Q4 tar liv..Akkurat nå kjemper ei lita prinsesse for sitt!

Barnefri helg.....alenetid med muligheter for progresjon, kreativitet, prosjekter, shopping og sene kvelder! Jeg savner og nyter om hverandre! Huset er strøkent, ikke ett støvfnugg har sluppet unna. Nye bestefars topper er enda ikke tatt ut av posen, snøen er måket, kjøleskapet er fullt, nye gardiner og lykter er hengt opp, og nøytral duftende klær henger til tørk. Jeg sitter her omringet av nok stearinlys til å skape stemning og få en brannmann på gråten! Det er stille! To små sjeler som selv i søvne skaper liv i huset er borte! Men de kommer tilbake. Imorgen vil de igjen fylle huset med etterlengtet latter, kaos og liv. Jeg er så inderlig priviligert og heldig! Det var en tid hvor jeg tok time for time. Slukte alle små øyeblikk med kontakt, kos, grimaser, lyder, lukt, varme og inderlig nærhet. Tanken på at dette om ikke lenge ville forsvinne for godt var der hele tiden. Angsten som en klo rundt brystet, ett stille sinne, alle spørsmålene, kjærligheten så sterk at pusten forsvant, intens følelse av urettferdighet, fortvilelsen, følelsene som ikke kan beskrives bare oppleves, følelsen av å være helt alene midt mellom alle menneskene rundt!
Årsaken til denne altoppslukende frykten har blitt ni år! Hun legger til ett nytt grått hår på mammas hode og en ny smilerynke i mammas ansikt hver bidige dag! Hun fikk dødsdommen bare dager gammel. Hun ville i bestefall bli maksimalt åtte år gammel men sannsynligheten for at livet hennes bare ville vare i noen uker var enorm. Jeg kjenner enda den frykten når tankene kommer! Etter de opprinnelige spådommene lever hun på lånt tid. Selv om Siren ifølge legene vil bli en gammel dame klarer jeg ikke å fri meg fra følelsen av at hver dag er en gave. Jeg har sluttet å tenke på hva jeg ville si i begravelsen til min lille prinsesse. Det er lenge siden jeg sluttet å planlegge den. Jeg vet hvilken sang jeg ville sunget hvis den dagen skulle komme, men jeg øver ikke lenger på den!
Disse tankene og følelsene har jeg såvidt nevnt tidligere i bloggen. Denne bloggen som er en unik ventil. Jeg startet den aller mest for min egen del, men også for å vise andre i samme situasjon at de er ikke alene samtidig som dere som følger meg på facebook kunne få ett perspektiv, en innsikt og en åpenhet rundt livet vårt. Jeg hadde aldri trodd at bloggen min skulle nå videre utover mine facebook venner. Jeg hadde heller ikke trodd at bloggen min skulle bringe en mamma med en enorm fortvilelse og ett hjerte av gull inn i livet mitt.
Inntil noen få dager siden var etter min viten Siren og Sunniva de eneste barna i Norge med Q4 delesjon. En morgen oppdager jeg en ny venneforespørsel på facebook. Jeg er ett menneske med åpne armer som gir av meg selv i monn men dukker det opp ett navn jeg ikke kjenner, sjekker jeg det alltid opp. Jeg har aldri sett eller hørt om denne kvinnen med forespørselen og da pleier jeg sjelden å godta en slik forespørsel. Men noe i meg stoppet meg fra å avfeie den. Jeg satt der lenge og kikket på ansiktet til henne som gjerne ville ha kontakt. Det var noe i meg som fikk meg til å trykke aksepter. Ikke lenge etterpå tikker det inn en melding. Hun har forsøkt å kontakte meg via facebook men meldingen har ikke kommet frem da vi ikke var facebook venner. Jeg leser meldingen om og om igjen. Blir sittende litt perpleks og leser den enda en gang. Bare noen timer unna sitter hun der med sin lille datter som bare er noen få uker gammel, født med Q4 delesjon en skikkelig stor en sådan og er dødsdømt av legene. Tårene mine renner og hendene skjelver når jeg svarer påmeldingen. Hun har kommet over bloggen min ved å søke på Q4 delesjon. Jeg har oppnådd endel av det jeg håpet på med bloggen, men det er ingen triumf eller glede å kjenne på. Heller dyp fortvilelse og inderlig medfølelse samt selvmedfølelse. Mor og barn skal flyttes fra intensiven til en annen lokasjon. Legene har gitt den lille jenta opp! Nå er det om å gjøre å sørge for at den lille prinsessen har det best mulig den tiden hun har igjen.

Det skriker i meg! Jeg husker så godt da legene på Ahus ville overføre oss til Fredrikstad. Skyfle oss ut og dermed være kvitt problemet.  Jeg stilte meg til motverge. Jeg truet med å lenke meg fast til en tilfeldig valgt kuvøse på avdelingen. Jeg aktet ikke å dra noen steder.  Jeg var klar for å bli slept ut av politiet. Her var hun født og hvis det så var så var det her hun skulle dø! Vi fikk bli og en del av meg tror den dag idag at Siren lever fordi vi fikk bli og fikk Camille Therese Roos Bjerke som vår intensiv sykepleier. Sykepleieren med hodet, fornuften, magefølelsen og hjertet på rette plassen. Jeg kjenner kampviljen blusser opp! Mine egne tanker jeg engang kjempet med kommer tilbake. Jeg kjenner følelsene hennes, fortvilelsen, behovet for styrke, trøst, nærhet og gode beskjeder. Jeg kjenner ett intenst behov for å hjelpe, trøste, oppmuntre og gi håp. Men alt jeg kan gjøre er å være der.
Jeg er glad hun sa det først. Det er godt å vite at man ikke er alene. Nå er det tre barn i Norge med Q4. Men akkurat nå skulle jeg gitt så inderlig masse for at denne lille prinsessen ikke var endel av Q4 gruppen men ei lita frisk snuppe med røde kinn som lå trygt hjemme i sengen sin. Jeg skulle gitt høyrearmen min for at denne sterke flotte mammaen kunne vie barseltiden med trivielle bekymringer som kolikk og amme problemer. Men istede sitter hun der ved sin nyfødtes side og suger inn hvert eneste hendelse, bevegelse, lyd, kos, blikk og følelse. For selv om hun klamrer seg til håpet hver dag så forbereder hun seg på å miste jenta si! Ingen skulle måtte gå igjennom det! Ingen. Men så grusomt kan livet være og det eneste man kan gjøre er å være der! Følelsen av hjelpesløshet er påtagelig! Trangen til å dra for å gi en klem, støttende nærhet og avlastning er enorm. Jeg vet hva hun går igjennom hver dag, hver time, hvert minutt. Det er ikke over før det er over og så lenge det er liv er det håp! Det er en ubeskrivelig mager trøst men akkurat nok å klamre seg til for å holde seg flytende! Måtte lille vakre unike prinsessen være unntaket som bekrefter regelen!

De er i tankene mine fra morgen til kveld av så inderlig mange årsaker!


Denne fantastiske kvinnen har gitt meg tillatelse til å skrive dette.

Lite visste vi at du akkurat her kjempet for livet

Sekunder etter at dette bildet ble tatt gikk du i en stor krampe og ble hastedøpt kort tid etter. Vi forberedte oss på å miste deg idet blitzen ebbet ut.

Livsglad, ubeskrivelig vakke og mammas lille engel på lånt tid.

Kvelden før dette bildet ble tatt gråt jeg meg i søvn med din hånd i min fordi jeg hadde på følelsen at du ikke ville våkne igjen.

Hvem skulle her tro at døden lurte rundt hjørnet!

Vi klarte aldri å fortelle Mor at det kunne være siste gangen hun holdt deg!

Jeg kan ikke engang begynne å beskrive mine følelser her...

Dødsdømt men full av livsnytelse!

Du fikk oppleve å bli storesøster! Akkurat her ville jeg sprenges av lykke!

Min frykt for at døden skal ta deg fra meg blir svakere og svakere!

Ett vakkert øyeblikk på så uendelig mange måter!

Den tanken jeg sitter med av dette bildet er litt tabu belagt og lettere absurd! Men hvor høye jeg enn elsker Morfar kunne jeg ikke fri meg fra gleden i hjertet mitt over at Oldefar ville reise før Siren! Slik det er ment å være!

Sammen for livet slik meningen er!

Du får frykten til å forsvinne i slike øyeblikk!

Jeg slipper deg aldri!

Du har nådd spådommens maksalder! Her i ett durabelig godt humør på skansehytta!

Jeg har sluttet å øve på sangen som var ment til begravelsen din! Nå nyter jeg livet sammen med deg!

Hva tenker du på jenta mi! Jeg håper på å kunne stille deg det spørsmålet helt frem til den dagen da jeg ikke har noe annet valg enn å forlate deg i denne verden!