så vi troppet opp klare til dyst! Siren var lettere nervøs og ute av stand til å forstå hva vi egentlig skulle, så jeg hadde min fulle hyre med å holde henne på stedet hvil, mens jeg møysommelig og til ventende tilskueres fornøyelse forsøkte å overbevise Sunniva om at sjansene for å bli satt i fengsel ene og alene for å være tilstedeværende ved politistasjonen og fordi hun samme morgen tok en seigmann uten lov var lik null! Så åpner dørene, vi rusher bort til kølapp maskinen, blir stående litt perpleks når jeg leser at vi må bestille time på www.politiet.no for fornyelse av pass. Jeg drar jentene halvt etter meg (for de er enda ikke overbevist om at dette er ett fullstendig trygt sted å befinne seg på), spør en dame i skranken om opplysningene på kølapp maskinen stemmer, får bekreftet dette og småløper etter jentene som nå er fast bestemt på å redde seg selv! De er i setene sine før jeg vet ord av det og vi kjører i retning barnehagen! Siren nekter å forlate bilen da vi ankommer barnehagen! "Må på do" ytrer hun og legger armene i kors! Jeg prøver å overtale henne til å komme ut og gå på doen i barnehagen! "Nei, ferdig på do"! Litt irritert men vennlig tar jeg hendene hennes og hjelper henne ut av bilen! Ja så men! Hun lyver ikke denne jente! Hun er såvisst ferdig "på do"! Beviset er klint opp til midten av seteryggen på bilen, ned mellom seterygg og barnesetet, halveis oppe på ryggen til Siren på utsiden av jakken og buksen! Så nervøs har hun altså vært for turen til politiet!
 Mens jeg så forsiktig som mulig vrenger av henne klærne i gangen hjemme, vurderer om de skal kastes eller vaskes og hjelper henne i dusjen, kverner tankene om en løsning for neste besøk ved politistasjonen! Foreløpig har jeg landet på den hermetisk tette badeovertrekks buksen hun bruker i bassenget! Enten den eller gladpack for pass skal vi ha:-) Neste utfordring blir flyturen......

De stundene....

De stundene vi sitter der i stillhet og bare er. De stundene vi ler oss skakke av noe bare vi ser humoren i! De stundene vi vi gir hverandre en klem etter uenigheter. De stundene dere setter dere inntil og bare er. De stundene dere tar hånden min og nekter å slippe den. De stundene når hjertet bobler over av kjærlighet. De stundene som består av ren livsglede. De stundene dere foretrekker å sitte på fanget. De stundene dere klapper i hendene fordi dere gleder dere. De stundene vi raser rundt til vi mister pusten. De stundene dere gråter av glede. De stundene dere er selvsikkre og vet nøyaktig hva dere skal gjøre. De stundene dere overrasker grundig. De stundene dere gir alle som fortjener det en klem. De stundene dere ser på meg med kjærlighet. De stundene dere viser deres kjærlighet. De stundene dere gir meg en varm skitten sten. De stundene dere glemmer trassen og viser deres mangfold. De stundene bare vi kan ha! De stundene hvisker bort problemer og bekymringer, stoltheten fyller hjertet og følelsen av lykke er komplett! De stundene er essensen av Q4 familien vår, de er livet og de er verdifulle minner!

Annerledeslandet!

Jeg liker den tittelen "Annerledeslandet". Jeg har lånt den fra bloggen til ei av de sterkeste og flotteste kvinnene jeg kjenner. Mammaen til Oda! Den får meg til å føle meg spesiell! Den symboliserer at vi som har barn med spesielle særegenheter er en egen gruppe! Jeg føler meg unik men ikke alene! Gjennom tiden fra Siren sin fødsel og frem til idag har vi vært i kontakt med ett enormt mangfold mennesker både innenfor instanser og utenfor som hever øyenbrynene når jeg på autopilot forteller om mine barns kromosomavvik, hvor sjeldent det er og hva det innebærer! Det høres nok litt snodig ut, men jeg kjenner en viss stolthet! Vi er unike og spesielle på papiret og i hverdagen! Det er deilig å ha kommet dit at jeg er stolt av det! Det er ingen skam, det er barna mine! Jeg tenker nok at alle ønsker vi innerst inne å føle oss unike og spesielle. Hadde jeg kunnet velge, ville jeg helt klart valgt en annen måte å være unik på, men universet tok valget for meg og idag er det for meg verdens mest naturlige versjon av det å være unik! Helt frem til torsdag! Kontroll på Habiliterings tjenesten i Fredrikstad hos en av Østfolds flotteste leger Arve Vøllo. Det var noe han sa rett før vi forlot kontoret hans.

-"Alle har vi ett avvik Siri. "Hvis hver og en av oss hadde tatt en utvidet kromosomprøve, så hadde mesteparten av verdens befolkning fått seg en stor overraskelse." "Det er faktisk ikke til å unngå". 

Jeg har grunnet på dette disse dagene etterpå og jeg tviler ikke på at han har rett! Så velkommen inn i Annerledesland hver og en av dere! Vi er alle unike, vi har alle vårt og selv om ikke alle har papirer på det så lever vi alle og enhver med hvertfall en fot i annerledes land:-) Her er det faktisk ganske flott og det er ganske supert å ha ett avvik å bruke for hva det er verdt om det så bare er en unnskyldning for å være seg selv på godt og vondt:-) 

God påske alle dere flotte unike mennesker der ute!

Conseal don´t feel, don´t let them know.....

Vel.......jeg er vel det man kan beskrive som den snakkesalige mennesketypen! Jeg har vokst opp med at man snakker om ting, om alt faktisk på godt og vondt! Særlig det som er vanskelig! Med mine foreldre kan jeg snakke om alt og når jeg sier alt så mener jeg ALT! Det er ingenting som er for snålt, vanskelig, flaut eller tabu å snakke om! Jeg føler meg priviligert av den grunn. Det betyr blant annet at jeg kan være 100% meg selv med mine nærmeste! Joda, det er klart det er ting jeg har angret på at jeg har plumpet ut med, men i ettertid (sånn i voksen alder) har jeg innsett at det er nettopp disse gangene som gjør at forholdet mellom meg og mine foreldre er så inderlig sterkt! Det har hjulpet meg mang en gang! Det å ha en mor og en far man kan ringe til fordi noe gøy har eller skal skje, for å diskutere planer og tanker, for å snakke om alt og ingenting, for å si at jeg er glad i deg, for å spørre om råd, for å sladre litt eller rett og slett bare for å gråte en skvett det er ett stort privilegie og desverre er det ikke alle som har det slik!
Når jeg lytter til Frost hiten som går på repeat her i huset og hører frasen "Conseal don`t feel, don`t let them know"... ja da blir jeg rett og slett bekymret! Kall meg gjerne rar, men ingen skal fortelle mine små at de skal holde vanskelige ting inne og ikke snakke om det med sine nærmeste! INGEN! Selv ikke Anna! For er det en ting jeg skal være for mine døtre så er den en mamma de kan prate med om alt uten å møte fordømmelse! Jeg krever ikke å få vite alt....jeg forteller ikke absolutt alt til mine foreldre heller! Det ville vært direkte ødeleggende:-)) Men det er mitt valg ikke Disney sin innflytelse! Nå er jeg enda glad for at jentene mine ikke skjønner opp ned på det engelske språket og at den Norske versjonen gir ett litt annet budskap! Men det jeg vil ha frem her er viktigheten av å være der for sine barn, gjøre dem trygge på at du aldri fordømmer uansett hvor galt det måtte være og gi dem tryggheten på at de har en mamma eller pappa de kan komme til 24 timer i døgnet med hva det skal være, hvor enn vanskelig det er! Da står de så inderlig mye stødigere i livet og om de ramler så vet de at du er der og fanger dem opp!

Bare en liten tanke fra meg som kjenner verdien av det og forstår hvor sårt det er å mangle det!

Q4 tar liv..Akkurat nå kjemper ei lita prinsesse for sitt!

Barnefri helg.....alenetid med muligheter for progresjon, kreativitet, prosjekter, shopping og sene kvelder! Jeg savner og nyter om hverandre! Huset er strøkent, ikke ett støvfnugg har sluppet unna. Nye bestefars topper er enda ikke tatt ut av posen, snøen er måket, kjøleskapet er fullt, nye gardiner og lykter er hengt opp, og nøytral duftende klær henger til tørk. Jeg sitter her omringet av nok stearinlys til å skape stemning og få en brannmann på gråten! Det er stille! To små sjeler som selv i søvne skaper liv i huset er borte! Men de kommer tilbake. Imorgen vil de igjen fylle huset med etterlengtet latter, kaos og liv. Jeg er så inderlig priviligert og heldig! Det var en tid hvor jeg tok time for time. Slukte alle små øyeblikk med kontakt, kos, grimaser, lyder, lukt, varme og inderlig nærhet. Tanken på at dette om ikke lenge ville forsvinne for godt var der hele tiden. Angsten som en klo rundt brystet, ett stille sinne, alle spørsmålene, kjærligheten så sterk at pusten forsvant, intens følelse av urettferdighet, fortvilelsen, følelsene som ikke kan beskrives bare oppleves, følelsen av å være helt alene midt mellom alle menneskene rundt!
Årsaken til denne altoppslukende frykten har blitt ni år! Hun legger til ett nytt grått hår på mammas hode og en ny smilerynke i mammas ansikt hver bidige dag! Hun fikk dødsdommen bare dager gammel. Hun ville i bestefall bli maksimalt åtte år gammel men sannsynligheten for at livet hennes bare ville vare i noen uker var enorm. Jeg kjenner enda den frykten når tankene kommer! Etter de opprinnelige spådommene lever hun på lånt tid. Selv om Siren ifølge legene vil bli en gammel dame klarer jeg ikke å fri meg fra følelsen av at hver dag er en gave. Jeg har sluttet å tenke på hva jeg ville si i begravelsen til min lille prinsesse. Det er lenge siden jeg sluttet å planlegge den. Jeg vet hvilken sang jeg ville sunget hvis den dagen skulle komme, men jeg øver ikke lenger på den!
Disse tankene og følelsene har jeg såvidt nevnt tidligere i bloggen. Denne bloggen som er en unik ventil. Jeg startet den aller mest for min egen del, men også for å vise andre i samme situasjon at de er ikke alene samtidig som dere som følger meg på facebook kunne få ett perspektiv, en innsikt og en åpenhet rundt livet vårt. Jeg hadde aldri trodd at bloggen min skulle nå videre utover mine facebook venner. Jeg hadde heller ikke trodd at bloggen min skulle bringe en mamma med en enorm fortvilelse og ett hjerte av gull inn i livet mitt.
Inntil noen få dager siden var etter min viten Siren og Sunniva de eneste barna i Norge med Q4 delesjon. En morgen oppdager jeg en ny venneforespørsel på facebook. Jeg er ett menneske med åpne armer som gir av meg selv i monn men dukker det opp ett navn jeg ikke kjenner, sjekker jeg det alltid opp. Jeg har aldri sett eller hørt om denne kvinnen med forespørselen og da pleier jeg sjelden å godta en slik forespørsel. Men noe i meg stoppet meg fra å avfeie den. Jeg satt der lenge og kikket på ansiktet til henne som gjerne ville ha kontakt. Det var noe i meg som fikk meg til å trykke aksepter. Ikke lenge etterpå tikker det inn en melding. Hun har forsøkt å kontakte meg via facebook men meldingen har ikke kommet frem da vi ikke var facebook venner. Jeg leser meldingen om og om igjen. Blir sittende litt perpleks og leser den enda en gang. Bare noen timer unna sitter hun der med sin lille datter som bare er noen få uker gammel, født med Q4 delesjon en skikkelig stor en sådan og er dødsdømt av legene. Tårene mine renner og hendene skjelver når jeg svarer påmeldingen. Hun har kommet over bloggen min ved å søke på Q4 delesjon. Jeg har oppnådd endel av det jeg håpet på med bloggen, men det er ingen triumf eller glede å kjenne på. Heller dyp fortvilelse og inderlig medfølelse samt selvmedfølelse. Mor og barn skal flyttes fra intensiven til en annen lokasjon. Legene har gitt den lille jenta opp! Nå er det om å gjøre å sørge for at den lille prinsessen har det best mulig den tiden hun har igjen.

Det skriker i meg! Jeg husker så godt da legene på Ahus ville overføre oss til Fredrikstad. Skyfle oss ut og dermed være kvitt problemet.  Jeg stilte meg til motverge. Jeg truet med å lenke meg fast til en tilfeldig valgt kuvøse på avdelingen. Jeg aktet ikke å dra noen steder.  Jeg var klar for å bli slept ut av politiet. Her var hun født og hvis det så var så var det her hun skulle dø! Vi fikk bli og en del av meg tror den dag idag at Siren lever fordi vi fikk bli og fikk Camille Therese Roos Bjerke som vår intensiv sykepleier. Sykepleieren med hodet, fornuften, magefølelsen og hjertet på rette plassen. Jeg kjenner kampviljen blusser opp! Mine egne tanker jeg engang kjempet med kommer tilbake. Jeg kjenner følelsene hennes, fortvilelsen, behovet for styrke, trøst, nærhet og gode beskjeder. Jeg kjenner ett intenst behov for å hjelpe, trøste, oppmuntre og gi håp. Men alt jeg kan gjøre er å være der.
Jeg er glad hun sa det først. Det er godt å vite at man ikke er alene. Nå er det tre barn i Norge med Q4. Men akkurat nå skulle jeg gitt så inderlig masse for at denne lille prinsessen ikke var endel av Q4 gruppen men ei lita frisk snuppe med røde kinn som lå trygt hjemme i sengen sin. Jeg skulle gitt høyrearmen min for at denne sterke flotte mammaen kunne vie barseltiden med trivielle bekymringer som kolikk og amme problemer. Men istede sitter hun der ved sin nyfødtes side og suger inn hvert eneste hendelse, bevegelse, lyd, kos, blikk og følelse. For selv om hun klamrer seg til håpet hver dag så forbereder hun seg på å miste jenta si! Ingen skulle måtte gå igjennom det! Ingen. Men så grusomt kan livet være og det eneste man kan gjøre er å være der! Følelsen av hjelpesløshet er påtagelig! Trangen til å dra for å gi en klem, støttende nærhet og avlastning er enorm. Jeg vet hva hun går igjennom hver dag, hver time, hvert minutt. Det er ikke over før det er over og så lenge det er liv er det håp! Det er en ubeskrivelig mager trøst men akkurat nok å klamre seg til for å holde seg flytende! Måtte lille vakre unike prinsessen være unntaket som bekrefter regelen!

De er i tankene mine fra morgen til kveld av så inderlig mange årsaker!


Denne fantastiske kvinnen har gitt meg tillatelse til å skrive dette.

Lite visste vi at du akkurat her kjempet for livet

Sekunder etter at dette bildet ble tatt gikk du i en stor krampe og ble hastedøpt kort tid etter. Vi forberedte oss på å miste deg idet blitzen ebbet ut.

Livsglad, ubeskrivelig vakke og mammas lille engel på lånt tid.

Kvelden før dette bildet ble tatt gråt jeg meg i søvn med din hånd i min fordi jeg hadde på følelsen at du ikke ville våkne igjen.

Hvem skulle her tro at døden lurte rundt hjørnet!

Vi klarte aldri å fortelle Mor at det kunne være siste gangen hun holdt deg!

Jeg kan ikke engang begynne å beskrive mine følelser her...

Dødsdømt men full av livsnytelse!

Du fikk oppleve å bli storesøster! Akkurat her ville jeg sprenges av lykke!

Min frykt for at døden skal ta deg fra meg blir svakere og svakere!

Ett vakkert øyeblikk på så uendelig mange måter!

Den tanken jeg sitter med av dette bildet er litt tabu belagt og lettere absurd! Men hvor høye jeg enn elsker Morfar kunne jeg ikke fri meg fra gleden i hjertet mitt over at Oldefar ville reise før Siren! Slik det er ment å være!

Sammen for livet slik meningen er!

Du får frykten til å forsvinne i slike øyeblikk!

Jeg slipper deg aldri!

Du har nådd spådommens maksalder! Her i ett durabelig godt humør på skansehytta!

Jeg har sluttet å øve på sangen som var ment til begravelsen din! Nå nyter jeg livet sammen med deg!

Hva tenker du på jenta mi! Jeg håper på å kunne stille deg det spørsmålet helt frem til den dagen da jeg ikke har noe annet valg enn å forlate deg i denne verden!