Ansvar for seg selv som 3 åring!

Ville du sendt 3 åringen din alene med en minibuss og en sjåfør du knapt vet hvem er? Ville du sluppet løs det lille barnet ditt uten en trygg person som så etter og passet på? "Hva snakker du om"? Tenker du kanskje nå! "Selvsagt ikke"! Ingen med hodet på rette plassen gjør vel det!
Så vil jeg stille atter ett spørsmål ut i luften! Hvis du har ett multihandikappet barn på 9 år som er tre år i hodet, med språket til en toåring, vurderingsevnen til en ettåring og evnen til å vurdere hendelser som en 1,5 åring, ville du sendt dette barnet alene på en skolebuss med en sjåfør du knapt vet hvem er uten en trygg ledsager fordi barnets faktiske alder er 9 år?

Etter 4 år med stabil skyss av prinsessen med tidenes herligste, mest omgjengelige og ansvarsfulle sjåfør og pålitelig bussfølge fra skolen får jeg idag beskjed om at den form for luksus ikke er tilgjengelig mere fra og med idag! Ny og heller upålitelig sjåfør og bort med bussfølget som består av lærere fra skolen! Fordi elever som er særs utagerende og har epilepsi har blitt flyttet til en annen buss blir det ikke ansett som nødvendig å følge de gjenværende barna på en trygg måte til skolen! Det kan så være at de gjenværende barna som skal ta bussen ikke står i fare for å kolapse eller angripe medpassasjerer men det er vel ingen grunn til å ta fra dem og foreldrene tryggheten! Jeg kan bare snakke for meg selv og min egen datter hvis aldersnivå er beskrevet ovenfor! Idag gråt hun da hun kom av bussen og hennes egen forklaring på det var "Kjøre andre bussen", "Kjøre Ragnar sin buss", "Bussen kjører så fort mamma", "jeg er redd på bussen mamma", "jeg vil ikke på skolen mamma", "jeg vil ikke kjøre buss mere mamma"! Hva skal mamma svare til det? Det tar 15 minutter og kjøre en vei til skolen! Henting og bringing vil ta en time hver dag! Så har jeg ei lille Sunniva som også skal hentes og bringes på skolen! Hva når jeg nå kommer i jobb? Det er folk på skolen til Siren fra 0830 og barna må hentes 1550! Hvordan løser man den kabalen? Hvorfor blir vi fratatt tilbud som har gjort at hverdagen fungerer? Hvorfor blir barna skadelidende bare fordi de ikke er agressive eller kritiske nok!

Jeg hadde en diskusjon med ei mamma til en medelev av Siren idag! Før vi visste at tryggheten med skoleskyssen ble revet fra oss! Vi var skjønt enige om det faktum at vi, selv om det nesten er for galt å si det, er så sjeleglade for at døtrene våre er såpass funksjonshemmede som dem faktisk er og regnes som svake! Da er det hvertfall ett lite håp om at kommunen lar barna våre få fortsette på Spesialskolen med suveren kompetanse fremover, selv om kommunen ytrer at "disse barna" koster alt for mye for kommunen å ha der som kompetansen er! Vi hadde ingen ide at noen timer senere skulle tryggheten bli revet bort som ett sirlig limt plaster!

Jeg vil være sikker på at jenta mi har en trygg skolevei. Slik det er idag har hun ikke det! Jeg hadde aldri trodd jeg skulle si det, men akkurat nå er jeg glad for at jeg er arbeidsledig så jeg selv kan sørge for å få jenta mi trygt på skolen og hjem igjen frem til de det gjelder tar til vett og sørger for den tryggheten for barna våre som vi har krav på!

Herr kanin var god å ha idag når tryggheten uteble!

Nå er det faen meg nok.......

Aller først vil jeg be om unnskyldning for ordbruken i overskriften, men jeg lar den stå for det er nettopp slik det er!
Lite visste jeg hvilke ringvirkninger det skulle få den dagen jeg noe pinlig berørt leverte urinprøven for graviditets sjekk i ikke mindre enn ei "Fun light" flaske (man tager hva man haver) til en meget lattermild lege! Han bedyrer mellom latter anfallene at dette er første gang han sjekker graviditet fra ei "Fun light" flaske og kan med glede medelle (nytt latteranfall) at josåmenn var det ikke ett gryende liv innafor! En halv time senere kunne han ikke annet enn å beklage det faktum han hadde satt inn spiralen feil ett par måneder tidligere! Jeg kvelte tanken om å helle hele "Fun light" innholdet i hodet på mannen hadde jeg hatt den for hånden, mumlet noe om at "shit happens" og gikk derfra noe usikker på om jeg skulle le eller gråte, så jeg forble apatisk i timene frem til Kurt kom hjem, hvorpå han ble apatisk i det som virket som måneder!
Nåvel, det var altså her det hele startet! I fare for å gjenta meg selv til det kjedsommelige, så gikk jeg altså i ni måneder og 13 dager med en sitrende spenning, en anelse skrekkblandet fryd og en dump uforklarlig følelse i magen, alt dette mens kroppen helt uten mitt samtykke forandret seg fra lettere lubben til en fjellformasjon på kort tid!
Så her sitter jeg da noe over 9 år senere og kjenner på kroppen de erfaringene jeg har gjort som ett resultat av en leges klønete plundring og en kveld med Fun light!
Man får barn og livet forandrer seg det er viden kjent! Det blir til og med snudd på hode! Men at jeg skulle oppleve å bli gjort mindreverdig og ikke viktig nok til å bli tatt hensyn til ei heller å motta ytelser og goder som mødre med friske barn har, ja det er jeg meget glad for at jeg ikke visste den gangen! Men den dumpe magefølelsen forsøkte vel å fortelle meg nettopp dette!

Jeg har jobbet siden jeg var tenåring og det eneste som har hindret meg fra å få jobber jeg ville ha er mangel på erfaring! Jeg har til og med fått jobber jeg har hatt null forutsetninger for å gjennomføre men jeg har pinadø meg fikset det også! Barn er strengt tatt ingen hindring når det gjelder å ta seg jobb! Friske barn vel og merke! Det er klart at når man sitter med ett funksjonshemmet barn og ei til med diagnose så lyser det hindringer ut av hele greia! Det er møter og kontroller, vanlige sykt barn dager og enda flere møter og kontroller! Men jeg hadde aldri trodd at selve samfunnet skulle sette en stopper for mitt ønske om å jobbe! Jeg vet jo så inderlig godt hvor prisgitt man er dette samfunnet og om vedkommende som blir satt til å hjelpe deg har en god dag eller ikke! Men at skoleskyssen skal bestemme om jeg kan være i 100% jobb eller ikke, ja det hadde jeg neimen ikke greid å forestille meg!

Mandag morgen! Ett rykte om at skolebuss ordningen har skiftet leverandør, ingen kan fortelle hvem, hva, hvor eller når! Jeg driter i hele skolebussen og gjør klar alt for å kjøre Siren til skolen selv! 0755 ringer det på døren! Jeg åpner og greier akkurat å unngå at haka detter til knærne! Utenfor står det en mann jeg aldri har sett før! Han smiler verdens mest tannlause smil, håret står til alle kanter, hendene i lomma og en enslig snørrdråpe rennende fra nesen! Jeg var på nippet ti å hente lommeboka for å gi stakkaren en slant da han endelig sier noe! "skal a værra med"? Det kommer ikke noe mere inteligent ut av munnen min som jeg fortsatt kniper noe overdrevent igjen for å hindre hakeslepp enn "Hæ"! "Ja, skal a værre med" er det oppklarende svaret jeg får! "være med hvem og hvor" nærmest hvisker jeg for ikke å avsløre min perplekse tilstand som på det tidspunktet nok var meget innlysende uansett hvor mye ansiktet mitt så ut som om det skrek etter botox! "Bussen vel" svarer mannen og er på nippet til å virke irritert! På dette tidspunktet har Sunniva sneket seg opp ved siden av meg og flettet to armer rundt benet mitt! "Erre hu dær"? Han peker på Sunniva som inntar en slags forsvars stilling og ser ut som hun er i ferd med å ryke inn som draps mistenkt! "Mener du skolebussen", stotrer jeg frem! "Ja skolebussen" Ytrer han bekreftende! På det stikkordet rekker jeg frem hånden og presenterer meg, hvorpå herr tannlaus tar hånden min og sier "hei"! Jeg trodde ærlig talt vi var forbi det punktet og pannen min la seg i Botox skrikende folder! "Hva heter så du da", måtte jeg spørre! Han mumler ett eller annet som jeg ikke får med meg der jeg noe ufokusert lytter til melkeglasset som treffer gulvet inne i stuen for Siren er lei av å vente! "Takk men jeg kjører henne selv i dag"! Ha en god dag mumler jeg og holder så hardt jeg kan i skjørtet da Sunniva på dette tidspunktet bruker det som klatrestativ og strømpebukse sesongen er ikke helt igang enda!

Så går nå dagene! Jeg forsøker å få fatt på vedkommende som har ansvar for skolekjøringen og blir sendt fra den ene til den andre hvorpå ingen vet noe som helst! Jeg ønsker å snakke med noen slik at jeg kan få overført ordningen jeg hadde med forrige buss selskap og beste sjåføren Ragnar, med henting 0725! Vel da var det bare å vente!
I ettermiddag ankommer da bussen med Siren som dyrebar last og herr tannlaus som sjåfør! Bussfølge er med og jeg trekker ett lettelses sukk mens jeg smiler tilbake mot ett oppriktig tannlaust smil! Så slår idyllen sprekker! Jeg ymter frempå hente ordningen jeg hadde før sommeren, hvorpå en skrapende latter og ett fnys finner veien uten problem forbi en og annen gjenværende tann! "Ha, det kan du se langt etter"! Tror du jeg gidder å begynne å jobbe tidligere for at du skal få ungen henta når det passer deg, eller at selskapet gidder å betale for en sånn særbehandling", etterfulgt av nok en skrapende latter! Jeg kjenner jeg kjemper med tårene! Sinte tårer! Ja for jeg er en av de som gråter når jeg blir sint! Istede kommer en lang reprimante vedrørende diskriminering av foreldre med funksjonshemmede barn og jeg slenger ut spørmålet om hvorfor vi som foreldre ikke skal ha samme ordninger når det gjelder SFO åpningstider som foreldre til friske barn!
Bussfølget forsøker så godt hun kan å si seg enig med meg, roe ned gemyttene og hanke inn igjen det lille håpet hun har om å komme seg hjem litt tidligere siden sola skinner for en gangs skyld! Jeg forstår henne godt og lar spørsmålet henge i luften ubesvart! Hun kan ikke flytte fjell! Da er det bedre hun får en god ettermiddag!  Nå kjenner jeg kampen! Jeg kjenner at dette er noe jeg ikke vil gi meg på så lenge det er pust i meg! Like tilbud og rettigheter for alle barn uansett hva livet har utstyrt dem

med av mangler og utfordringer! Nå er jeg sint! Sint på mine vegner! Sint på vegner av andre familier som blir avkuttet muligheten for å jobbe fullt fordi buss sjåføren ikke gidder og selskapet ikke gidder! Nå er det faen meg nok og denne sinte tyren har fått en ny fanesak oppå alle de andre! Ønsk meg gjerne lykke til, for jeg tror virkelig jeg kommer til å behøve det!

Sammen er vi sterke så hvis det er noen som har ideer, ønsker om å delta og like behov uten å få dem dekket, vær så snill å ta kontakt!

Varm klem!

It`s on.......

Bare litt frustrert og diskriminert...

 Jentene har vært borte to uker nå! De er sammen men pappaen sin hos familien sin nordpå! Det er rart å føle seg sånn utenpå det hele selv om det er meget selv valgt. Sitter her i den nye utestuen min, kjenner en svak bris  over ansiktet og lytter til regnet som treffer markisen! Det er som balsam for sjelen! I takten av lyden til regndråpene kjenner jeg savnet etter jentene stige! Det er der hele tiden som en øm og påminnende murring bak i hodet og i hjertet! Men det er alikevel ikke til å stikke under en stol at denne tiden alene som voksen har gjort meg godt!
Jeg var forvirret i tiden før dem dro på ferie til Kurt! Forvirret over tingenes tilstand, mine ønsker, håp, planer og følelser! Jeg er fortsatt passe forvirret men med skuldrene hakket mere senket! Det er ikke alltid at livet utarter seg slik man ønsker og drømmer om! Det vet jeg desverre alt om, men jeg har også lært kunsten å omstille meg i tide og utide! Men jeg har også lært meg hvor vanskelig det kan være!

 Dette er den vanskelige perioden! Jeg er uten jobb for første gang på utallige år! Dette er det lengste jeg har vært uten jobb siden jeg var 18! Jeg er stolt av den lille Q4 familien min! Så inderlig stolt, men jeg er også såpass våken at jeg innser hvilken innvirkning den vakre, uimotståelige lille familen min har på samfunnet og hvilke begrensninger den setter ovenfor mye av det vi alle anser som normalt! Så jeg er redd og engstelig! Redd for hvordan jeg skal møte samfunnet som selvstendig, normal, ambisiøs og strukturert når virkeligheten tilsier at kun ett av disse momentene har grobunn! Jeg kjemper mot tankene som gir meg følelsen av å være mislykket samtidig som jeg ser alt jeg virkelig har lykkes med! Jeg vet løsningene kommer, jeg vet det vil bli bedre tider, jeg vet at den daglige kampen ikke er forgjeves og jeg er så inderlig klar over at til syvende og sist er det verdt kampen! For jeg ville ikke byttet for alt i verden!
 Jeg ville ikke byttet Siren med ett friskt barn som ville gjøre at jeg uten problem kan være 100% yrkesaktiv! Jeg ville ikke byttet bort Sunniva mot ett barn uten diagnose som gjorde at jeg slapp unna utallige ekstra møter og kontroller! Men jeg skulle mer enn gjerne byttet ut samfunnets instilling til mødre av barn med spesielle behov og jeg skulle gjerne kjøpt litt mere tilretteleggelse slik at muligheten for å være 100% yrkesaktiv alenemamma til barn med spesielle behov kunne være tilstede!
 Jeg tenker på kommentaren jeg fikk fra ei meget hyggelig dame på Nav som i rettferdighetens navn gjorde sitt aller ytterste og utøvde meget god service! "Du Siri, det jeg ikke forstår er at du jobber i det hele tatt". Du har mer enn nok med det du har og burde vært hjemme 100% du". Ett "Takk tror jeg" kom over leppene mine før jeg innså at jeg i bunn og grunn ble fornærmet over den kommentaren som var ment som en trøst og bekreftelse! Joda, jeg her nok i bøtter og lass mer enn andre familier og stri med her hjemme og på grunn av det er det vel naturlig å tenke slik. Det som forbauser meg er at det er ingen profesjonelle jeg har snakket med som har spurt meg hva jeg vil og ønsker! De tar det for god fisk at når situasjonen er slik som den nå en gang er så vil det være en selvfølge og helt naturlig at en 100% jobb er utelukket! Eller jobb i det hele tatt! Jeg har jo mer enn nok med barna, møter og papirarbeide! Vel jeg må gi dem rett i at det er nærmest som en 100% jobb i seg selv å regne alt som følger med når begge barna har diagnoser! for all del! Men så lenge jeg ikke blir påtvunget uføretrygd 100% og kommunen ikke anser mitt ekstraordinære tyngende arbeidet til mer enn 20% så har jeg i tillegg til å ikke ønske det, ikke råd til å sitte hjemme og perfeksjonere søknader og forberede møter på lik linje med statsministerens sekretær! Det å være mamma til funksjonshemmede barn og barn med diagnoser er altså ikke ensbetydende med ett enormt ønske om å være hjemmeværende! Nå er det da for meg å sile alle disse bemerkningene, opparbeide meg hakket mere selvtillit og selge meg selv på best mulig måte, så jeg en dag igjen kan dra avgårde etter endt levering på SFO mot 8 timers selvtillits og selv verds byggende aktivitet:-)