Q4-hva kan det være?

Var på foreldremøte i Sunniva sin bhg idag! Sjelden har jeg gruet meg mere til ett foreldremøte! Fikk en god start på kvelden da våre kjære naboer kom på middag! Jeg forlot barna, Hilde, Nora og Mormor i en litt kaotisk tilværelse og kjørte avgårde til møtet. Så fantastisk å ha slike mennesker i livet tenkte jeg på vei oppover. Mennesker som tar vår kaotiske familie for det den er, som den mest naturlige ting i verden. Som synes det er greit at jeg stikker fra dem rett etter middagen og som tilfører meg så inderlig masse energi og glede, at blåst bort var hele nervøsiteten for foreldremøtet og det eneste tankene kretset om på vei dit var hvor heldig jeg er som har slike mennesker rundt meg som tar oss for de vi er!

Det gikk uventet greit å fortelle de fremmøtte foreldrene om Sunniva og det faktum at hun har Q4. Men det var så lite jeg fikk forklart rundt det for Q4 delesjon er så bredt og det er så inderlig få som har det, derav lite forskning rundt det og vanskelig å vite hva Q4 har å ai for hvert enkelt individ som har det. Jeg fikk spørsmål om hva Q4 delesjon er for noe. Jeg husker ikke helt hva svaret jeg gav var, for akkurat da kjempet jeg fortvilt for å holde tårene tilbake. Jeg hadde lovet meg selv å ikke gråte. Det gikk med nød og neppe. Kampen blir størst når vennlige medfølende blikk treffer mitt. Smil bare Siri, bare smil. Jeg klarte det utrolig nok!
Jeg fikk spørsmålet fra Caroline, spesialpedagogen: Hvor mange i norge er det som har Q4 delesjon? "To, svarer jeg og holder blikket hennes". Og hvem er de to? Jeg tar meg selv i å kikke ned i bakken idet jeg svarer "mine to". Ja vi er unike vi og hvorfor jeg bøyde hodet da jeg svarte på det spørsmålet vet jeg ikke, for det er slettes ingenting jeg skammer meg over! Jeg er stolt over jentene mine og det faktum at vi som sagt er unike, selv om jeg skulle ønske det ikke var så strevsomt og følelsesladet å være unik!
Q4 delesjon er ett kromosomavvik. Hvert kromosom består av 4 armer. A armen, B armen, P armen og Q armen. Siren og Sunniva mangler hver sin bit av Q armen på kromosom 4. De mangler forskjellig mengde. Sunniva mangler dobbelt så mye som Siren, men Siren er født med flere hjerneinfarkt som har ødelagt hjernen hennes. Biten Siren mangler inneholder blant annet temperament styring, balanse, koordinering, kognitiv del for utvikling og flere andre ting som jeg ikke husker i farten. Sunniva mangler dobbelt så mye og nå er vi i startfasen på utredningen så jeg vet svært lite hva dette innebærer for den vakre jenta mi!
Hvis noen av dere der ute har spørsmål så kom så inderlig gjerne med dem så skal jeg svare så godt jeg kan!

Stor klem til dere alle!