Slik ble vi Q4 familien

Begrepet A4 familien har mistet sin betydning for midt vedkommende! Finnes det strengt tatt noe slikt som en A4 familie? Er ikke alle familier unike på hver sin måte? Hva karakteriserer strengt tatt A4 familien i så henseende? Rekkehus, stakittgjerde, to barn henholdsvis gutt og jente, labrador, mamma og pappa med trygge faste jobber med middels god lønn, akkurat passe mengde aktiviteter for barna, alenetid for begge foreldre, Hytte for påske, vinter og høstferier, en sydentur i året rundt regnet og fire høyst levende og engasjerte besteforeldre. Det er dette jeg har sett for meg som A4 familien og har helt frem til vakre lille Siren ble født, strebet etter å få til en slik A4 familie. Men her er vi da, åtte år senere, langt fra noen A4 familie men en bokstav og ett tall har vi da som vi med rette kan bruke. Vi er Q4-familien vi!

Vel...drømmen om rekkehus, stakittgjerde og hund endte vel strengt tatt opp som en realitet med modifikasjoner. Vi endte opp med ett småbruk i indre Østfold, med en hel haug meter med hestegjerder, to hester og tre kaniner som til slutt ble til seks. Utrolig hva ett par hann kanin tenner kan bite seg igjennom når dem har lyst på en beta!

Mens Kurt, den lille nybakte familiens mannlige medlem, kjørte det ene flytte lasset etter det andre fra Godlia til Askim, befant jeg og vårt nye tilskudd til familien oss på nyfødt intensiven på A-hus. Jeg husker så inderlig godt da hun endelig kom etter 36 timers fødsel med en drøss ekle detaljer jeg aldri kommer til å glemme og strengt tatt heller aldri kommer til å dele:-) Man drømmer jo om avslutningen på fødselen når man går der fortung og baktung, like grasiøs som ei ku på travbanen.

Så kom altså øyeblikket! Det er sant det som sies. Alle smerter, revner og ekstremt ekle ting som er endel av fødselsforløpet er glemt i det øyeblikket barnet blir løftet opp foran deg! Jeg hadde som sagt drømt om dette øyeblikket. Jeg var sikker på å forelske meg i dette lille vesenet umiddelbart og babyen ville være det vakreste som noensinne har blitt født. Tanken som slo meg da jeg fikk se lille Siren for første gang var desverre denne:"Kjære alpakka jeg har født ett lite troll"! Ikke den tanken man forventer seg og heller ikke en tanke man deler med noen før det har gått en stund og alle ser at jeg elsker barnet over alt på jord. Men ja det var min første tanke! Det som hendte fra fødsel til vi kom på barsel egner seg ikke på trykk, men da vi endelig etter noen timer kom på barsel var jeg usikker på om jeg faktisk angret på hele graviditeten og det faktum at jeg hadde fått barn! Siren gråt non stop! Ingenting hjalp. Hun sovnet noen minutter i ren utmattelse og så var det påan igjen! Jeg følte meg som tidenes dårligste nybakte mamma! Jeg fant fort ut at store pupper ikke er ensbetydende med ammedyktige pupper så var det enda ett slag i ett meget hovent og vannfyllt ansikt!

Litt over 2300 denne første kvelden gav jeg opp! Jeg hadde ikke sovet på 46 timer og var på randen til sammenbrudd! Kurt dro hjem for å sove og så satt jeg der, eller travet rundt sengen med mitt nyfødte lille troll i armene. Skrikene hennes overdøvde heldigvis de oppgitte sukkene til de tre andre mødrene på rommet! Så da kapitulerte jeg og tuslet gråtende ut på gangen med den lille nyfødte sirenen i armene. Ei barmhjertig barnepleier tilbød seg å ta henne og mate henne med kopp slik at jeg kunne få sove litt. Jeg kunne ha kysset henne av ren takknemlighet, men lot være i frykt for at hun skulle ombestemme seg! Jeg besvimte mer eller mindre i sengen! 40 minutter senere våkner jeg med ett rykk. Barnepleieren står ved sengen og rister forsiktig i meg! -"kom med meg", hvisker hun for ikke å vekke de nå ferdigsukkede mødrene som omsider har sovnet i fraværet av min lille sirene! "Siren er på Intensiven, hun lever men er full av slanger og pustehjelpemidler", hun forsøker å smile beroligende til meg men gir fort opp! Før jeg vet ordet av det står jeg ikledd nettingtruse, en alt for liten blå sykehusskjorte og uten bukse i heisen sammen med en inder og barnepleieren som diskret rekker meg sykehusbuksen hun rappet med seg fra gulvet ved siden av sengen min.

Synet som møter meg på intensiven er hjerteskjærende! Der ligger hun, mitt vakre lille troll tapet bedre enn en flytteeske, med tungeskyver, slanger og lys i alle bauer og kanter! Jeg klarer ikke føle noe! Tør ikke kjenne på skrekken og frykten som truer med å overmanne meg! Jeg husker strengt tatt ikke så mye mere av denne natten enn at jeg forsøkte gjentatte ganger å ringe Kurt som hadde skrudd av telefonen. Jeg må ha sovnet for jeg våknet med ett rykk og gjentok heis hendelsen klokken syv på morgenen! Denne gangen uten en hjelpende barnepleier til å rekke meg en sårt trengt bukse, og inderen i heisen fra dagen før var byttet ut med en smilende lege av ett eller annet slag. Åh idag skulle jeg gjerne visst hva den mannen tenkte der og da!

Jeg brøt sammen da jeg endelig fikk tak i Kurt og hele denne dagen husker jeg lite av!
Måneden som fulgte var preget av mange følelser og hendelser. Vi var redde og uvitende. Fikk beskjeder og kontrabeskjeder! Vi lo og gråt. Jeg hadde flere rom på sykehuset denne måneden da jeg ble flyttet rundt der det måtte være plass! Det mest skrekkingytende rommet jeg befant meg på i tre dager var ett bille lite rom vegg i vegg med likhuset! Jeg er desverre ganske pysete av meg når det kommer til slikt og lå lik stiv ironisk nok alle tre nettene uten mulighet til å sove! Mangelen på søvn førte selvsagt til en økt galgenhumor, som igjen førte til at Kurt og jeg ble bedt om å skjerpe oss eller forlate intensivavdelingen til vi hadde samlet oss!

MR bildene dine viste ett titalls hjerneinfarkter i hjernen. Smertene du må ha hatt må ha vært ulidelige! Ikke rart du skrek non stop det første døgnet lille lykketrollet mitt!

Humor er helende for min del så vi tok turen ned i kiosken, kjøpte en kaffe og vitset ifra oss før vi tuslet opp igjen:-) Siren ble haste døpt da hun var 14 dager gammel for de regnet ikke med hun ville leve stort lenger! Utrolig hvor mange som kom på ett døgns varsel. Til og med Siren sin eldste søster Sigrid kom helt fra Tromsø til A-hus får å være med på begivenheten. Det er noe av det mest rørende jeg noensinne har vært med på! Dåpen var kun for Siren. Hun hadde tre pustestopp under seremonien og jeg ba hele tiden inni meg om at hun måtte leve til etter hun var døpt!

Jeg må benytte denne anledningen til å sende en stor takk til alle på Nyfødtintensiven for betryggende fremferd, dyktig arbeid, forståelse og ettergivenhet vedrørende min sporadiske galgenhumor. En spesielt stor takk til Camilla for at du guidet oss gjennom hver en dag som Siren sin primærsykepleier. Takk for at du ville fortsette å guide oss gjennom denne tøffe tilværelsen, for at du ville være med som en trygg støttespiller under Sunniva sin fødsel, for at du er hennes Gudmor og for at du er en av mine beste venner idag! Gode vennskap dukker opp der man minst venter det!

Siren 5 timer gammel ett lite stille øyeblikk!

Hun overlever dåpen og ukene som kommer. Så skal vi ta Siren med hjem. Hun spiser selv nå med spesielle flasker fordi hun ikke har sugeevne på grunn av ganespalte. Hun går på krampedempende medisiner og er tilsynelatende over det verste! Jeg er så redd at jeg er kvalm! Fikk hun kramper og pustestopp på sykehuset, noe hun fikk 7 ganger i timen, var sykepleierene der og passet på! Nå skulle vi være alene! Men timer ble til dager, dager til uker og uker til måneder. Du levde enda! Ingen flere kramper! 

Men vi visste enda ikke hva som feilet deg! Inn og ut av sykehus og instanser. Den ene kromosomprøven etter den andre! Flere imidlertidige diagnoser ble stilt og frem til Siren fikk den endelige diagnosen fikk vi beskjed om at hun ville dø før hun var ti år gammel! Hvordan prosseserer man en slik beskjed? 

Så kom den endelige diagnosen! Q4-delesjon! Siren mangler en bit av Q armen på kromosom 4! Hun er den eneste i Norge som har fått diagnosen! så kommer beskjeden som gjorde at resten av den samtalen med genetikeren på Rikshospitalet er som blåst bort! Hun har fått Q4-delesjon fra meg! Det er jeg som er bærer og giver! I det øyeblikket ble jeg funksjonshemmet og den følelsen har strengt tatt ikke gitt seg helt enda! Det har seg slik at Q4 delesjon kommer i ett vidt spekter. fra umerkbart til downs syndrom lignende symptomer! Jeg skal tilsynelatende ha det umerkbart, men jeg er nå ikke alltid så sikker! Det som står sterkt for meg denne dagen er beskjeden om at Siren vil leve til hun blir gammel hvis det er det som er meningen! Jeg skal ikke begrave barnet mitt om få år hvis ikke hun utsettes for noe som tilsier at det hender! 

Siren 14 dager gammel på dåpsdagen

Siren 1 år gammel

Siren 3 år gammel

Siren 5 år gammel

Den ene beskjeden tar knekken på meg og den andre rekker ut en hånd og hjelper meg halveis opp av grøften! Jeg har gått med skuldrene høyt hevet i over tre år og nå kan de senkes! Jeg holdt sorg og redsel inne og nå tar kroppen igjen! Jeg får betennelse i alle indre organer og når jeg endelig kommer på Intensiven på Fredrikstad sykehus har jeg bare få timer igjen å leve! Men dyktige leger klarer å snu det hele og jeg får det man paradoksalt kaller livet i gave! 

Jeg har knapt nok kommet inn døre hjemme etter tre uker på sykehuset før jeg blir gravid igjen! Jeg blir skrekkslagen! Ikke akkurat gode opplevelser med forrige graviditet og fødsel! Men lille Sunniva blir tatt med keisersnitt, jeg får enerom og legene står parate til å steppe inn! Det blir en helt annen opplevelse, men frykten slipper ikke taket så lett og jeg ber om en kromosomprøve. Jeg får ikke det. Jentungen virker for frisk! De tre første månedene sover hun ikke på natten! Hun har ikke kolikk og det tar helsestasjonen tre måneder før de mistenker Kiss syndrom. Hos Manuell terapeut får hun bekreftet diagnosen. Låsning i nakke, rygg og bekken. Etter to behandlinger sover hun natten igjennom!

Tiden som følger fremover er preget av uvisshet! Jeg har hele tiden magefølelsen på at Sunniva har diagnosen! Men det skal ta 3.5 år her også før legene gir ett ok til kromosomprøve etter press fra barnehage og mor! Så kommer svaret! Sunniva har Q4-delesjon hun også! Denne gangen faller verden i grus i ca tre dager og jeg sørger ikke for meg selv denne gangen men for lille prinsessen min! Så nå har utredningen startet og hvem vet hvor veien vil gå, for Sunniva er en meget oppegående fireåring som har enkelte områder hun sliter med! Men ingen vet hva tiden vil bringe! 

Her kommer denne bloggen inn! Jeg vet det er mange der ute som har barn med spesielle diagnoser og mange føler seg nok alene! Mitt mål er å formidle at selv om livet ikke er A4 så er det passe kult å ha ett Q4 liv selv om det krever større mengder mot, styrke, frykt, glede, humor og empati så ville jeg idag ikke byttet ut Q4 med A4 overhode:-)

Så dette vil være mitt lille bidrag, min terapi, min hverdag og min opplevelse av vår annerledes tilværelse! Kan det hjelpe noen på veien så vil det glede meg stort! Veien blir til mens man går og det gjør denne bloggen også. Tålmodighet er en dyd og nå skal jeg gi meg med ordtak for ikveld. Dette var kort fortalt hvordan Norges til nå eneste Q4-familie oppsto!

Sunniva 2 dager gammel

Sunniva nesten åtte mnd gammel

Sunniva 8 måneder gammel

Sunniva 1 år gammel

Sunniva 2.5 år gammel

Sunniva 3 år gammel

Sunniva 3.5 år gammel

Sunniva 4.3 år gammel:-)