Ikkje dytt!

IKKJE DYTT! - av Gudrun Lid Sæther Ikkje dytt, eg må få gå trappa sjølv. Vil du gå fortare med andre pauser, så er det greit det. Eg går ikkje fortare enn eg går, eg. Ikkje dytt! Eg må få stå her ei stund, - kvila, kava, gråta, le. - Ryggja og setje eine foten ned att på forrige trinn - kjenna ekstra etter om eg er ferdig til å gå vidare. Ikke dytt! Det er så vondt å snubla. Eg gjer det likevel, men då er det på min måte - den er tryggast for meg. Ikkje tru at trappa er lettare å gå fordi du veit kva neste trinn heiter. Men det er fint at du vinkar. Det er trygt å ha deg saman med meg, for eg leitar etter nokon å halda i. Fint å ha nokon stødig bak ryggen, nokon som kjenner trappa. Det er tungt å gå åleine, fint å ha deg der, men ikkje dytt! - Eg kjem i mitt eige ganglag eg. Det er fint å sjå at andre har kome seg opp. Eg er i seget, men ha tolmod med meg!

Butterfly kisses at night.......

Når man blir født inn i denne verden er det som å trekke ett lodd! Man velger ikke sine foreldre man får dem utdelt! Som spebarn og barn er man helt og holdent avhengige av dem! Baksiden av denne lotterirekken er at noen desverre trekker taperloddet og havner hos foreldre som aldri skulle hatt barn og strengt tatt vært kastrert eller sterilisert fra fødselen av!
Men en ett lotteri har alltid en vinner i andre enden! Det er med hånden på hjertet jeg kan si at jeg trakk vinnerloddet den dagen jeg begyndte å spire! Jovisst har jeg til tider ønsket både mamma og pappa dit pepperen gror til tider! Det kalles puberteten det! Men de to har til sammen på tross av utfordringer fått meg til å føle meg elsket hver eneste dag av livet mitt! Det har aldri manglet på støtte, forståelse, kjærlighet, gode og mindre gode råd, erfaringsutveksling til glede og fortvilelse, hjelp i alle bauer og kanter og en omsorg som er så inderlig at når jeg faller vet jeg at fire hender strekkes mot meg for å løfte meg opp!
Jeg blir minnet på dette hver eneste dag og ikke ett sekund tar jeg det som en selvfølge! Den siste tiden har vært ubeskrivelig tøff! Over en 14 dagers periode har jeg blitt singel, mistet min elskede Morfar, hatt min siste arbeidsdag på jobben gjennom 7,5 år og er strengt tatt forundret selv over at jeg står på to ben idag! Men det er her denne kjærligheten mine foreldre har øst over meg med ulik respons fra min side siden den dagen jeg ble født!
Min kjære Pappa sendte meg en mail for to dager siden med tittelen Butterfly Kisses! Vedlagt var sangen Butterfly Kisses med noen få ord! De ordene gjorde at jeg ikke klarte åpne mailen med en gang for jeg visste at hvis jeg gjorde det før jeg var sterk nok til å ta imot budskapet så var jeg redd jeg ville knekke og ikke klare å reise meg på lenge! For ordene og budskapet var så overrøst av kjærlighet fra pappa til meg! Han er stolt av meg! Så her satt jeg da i formiddagstimene og samlet meg nok styrke til å åpne mailen! Jeg leser ordene fra pappa og kjenner at hånden skjelver litt når jeg trykker play på filen med sangen Butterfly Kisses! Etter 2 sekunder ut i sangen sitter jeg med hodet i hendene på gulvet og lar tårene renne i strie strømmer mens ordene i sangen som er ett budskap fra pappa treffer rett i hjertet! Han elsker meg betingelsesløst og for alltid! Akkurat da skulle jeg ønske jeg var liten og kunne krype opp i fanget hans og fysisk kjenne tryggheten han utstråler!
Tårene kom ikke av sorg, fortvilelse eller redsel! De rant av visshet, trygghet, kjærlighet, lettelse og den gode følelsen av å være elsket betingelsesløst av
sin far selv i en alder av 38 år! Det er ikke alle forunt å ha ett slikt åpent, allsidig, kjærlig og gjensidig forhold med foreldre! Jeg tar det ikke for gitt ett sekund og jeg vet at hver gang pappa er i mine tanker vil Butterfly Kisses gå i bakgrunnen som en slags kjenningsmelodi!

Jeg elsker deg av hele mitt hjerte pappa! Takk for at du elsker meg like masse tilbake!

Drømmen med konkrete mål!

Alle drømmer vi og drømmene forandrer seg betraktelig etterhvert som vi blir eldre og situasjoner forandrer seg! Det er det fine med drømmer! Så er det målene! Det er ikke før i disse dager etter ett SSV kurs og nå i starten av ett DBV kurs at jeg faktisk har måtte sette meg ned å kjenne på drømmer, mål og veien dit!
Men det som er greia er at for å øke mulighetene for realisering av drømmer og mål, så må de deles! Det er akkurat det jeg akter å gjøre med dere idag! For så fort det er delt er det "out there" og da har jeg ingen reell unnskyldning for ikke å nå målene:-) Her blir det litt klipp og lim fra notater gjort underveis i kursene og noe er tilført her i etterkant! Here it goes:-)

Hvor vil jeg være om 10 år?

Om 10 år jobber jeg som journalist i KK 50%, har fast spalte I Foreldre og Barn om funksjonshemmede barn, jeg hjelper til I Home Start I Askim og har gitt ut mine 3 bøker om mobbing som skal implementeres I barnehager, barneskoler og ungdomskoler. Jeg er langt på vei, nesten ferdig med boken om livet med ekstra utfordringer.

Jeg elsker jobben min og har en indre flamme som brenner for det jeg gjør. Jeg holder enkelte foredrag om det å ha barn med spesielle behov og hvordan det går an å ha ett rikt og godt liv I en slik situasjon. Jeg maler ved siden av og har utstilling I ny og ne. Jeg er meget aktiv men tiden med familien rokker ingen ved.

Vi har flyttet fra Bakkeliveien og bor nå i ett stort hus med stor hage og 2 Kjellerleiligheter I ett koselig nabolag. I den ene bor mamma og I den andre har Siren fått sitt eget hjem med egne assistenter og mamma en armlengde unna.

Jeg trener hver morgen 5 dager i uken og har aldri følt meg bedre. Vi reiser en tur I året til ett fast sted I varmere strøk med begge barna og min kjære og jeg får oss en alenetur I året hvor vi enn velger å dra. Jeg nyter følelsen av å få se verden og oppleve alt den har å tilby.

Jeg implementerer minst ett kafe besøk hver uke med venner og sørger for minst en liten fun thing hver dag.

Jeg har kjøpt meg hest igjen, det vil si hele tre stykker. En til meg og en til hver av jentene. Økonomien min er på topp. Bufferkontoen er full og vi mangler ingenting! Pengene til bil lappen for Sunniva står klare og begge jentene har en solid bufferkonto hver for seg.

Jeg har en solid kjæreste som er flink til å bidra med hjemlige sysler og oppgaver og vi utfordrer hverandre på en utviklende og spennede måte.

 Hva ønsker jeg å utrette før jeg dør?

Gi ut bøker om mobbing.

Gi ut boken om spesielle behov.

Gi ut roman

Dra til Australia

Få hest igjen/ri western

Jobbe med familier med barn med spesielle behov, helst innen kommunen for der trenger de mennesker med forståelse og empati.

Skrive barnas historie.

Jobbe som journalist, skrive noveller.

Sørge for at barna er lykkelige og har de beste forutsetningene.

Holde ett barnebarn i armene.

På rideferie I Texas

 Hvem vil jeg være om 10 år?

Jeg vil være ei dame som trives med det hun driver med. Jeg vil være den som har mange baller I luften, men like vel er den trygge solide tilstedeværende mammaen barna trenger. Jeg vil være mine venners støtte og glede og ha powerfriends som virkelig gir meg inspirasjon og ny energi. Jeg vil være til hjelp for andre familier I min situasjon. Jeg vil være veltrent og I god form. Jeg vil være den som tar iniativ til utflukter, turer og morsomme opplevelser for familien. Jeg vil være den som prioriterer nok tid til meg selv og selvutvikling. Jeg vil være den barna kan komme til med alt som måtte dukke opp av utfordringer.

Jeg vil være den kjæresten/samboeren som overrasker stadig. Jeg vil være I ett forhold med en som er god med barna, hjelper til på alle områder hjemme og som er en god samtalepartner.

Husk folkens at dette er det jeg drømmer om å få realisert innen en periode på 10 år! Det er dit jeg vil og nå jobber jeg med å finne veiene som vil ta meg dit! Jeg har mange gode venner og powerfriends som jeg vet vil være en støtte, pådrivere, rådgivere og mennesker som heier på meg! Kunsten her er å tenke at dette er faktisk mulig! Det krever mengdevis av jobb for meg og jeg er nå på ett sted i livet hvor jeg er villig til å ta den jobben! 

Dette fikser jeg med de rette verktøyene det er jeg sikker på! Så her brettes det opp armer, jobbes med psyke, målsettinger, veien for å nåmålene, dags, ukes, måneds og årsplaner samt motivasjon og endring av tankegang! For første gang på det jeg kan huske heier jeg faktisk på meg selv:-))

You can do it, you can do it if you put your mind to it!

Q4-hva kan det være?

Var på foreldremøte i Sunniva sin bhg idag! Sjelden har jeg gruet meg mere til ett foreldremøte! Fikk en god start på kvelden da våre kjære naboer kom på middag! Jeg forlot barna, Hilde, Nora og Mormor i en litt kaotisk tilværelse og kjørte avgårde til møtet. Så fantastisk å ha slike mennesker i livet tenkte jeg på vei oppover. Mennesker som tar vår kaotiske familie for det den er, som den mest naturlige ting i verden. Som synes det er greit at jeg stikker fra dem rett etter middagen og som tilfører meg så inderlig masse energi og glede, at blåst bort var hele nervøsiteten for foreldremøtet og det eneste tankene kretset om på vei dit var hvor heldig jeg er som har slike mennesker rundt meg som tar oss for de vi er!

Det gikk uventet greit å fortelle de fremmøtte foreldrene om Sunniva og det faktum at hun har Q4. Men det var så lite jeg fikk forklart rundt det for Q4 delesjon er så bredt og det er så inderlig få som har det, derav lite forskning rundt det og vanskelig å vite hva Q4 har å ai for hvert enkelt individ som har det. Jeg fikk spørsmål om hva Q4 delesjon er for noe. Jeg husker ikke helt hva svaret jeg gav var, for akkurat da kjempet jeg fortvilt for å holde tårene tilbake. Jeg hadde lovet meg selv å ikke gråte. Det gikk med nød og neppe. Kampen blir størst når vennlige medfølende blikk treffer mitt. Smil bare Siri, bare smil. Jeg klarte det utrolig nok!
Jeg fikk spørsmålet fra Caroline, spesialpedagogen: Hvor mange i norge er det som har Q4 delesjon? "To, svarer jeg og holder blikket hennes". Og hvem er de to? Jeg tar meg selv i å kikke ned i bakken idet jeg svarer "mine to". Ja vi er unike vi og hvorfor jeg bøyde hodet da jeg svarte på det spørsmålet vet jeg ikke, for det er slettes ingenting jeg skammer meg over! Jeg er stolt over jentene mine og det faktum at vi som sagt er unike, selv om jeg skulle ønske det ikke var så strevsomt og følelsesladet å være unik!
Q4 delesjon er ett kromosomavvik. Hvert kromosom består av 4 armer. A armen, B armen, P armen og Q armen. Siren og Sunniva mangler hver sin bit av Q armen på kromosom 4. De mangler forskjellig mengde. Sunniva mangler dobbelt så mye som Siren, men Siren er født med flere hjerneinfarkt som har ødelagt hjernen hennes. Biten Siren mangler inneholder blant annet temperament styring, balanse, koordinering, kognitiv del for utvikling og flere andre ting som jeg ikke husker i farten. Sunniva mangler dobbelt så mye og nå er vi i startfasen på utredningen så jeg vet svært lite hva dette innebærer for den vakre jenta mi!
Hvis noen av dere der ute har spørsmål så kom så inderlig gjerne med dem så skal jeg svare så godt jeg kan!

Stor klem til dere alle!

Min drivkraft og styrke!

Det er alt for lenge siden nå! Jeg har hatt en av mine perioder hvor jeg har hatt nok med meg og mine nærmeste. Det er ikke til å stikke under en stol at det fører med seg store psykiske belastninger såvel som fysiske belastninger når man har to barn med spesielle behov. Jeg har ikke tall på hvor mange møter og kontroller jeg har vært på i forbindelse med begge jentene de siste ukene etter Norge kom tilbake fra ferie.
Jeg har hatt en slags sørgeperiode kan man si! Ferien var fantastisk og vi fikk virkelig brukt tiden godt! Men hverdagen med alt som hører til slo meg i bakhodet! Jeg har sittet i flere møter, foran mange forskjellige mennesker og brettet ut gleder, sorger, utfordringer, positive hendelser og andre aspekter av livet vårt. Mange av disse møtene ender ofte i tårer på ett eller annet tidspunkt! Jeg har tømt meg helt rett og slett. Jeg er ett menneske som står på med krum hals og gir meg ikke før kropp og hjerne sier stopp!
Det er fælt å inrømme at man til tider sørger over at man ikke har to 100% normale barn. Men det er faktisk slik at fra tid til annen må jeg inn i en slik sørgeperiode når det stormer som verst rundt meg og mine to små. I de periodene har jeg mer enn nok med min lille famile og mine nærmeste!

Men så er det en gang slik at slike sørgeperioder går over! Takk og lov for det! Neida, ikke sånn over natten. Sakte men sikkert ser verden lysere ut, solen skinner sterkere, kaffen smaker bedre, ideene og kreativiteten kommer snikende igjen og den stødige smilende mammaen er på vei inn igjen! Jentene merker ikke så mye til mine sørgeperioder! Jeg er ekspert i å sette på meg den glade mamma smilet! Men jeg blir strengere, det vet jeg! Etter en slik periode er det hvertfall mere struktur på hverdagen!
Jeg må rett og slett bestemme meg for at idag blir en super dag! Vi skal på skansehytten med små og store, mormor kommer og det er duket for en søndag med kos og morro! Slike dager er perfekte til å komme ut av skallet!

Jeg skriver ikke dette for å få sympati på noen som helst måte, det vil jeg gjerne presisere! Jeg skriver dette fordi jeg ønsker å dele alle sidene av det å ha barn med spesielle behov! Det er så uendelig mange sider og utfordringer, men takk og lov så er det også så uendelig lærerikt og så inderlig mye positivt på veien også!

Vi har alle vårt! Noen mere enn andre! Jeg er bare så glad for at jeg har familie og venner som står i det sammen med meg og tillater meg å bli ferdig med sørgeperiodene når de kommer!

Min drivkraft!

Min styrke!