Q4 tar liv..Akkurat nå kjemper ei lita prinsesse for sitt!

Barnefri helg.....alenetid med muligheter for progresjon, kreativitet, prosjekter, shopping og sene kvelder! Jeg savner og nyter om hverandre! Huset er strøkent, ikke ett støvfnugg har sluppet unna. Nye bestefars topper er enda ikke tatt ut av posen, snøen er måket, kjøleskapet er fullt, nye gardiner og lykter er hengt opp, og nøytral duftende klær henger til tørk. Jeg sitter her omringet av nok stearinlys til å skape stemning og få en brannmann på gråten! Det er stille! To små sjeler som selv i søvne skaper liv i huset er borte! Men de kommer tilbake. Imorgen vil de igjen fylle huset med etterlengtet latter, kaos og liv. Jeg er så inderlig priviligert og heldig! Det var en tid hvor jeg tok time for time. Slukte alle små øyeblikk med kontakt, kos, grimaser, lyder, lukt, varme og inderlig nærhet. Tanken på at dette om ikke lenge ville forsvinne for godt var der hele tiden. Angsten som en klo rundt brystet, ett stille sinne, alle spørsmålene, kjærligheten så sterk at pusten forsvant, intens følelse av urettferdighet, fortvilelsen, følelsene som ikke kan beskrives bare oppleves, følelsen av å være helt alene midt mellom alle menneskene rundt!
Årsaken til denne altoppslukende frykten har blitt ni år! Hun legger til ett nytt grått hår på mammas hode og en ny smilerynke i mammas ansikt hver bidige dag! Hun fikk dødsdommen bare dager gammel. Hun ville i bestefall bli maksimalt åtte år gammel men sannsynligheten for at livet hennes bare ville vare i noen uker var enorm. Jeg kjenner enda den frykten når tankene kommer! Etter de opprinnelige spådommene lever hun på lånt tid. Selv om Siren ifølge legene vil bli en gammel dame klarer jeg ikke å fri meg fra følelsen av at hver dag er en gave. Jeg har sluttet å tenke på hva jeg ville si i begravelsen til min lille prinsesse. Det er lenge siden jeg sluttet å planlegge den. Jeg vet hvilken sang jeg ville sunget hvis den dagen skulle komme, men jeg øver ikke lenger på den!
Disse tankene og følelsene har jeg såvidt nevnt tidligere i bloggen. Denne bloggen som er en unik ventil. Jeg startet den aller mest for min egen del, men også for å vise andre i samme situasjon at de er ikke alene samtidig som dere som følger meg på facebook kunne få ett perspektiv, en innsikt og en åpenhet rundt livet vårt. Jeg hadde aldri trodd at bloggen min skulle nå videre utover mine facebook venner. Jeg hadde heller ikke trodd at bloggen min skulle bringe en mamma med en enorm fortvilelse og ett hjerte av gull inn i livet mitt.
Inntil noen få dager siden var etter min viten Siren og Sunniva de eneste barna i Norge med Q4 delesjon. En morgen oppdager jeg en ny venneforespørsel på facebook. Jeg er ett menneske med åpne armer som gir av meg selv i monn men dukker det opp ett navn jeg ikke kjenner, sjekker jeg det alltid opp. Jeg har aldri sett eller hørt om denne kvinnen med forespørselen og da pleier jeg sjelden å godta en slik forespørsel. Men noe i meg stoppet meg fra å avfeie den. Jeg satt der lenge og kikket på ansiktet til henne som gjerne ville ha kontakt. Det var noe i meg som fikk meg til å trykke aksepter. Ikke lenge etterpå tikker det inn en melding. Hun har forsøkt å kontakte meg via facebook men meldingen har ikke kommet frem da vi ikke var facebook venner. Jeg leser meldingen om og om igjen. Blir sittende litt perpleks og leser den enda en gang. Bare noen timer unna sitter hun der med sin lille datter som bare er noen få uker gammel, født med Q4 delesjon en skikkelig stor en sådan og er dødsdømt av legene. Tårene mine renner og hendene skjelver når jeg svarer påmeldingen. Hun har kommet over bloggen min ved å søke på Q4 delesjon. Jeg har oppnådd endel av det jeg håpet på med bloggen, men det er ingen triumf eller glede å kjenne på. Heller dyp fortvilelse og inderlig medfølelse samt selvmedfølelse. Mor og barn skal flyttes fra intensiven til en annen lokasjon. Legene har gitt den lille jenta opp! Nå er det om å gjøre å sørge for at den lille prinsessen har det best mulig den tiden hun har igjen.

Det skriker i meg! Jeg husker så godt da legene på Ahus ville overføre oss til Fredrikstad. Skyfle oss ut og dermed være kvitt problemet.  Jeg stilte meg til motverge. Jeg truet med å lenke meg fast til en tilfeldig valgt kuvøse på avdelingen. Jeg aktet ikke å dra noen steder.  Jeg var klar for å bli slept ut av politiet. Her var hun født og hvis det så var så var det her hun skulle dø! Vi fikk bli og en del av meg tror den dag idag at Siren lever fordi vi fikk bli og fikk Camille Therese Roos Bjerke som vår intensiv sykepleier. Sykepleieren med hodet, fornuften, magefølelsen og hjertet på rette plassen. Jeg kjenner kampviljen blusser opp! Mine egne tanker jeg engang kjempet med kommer tilbake. Jeg kjenner følelsene hennes, fortvilelsen, behovet for styrke, trøst, nærhet og gode beskjeder. Jeg kjenner ett intenst behov for å hjelpe, trøste, oppmuntre og gi håp. Men alt jeg kan gjøre er å være der.
Jeg er glad hun sa det først. Det er godt å vite at man ikke er alene. Nå er det tre barn i Norge med Q4. Men akkurat nå skulle jeg gitt så inderlig masse for at denne lille prinsessen ikke var endel av Q4 gruppen men ei lita frisk snuppe med røde kinn som lå trygt hjemme i sengen sin. Jeg skulle gitt høyrearmen min for at denne sterke flotte mammaen kunne vie barseltiden med trivielle bekymringer som kolikk og amme problemer. Men istede sitter hun der ved sin nyfødtes side og suger inn hvert eneste hendelse, bevegelse, lyd, kos, blikk og følelse. For selv om hun klamrer seg til håpet hver dag så forbereder hun seg på å miste jenta si! Ingen skulle måtte gå igjennom det! Ingen. Men så grusomt kan livet være og det eneste man kan gjøre er å være der! Følelsen av hjelpesløshet er påtagelig! Trangen til å dra for å gi en klem, støttende nærhet og avlastning er enorm. Jeg vet hva hun går igjennom hver dag, hver time, hvert minutt. Det er ikke over før det er over og så lenge det er liv er det håp! Det er en ubeskrivelig mager trøst men akkurat nok å klamre seg til for å holde seg flytende! Måtte lille vakre unike prinsessen være unntaket som bekrefter regelen!

De er i tankene mine fra morgen til kveld av så inderlig mange årsaker!


Denne fantastiske kvinnen har gitt meg tillatelse til å skrive dette.

Lite visste vi at du akkurat her kjempet for livet

Sekunder etter at dette bildet ble tatt gikk du i en stor krampe og ble hastedøpt kort tid etter. Vi forberedte oss på å miste deg idet blitzen ebbet ut.

Livsglad, ubeskrivelig vakke og mammas lille engel på lånt tid.

Kvelden før dette bildet ble tatt gråt jeg meg i søvn med din hånd i min fordi jeg hadde på følelsen at du ikke ville våkne igjen.

Hvem skulle her tro at døden lurte rundt hjørnet!

Vi klarte aldri å fortelle Mor at det kunne være siste gangen hun holdt deg!

Jeg kan ikke engang begynne å beskrive mine følelser her...

Dødsdømt men full av livsnytelse!

Du fikk oppleve å bli storesøster! Akkurat her ville jeg sprenges av lykke!

Min frykt for at døden skal ta deg fra meg blir svakere og svakere!

Ett vakkert øyeblikk på så uendelig mange måter!

Den tanken jeg sitter med av dette bildet er litt tabu belagt og lettere absurd! Men hvor høye jeg enn elsker Morfar kunne jeg ikke fri meg fra gleden i hjertet mitt over at Oldefar ville reise før Siren! Slik det er ment å være!

Sammen for livet slik meningen er!

Du får frykten til å forsvinne i slike øyeblikk!

Jeg slipper deg aldri!

Du har nådd spådommens maksalder! Her i ett durabelig godt humør på skansehytta!

Jeg har sluttet å øve på sangen som var ment til begravelsen din! Nå nyter jeg livet sammen med deg!

Hva tenker du på jenta mi! Jeg håper på å kunne stille deg det spørsmålet helt frem til den dagen da jeg ikke har noe annet valg enn å forlate deg i denne verden!

Godt Nytt År!

Det svirrer rundt i hodet som en løpsk te kopp karusell! Hele året farer forbi i rasende fart! Den siste dagen dette året har forløpt med akkurat nok mengde kaos, kos, uteaktiviteter, frustrasjon, tårer, latter, mat, mormor og morro! Jentene er i seng! Siren lykkelig uvitende om raketthysteriet som er i anmarsj og Sunniva sitrende av spenning for i år skal hun vekkes og få se rakettene!
Her sitter jeg! Passelig sliten, glad og nervøs litt sånn ytterst på stolen for ikke å sovne! Jeg tenker på året som har gått! Sånn virkelig tenker på året som har gått! Ifjor på denne tiden befant jeg meg i Gøteborg hos familien til Mattias og det er en Nyttårsaften jeg sent vil glemme! Så gikk det slag i slag derfra!
 Med diagnosen Q4 på lille Sunniva, utbrenthet, bortimot økonomisk ruin, sykemelding, ryggskade, aha opplevelser, personlig tragedie med ett innslag av humor, dødsfall, tap av kjærlighet, mister fotfestet, mister jobben, gasspeisen tar kvelden og det samme gjør den nye Iphonen, betennelse i foten som enda sitter i og manglende selvdisiplin på alt for mange områder! Så er det alt det jeg overhode ikke kan nevne! Men jeg leeeeeeever!
"At du står oppreist er ett under"! Det er mange ganger jeg får høre den! Jeg har vel strengt tatt ikke noe valg:-) Men saken er den at det er så inderlig mange gode og positive hendelser og stunder som gjør kampen verdt å kjempe! De gode klemmene, Jentene mine, alenetiden med facebook når prinsessene sover, de fantastiske vennene mine, den ubeskrivelige familien min, naboene, den gode kaffen, de latterlige stundene, kjærligheten, de nye opplevelsene, barn i utvikling, barn med ubeskrivelig fantasi og godheten selv, det inderlige ønsket, gleden når man endelig staker seg ut en spennende kurs, Følelsen av å være viktig, det å bety noe i andres liv, malingen, skrivingen, sjansen for å møte den store kjærligheten, gleden av å oppdage at jeg faktisk klarer det meste selv, se sin egen styrke på avstand, stunder som denne og tusenvis av andre ting!
En av de tingene som er så inderlig godt å vite er at det som har vært sårt, vanskelig, tungt og smertefullt i året 2014, vil på denne tiden i 2015 være noe jeg ikke tenker på en gang! Det går over! Det meste går over! Det sies at enten så går det bra eller så går det over og det stemmer! Men det som er bra kan også gå over derfor er det så uendelig viktig å ta vare på øyeblikkene på alle tenkelige måter!
Jeg grugleder meg til året 2015! Det verste jeg vet er det uvisse samtidig som det er det mest spennende som finnes! Jeg er på vei i en retning som er pirrende, spennende og skikkelig skremmende!  Men det er da driven kommer og veien er riktig!
Jeg har ingen Nyttårsforsetter i år! Jeg er en av dem som skriver dem ned så ambisiøst i starten av desember og krøller papiret sammen i selvbebreidende frustrasjon i slutten av februar! Det eneste jeg har blitt enig med meg selv om er å være min beste versjon og jeg skal være glad for at jeg har humøret selv om det måtte være dårlig!

Ta vare på de gode stundene, ikke gi etter for de dårlige, stå sammen i tykt og tynt, lev godt, nyt det livet har å tilby og krøll sammen forsett papiret før klokken tolv så unngår du å skuffe deg selv!

Godt Nytt År fra Siri, Siren og Sunniva!

Åh du salige......

O Helga naaaaaatt.......Julestemningen er til å ta og føle på! Hele helgen har vært spekket med jule stemning! Ihvertfall ett salig forsøk på å finne den! Vi har jobbet hardt! Start signalet gikk med Lucia feiring i barnehagen fredagen. Begge jentene gledet seg noe alldeles grusomt! Hver på sitt vis! 

Jeg hentet Siren på skolen og møter ei jente som er spekket med hele følelses spekteret! Hun er overstadig lykkelig og sønderknust på en gang! Ja det er mulig! Det er mulig når man heter Siren er 9 år, 2,5 år i hodet og har gledet seg i flere dager til Lucia på skolen bare for å oppdage att den etterlengtede Lucia marsjen er overhode ikke noe hun skal delta i men bare se på! SE PÅ!!! Hun er knust! Drømmen brister og dagen er ikke morsom lengre! Men så øyner hun ett håp i hengende snørr (nei det er ikke skrivefeil! Minner om årstiden:-) Nevnte ikke mamma noe om Lucia i barnehagen til Sunniva! Jo såmenn! Da er det fortsatt en mulighet til å gå stolthetens parade med lys og glede og synge sangen hun har øvd på siden begynnelsen av november! Hver dag har hun øvd, og neimen om hun har øvd så hardt for å stå på sidelinjen nei! Hun gråter av bunnløs sorg, håp og glede idet mamma ankommer skolen noe vindskjev, nedlastet av bleiepakker, dårlig tid og mental planlegging! Med en blanding av tårevåte hikst og hysterisk latter klatrer hun møysommelig og tidkrevende inn i bilen og vi setter kursen mot barnehagen. 

Vi stiller opp ved siden av horden med foreldre som har møtt opp for å beskue herligheten! Siren blir litt perpleks! Hun kikker nedover rekken, øynene går i kryss og jeg ser at hjernen hennes forsøker over evne å fatte hvorfor hun er vitne til verdens kjedeligste og minst manglende opplyste Lucia tog! Ikke ett lys i sikte, bare mørke klær foruten om damen nesten nederst i svingen som har hvit jakke! Ikke så mye som ett aldri så lite lys eller glitter noe sted! Nåja! Hun går i ventemodus! Hopper litt, henger seg på mammaen til Sunniva sin beste venninne og finner det plutselig for godt å ta en ekspedisjons tur nedover rekken av verdens kjedeligste Lucia tog deltakere! Mamma har nemlig ett lite øyeblikk sluppet hånden hennes og Siren er kanskje særdeles sen når det gjelder utvikling, men hun er rask som lynet når muligheten for ett øyeblikk med frihet innfinner seg:-) Haltende og vraltende som en ku på travbanen grunnet betennelse i tåa, glatte forhold og ellers annet begir jeg meg etter henne vel vitende om den manglende evnen til å ta henne igjen! Håpet siger inn mellom innstendig roping "Sireeeeeen Stooooopp", at noen kanskje kan se den håpløse situasjonen og forbarme seg over meg den sjanseløse og stoppe jenta i den ekstatiske flukten. Jeg innser like raskt som håpet steg at det er noe jeg kan se langt etter og sukker litt for meg selv der jeg langt fra elegant inntar en slags kappgang stil mens jeg kjenner på pusten av Lucia toget i nakken!

 Omsider når jeg henne igjen! Det vil si, jeg roper "Sireeeeeeen Stooooopp" med en så kraft at selv Siren med bare 50% hørsel stopper momentant! Jeg tar henne i armen, smiler litt brydd til de leende tilskuerne, svarer på velmenende tilrop og entrer endelig plassen i rekken igjen!

 Jeg står der og venter på min yngste håpefulle og er nok ikke første kandidat til en årets mor kåring, men vi er nå på plass i rekken der jeg lovet lille Sunniva å stå! Først og ytterst i tilfelle hun (sitat Sunniva) "Blir sliten i sine små ben av å gå så langt"! Jeg står der vi ble enige om, rett utenfor døra. Hun har gått nesten 5 meter da hun ser meg! Hun stråler og strener avgårde! Hun ser ikke det minste sliten ut etter å ha gått gjennom yttergangen og ut døren! Senere den kvelden gav hun utrykk for sin skuffelse over meg som ikke hadde forstått at jeg faktisk ikke bare skulle stå foran og først, men jeg skulle gå ved siden av Lucia paraden og være der i tilfelle hun ble sliten på veien! Jaha! Der rykket årets mor enda noen hakk vekk og forståelsen av at kommunikasjonen kan forbedres står klinkende klart, samt behovet for en forklaring ovenfor den håpefulle som inneholder fakta for hvorfor ikke mamma og multihandikappet søster kan paradere ved siden av Lucia toget langs rekken av foreldre som litt tidligere var vitne til det minst grasiøse innhentings forsøket i historien! 

De håpefulle Lucia barna har passert! Stillheten senker seg og foreldre står litt hutrende og nølende igjen på sidelinjen! Jeg fryser nok til å la de andre nøle i fred og setter kursen mot varmen inne på avdelingen. Andre følger etter! Siren nøler! Hun har stått som fjetret da Lucia toget passerte, men i det øyeblikket vi setter kursen mot inngangsdøren til avdelingen, innser hun at den noe fjetrede og passivt kledde rekken av mennesker var alt annet enn Lucia tog deltakere! Idet skuffelsen skyller gjennom henne for andre gang denne dagen, vrir hun seg ut av armene mine og skriker! Jeeeeeeeg Luuuuuucia! 

Snart seeeeeenker natten seg.....Toget nærmer seg! Siren vrir seg i opposisjon og jeg sender en takknemlig takk til foreldrene rundt for de forståelsesfulle smilene fra foreldrene til de andre barna på Sunniva sin avdeling! De har kjent oss hele Sunniva sin tid i barnehagen, noen siden Siren gikk der! De vet og det betyr mer enn de tror! Smilende og syngende med lys i små hender passerer de oss, jeg klarer å stagge Siren akkurat lenge nok til at Lucia toget rekker å snu inne på avdelingen og komme ut igjen! Neeeeeeeeei, Siren skriker ordet ut høylydt, jeg inni meg! Jeg holder og forsøker å avlede. Jeg kjenner musklene hennes dirre og en katastrofe tilstand er nært forestående! Jeg er så opptatt av å gå gjennom katastrofe planen i hodet at jeg ikke enser at Sunniva sin avdeling har snudd atter en gang og er på vei tilbake til sin avdeling for det som forhåpentligvis er siste gang!

 Da skjer det! Gesten som viser at hun er noe eget! Gesten som viser at hun innehar større empati, medfølelse, kjærlighet, klokskap, kjennskap og forståelse enn andre på sin egen alder. Idet Sunniva passerer oss går hun ut av Lucia paraden, stikker lyset sitt i hånden på Siren , ber henne ta sin plass i toget, tar meg i hånden og følger etter de få meterne som er igjen av marsjen med ordene "nå blir Siren glad igjen mamma". 

Hjertet vil sprenges av stolthet og kjærlighet!" Ja nå ble Siren glad jenta mi! Du er fantastisk Sunniva på alle måter"! "Takk mamma, det er du også". Ord blir fattige i forsøket på å beskrive følelsene som jager gjennom mammahjertet der og da og fortsatt tumler rundt der! Til og med Sankta Lucia ville vært rørt selv med sine egne øyne på ett fat!

Stolt Lucia jente

Smiler stort og er sikker på at mamma henger seg på siden av toget etter endt fotografering!

Litt streng her selv etter all rosen over gesten som lot Siren få gå noen meter i Lucia toget, men følger man ikke instruksene får man ett strengt blikk så får man ta praten hjemme:-)

Siren i Lucia toget 4 år gammel med samme røde båndet som Sunniva bar i fredagens Lucia tog:-)

Elin, Sunniva og Siren før rushet til lussekatt og saft bordet:-)

Sliten men åh så fornøyd Siren, Lucia jente 5 år før lillesøster utførte den rørende gesten:-)

Vakker inni og utenpå....Idag feirer vi din 5 års dag!

Kjæreste vakre prinsessen min Sunniva som fyller 5 år idag! Gratulerer så inderlig masse med dagen! Jeg husker den dagen du kom til verden som om det var igår! Klokken 1220 så du dagens lys etter keisersnitt! Du var perfekt! Ikke en rynke, glatt som silke og helt rolig! Bitteliten var du! Jeg visste ikke at en baby kunne være så liten! Du var en rolig og avbalansert baby! Første uken tilbrakte vi alene på sykehuset midt i svineinfluensa hysteriet! Jeg var så redd for at noe skulle gå galt! Våket over det hvert minutt! Så etter tegn på abnormaliteter og vondter! Men du var og ble perfekt! Det er du den dag i dag! Selv om mammas frykt viste seg å være riktig er du ei spill levende vakker jente med tusen spørsmål, hjertet på rette plassen, livlig fantasi, omsorg uten grenser, en snev av stahet og fornuftig sluhet og ett hav av kjærlighet å gi til dem du er glad i! Hvert steg av livet skal jeg gå ved din side, holde deg i hånden og sørge for at du får ett liv fullt av glede og spenning, trygghet og kjærlighet! Du er like unik jenta mi og mamma kunne ikke vært stoltere! Jeg elsker deg! Tusen ganger HURRA for den lille jenta mi som blir større, flottere og klokere for hvert år!