Hint av desperasjon

Etter å ha lest og nikket meg gjenkjennende gjennom Monstersnupp sitt blogg innlegg med tittelen ”Faen ta dere hele gjengen” følte jeg trangen til å skrive. Jeg har ikke tatt meg tid til å skrive verken på blogg eller bok de siste dagene. Nei nå lyver jeg. Jeg har ikke hatt noen mulighet til å bortprioritere gjøremål og omsorgsoppgaver for å skrive blogg.

Det er ingen hemmelighet at jeg i flere år har strevd med å finne meg en jobb. Da permittering ble et faktum på Recall, ante jeg lite om hvilken turbulent reise jeg skulle legge ut på. Det første som møter meg er en (ære være han for det) i overkant entusiastisk nav konsulent. Jeg kunne følge sinnsendringen hans i ansiktet mens jeg beretter om min livs situasjon. Fra å være overbevist om at denne jenta, med det pågangsmotet, den brede erfaringen og det smittende humøret blir det lett å finne jobb til, endte han opp med å bare riste på hodet. Da hoderistingen avtok, kom det ett sukk etterfulgt av en lavmælt setning. ”Ikke ha for store forhåpninger når det gjelder å komme i jobb”.

Dette er flere år siden og det skremmer meg at han fikk rett. Når du har barn med spesielle behov, attpåtil er alenemor og barnas far har flyttet uendelig langt vekk, så er utfordringene i hjemmet bare en liten brøkdel av alt. Kamper om rettigheter du har krav på men ikke får. Anke maler som tar opp all plassen på dataen. Utallige møter, kontroller og sykehus innleggelser. Timer blir til dager og dager blir til uker.

” Hei, jeg er Siri. Jeg er rasende god til å jobbe, effektiv, nøyaktig, pliktoppfyllende og kreativ når jeg er på jobb. Jeg er mye borte på grunn av utallige møter, kontroller og innleggelser. I tillegg blir barna mine også ”vanlig” syke en gang i mellom. Jeg kan flagge med innkallelser med korte frister og akutt behov for møter både med kommuner og skole. Barnas far har flyttet til andre kanten av landet så jeg har ingen å dele sykedager, skolefri dager eller ferier med. Jeg er en god kundebehandler, har jobbet med alt fra Jordbruk, journalistikk, restaurant og salg til arkivering samt barnehage. Jeg tilpasser meg lett og er veldig omstillingsdyktig. Jeg er konstant sliten men det kompenserer stå på vilje og godt humør for.”

Ville du ansatt meg? Jeg er neimen ikke sikker. Så er det nå slik at det er vanskelig for både arbeidsgivere og nav å skille mellom arbeidsvilje og mangel på tilrettelegging. Jeg har vært i arbeidslivet i mer enn 25 år og til tider sjonglert flere jobber samtidig, selv med barn. Det å da få tilbud om arbeidstrening er ganske så ydmykende, spesielt når det ender med bruk og kast.

Men du får da omsorgslønn, eller hva? Jo så men får jeg det. 20 % til og med. For det er det kommunen anser jeg har av merarbeid med min multihandikappede datter som må fotfølges fra hun kommer hjem til hun drar på skolen dagen etter. Sist jeg sjekket er ikke 10-12 timer døgnet i ukedager og 24 timer i døgnet i helger og ferier 20% av noe som helst. Det er ikke 20% av livet en gang. Men hun spiser selv med gaffel så da er det jo ikke noe å snakke om.

Det at hun er inkontinent, tidvis utagerende, ikke kan kle seg selv, må ha hjelp til absolutt alt, ikke kan etterlates alene under noen omstendigheter, trenger rullestol til avlastning, er 4 år i hodet, 14 i kroppen, samt må skjermes i alle situasjoner, det ser vi på med ett halvt øye for hun spiser jo faktisk selv med gaffel og kan til og med drikke av glass som en hvilken som helst annen 14 åring. Det at hun søler ut alle klærne ved hvert måltid er bagateller. Det finnes da smekker og hun har vel ikke vett til å føle seg ydmyket.

Velferdsflyktninger. Har dere hørt det begrepet? Desperate familier som river opp røttene og emigrerer til kommuner med hakket bedre tilbud til sine funksjonshemmede barn. I tillegg til bekymringer for barnas fremtid, kamper for å få det man faktisk har krav på og de enorme utfordringene med å få livet generelt til å gå opp ved siden av økonomi og pusterom, ja så må man gå på  ”shopping” etter kommuner. Det heter seg at dette er familier ingen kommune vil ha. Selv om hver kommune får midler fra staten for hver funksjonshemmet innbygger. Det skulle tilsi at kommunene skulle juble for hver enkelt funksjonshemmet som slo seg ned.

Midt i alt dette må jeg nevne alt papirarbeidet som følger med barn som har diagnoser og multihandikap.  Jevnlig må det søkes på nytt om ytelser som allerede er innvilget. Selv om hjelpebehov og omsorgsarbeidet øker i større fart enn barnet vokser, så forblir ytelsene like som da hun var 4 år.

En ting er klinkende klart, denne familien bidrar ikke til redning av regnskogen med det første. Papirmølla som følger 14 åringen har til dags dato fylt opp 18 at de største ringpermene. Minstemor på 10, har bidratt til kjøp av 9 permer så langt i livsløpet. Vi kan ikke kaste ett papir for rett som det er kreves det dokumentasjon fra fødsel til dagens dato. Lagringsplass er essensielt.

Tiden det tar. Himmel all den tiden det tar. Det er ikke få ganger jeg har sittet snufsende over søknader selv en sosionom ville hatt utfordringer med, til langt på natt. For alt dette er ikke forenelig med våkne barn. Det krever en utpreget ordenssans, en styrke få aner omfanget av, samt overskudd som stjeles fra andre områder for å komme gjennom alt dette. Se der var en av 8 søknader sendt. Mon tro hvor lang tid det tar før jeg får avslag, For ikke å snakke om tiden som må settes av til anker, mest sannsynlig i flertall, telefoner til koordinator og fylkesmann og selvsagt tiden det tar å behandle disse søknadene. Nei altså, tenk positivt og tross erfaringene. Jeg formelig ”elsker” disse brevene som gjerne kommer ca 3 uker etter innlevert søknad. ”Mangelfull informasjon”. Ja selvsagt. La meg se. Dere har fått de siste epikrisene fra alle behandlingssteder. Jeg har lagt ved uttalelser fra skoler, assistenter, avlastning, fastlege, Habiliteringstjenesten og forklarende skriv fra meg som mor. Dokumentasjon på hjelpemidler, nøye nedtegnet hverdags beskrivelser, utdrag fra blogg og en beskrivende historie. Hva mangler? Det står ikke skrevet, så da må man stille seg i 40 minutters telefon kø for så endelig få tak i ett menneske som ikke har noe med dette og gjøre og strengt tatt ikke aner hvem som faktisk har det. Vi ringer tilbake er ordlyden. Jo tusen takk, det setter jeg jo pris på, for armen har som smått dovnet vekk etter å holde telefonen. De ringer tilbake det skal de ha. 3 dager senere, på minuttet en halv time før 3 dagers fristen for tilbake ringing utgår. Lege erklæringen er ikke riktig formulert, vi trenger ny. Ja så men. Både jeg, legesekretæren og legen hiver oss rundt. Ny legeerklæring danser av sted på vei til riktig destinasjon 2 dager senere. Ventetiden er lang og spenningen tilstedeværende i 6 uker. Så kommer avslaget. Hjertet synker i brystet for nå skal anken ut, ny runde med feil formulert dokumentasjon. Ukene går. Nytt avslag. Ferden til skriket om hjelp går til fylkesmannen. Det får bære eller briste. Dette er en 60% stilling bare i seg selv. Dette regnes ikke inn i grunnlaget for omsorgslønn. Nevnte jeg at vi er innvilget 20%?

Helhet er fullstendig uaktuelt. Det hjelper lite at vi sliter samlet som familie på grunn av situasjonen. Nei her ser vi kun på hver enkelt. Det faktum at leksetiden til minstemor like gjerne kunne foregått i åpent lende på en paintball bane legges det ikke vekt på. Hun har da eget rom. At mor ikke kan forlate storesøster for å hjelpe med lekser på arvet pult i 2 etasje, det er ikke av betydning. Du er mor til Siren. Du er mor til Sunniva. Vær vennlig å ikke bland dette sammen, og hva du enn gjør, ikke bruk begrepet familie. Her er det ikke en for alle og alle for en som gjelder. Samsvar og samhandling blir for innviklet. Vi går for enkelt individer. Ikke påstå at alt har en sammenheng

Sammenheng hentet fra Den Norske Akedemis Ordbok: det at to eller flere legemer henger sammen, danner en (fast, uoppløselig) enhet (eksempel; familie). Innbyrdes forbindelse, enhet, samhold e.l.

i sammenheng

som et hele, under ett (og i riktig følge og orden)

i den store sammenheng

alt, helheten tatt i betraktning

Nei altså. Oppi alt dette skal man som alenemor klare å være i tilnærmet lik full jobb for å få en balansert økonomi. Selvsagt også holde huset, delta på aktiviteter og foreta nødvendig oppussing av både hus og legeme. For ikke å snakke om å gi hvert ett barn ett hav av kvalitetstid som de trenger og fortjener. Jeg må selvsagt også nevne at midt i alt skal man se noenlunde presentabel ut og med jevne mellomrom ta ett og annet kurs for å tilegne seg ny lærdom, for det anbefaler ekspertene.

Men hvorfor kjemper du for å ha din multihandikappede datter hjemme. Kan du ikke bare få institusjonsplass? Det er min 14 år gamle DATTER!!. Ikke min 90 år gamle demente bestemor. Er det fullstendig unaturlig og høl i hue å ønske å få lov til å være sammen i hjemmet som en familie. Bare det faktum at vi så gjerne vil ha vår datter og søster hos oss, der hun hører hjemme sparer kommunen for millioner årlig. Men selv den detaljen genererer ikke nødvendig hjelp for å gjøre dette mulig.

Hva med BPA (Brukerstyrt personlig assistent). Jo, det er helt klart en fantastisk ordning og med tiden vil vi helt klart benytte oss av det. Akkurat nå er vi trygge på avlastningshjemmet hvor hun er 1 natt i uken samt hver 3 helg. Dette for å gi både mor og lillesøster en liten mulighet til uavbrutt samvær, uten å forvise storesøster fullstendig. Ikke minst også for å kompensere for fraværende far. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg er skremt av de kampene som opplyses om i media når det kommer til å få en tilfredsstillende BPA ordning. Det er nå også en gang slik at ett vidunderlig menneske som jobber som BPA kan ikke skrive søknadene, gå alene på sykehus kontroller, gå på alle møtene eller kjenne på de konstante bekymringene. I tillegg skal det stor omstilling til mentalt for å åpne hjemmet og hverdagen for nye mennesker på daglig basis. Det er ingen lett balansegang. Man står over tøffe og til tider umenneskelige valg. 

Ett vindpust blafrer forbi og minner om tidene da disse spesielle barna ble plassert i grisehuset. Vi kan kjenne den flaue vinden den dag i dag selv om grisehuset har fått air condition, kjøkkenkrok, dedikerte ansatte og retten til selvbestemmelse innenfor gitte rammer. Vinden har ikke løyet helt fordi spranget fra grisehuset til dagens tilbud skulle vært så uendelig mye større. Vi kan fortsatt se over kløften til den gang da. Ordlyden blir bare presentert med en annen kontekst.

Oppi alt dette er det uhyre viktig å presisere at vi har fantastiske stunder også. Latter, kos, opplevelser, samhold, drømmer og kjærlighet. Bøtter og lass av kjærlighet. Det eneste vi ønsker er at alt dette positive skal ta mer plass enn alt det tunge og vanskelige.

Vår historie er ikke unik. Det er nettopp det som er så uendelig skremmende. Alt vi ønsker er å ikke bli behandlet som utskudd, men heller som den ressurs sterke familien vi i utgangspunktet er. Uttelling for årevis med skatte betaling. Muligheten til å ikke våkne hver morgen med angst i brystet, tankekjør i pannen og gele i ben og armer.

Kan vi stilne brisen fra fordums tider eller vil det blåse opp til frisk bris som ett varsel om en kommende storm.

Aldri si aldri

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har lirt av meg den frasen. Like farlig er det å lire av seg ordet alltid uten å egentlig ha troen på det. Uansett hvor mye det stormet rundt meg, hvor mange hinder, store som små jeg måtte møte og hvor mye motgang jeg måtte stå i så skulle jeg aldri slutte med skrivingen, malingen og det å lese bøker. Ja altså, tilbake til tittelen aldri si aldri.
Åh så deilig for deg å være arbeidsledig en stund...Da får du tid til alt du har lyst til. De velmenende ordene kommer fra en munn som aldri har vært i den problemstillingen men som sårt trenger en litt lenger ferie. Man blir aldri så lat og uvirksom som når man vet at dette kan jeg jo gjøre imorgen. Så mens bekymrings tanker raser i rekordfart, regningene skriker ukvemsord bak konvolutt vinduene sine og håpet om fremtiden kjemper om plassen med motløsheten, ja da har det med ett gått år siden roen til å skrive gjorde seg gjeldende.
Kjenner jeg er rusten, nærmest kondemneringsklar. Det har skjedd så uendelig mye disse knappe 2 årene siden siste innlegg. Intensjonene har florert. Som en barnehage ansatt som plutselig befinner seg alene med 20 barn har prioriteringen vært brannslukking, konfliktløsing, nødvendige behov og aktivisering av barna.
Det har vært mange stunder jeg har tenkt at dette må jeg få skrevet om. Selv om daglige kamper er tøffe har det vært stunder med humor og masse latter.

- Hei og velkommen.
- Vi sitter på kontoret idag da vi blir så få.
- Mange har meldt avbud.
Hun snur seg mot meg i påvente av en reaksjon. Den kommer ikke så hun smiler litt forsiktig og går foran inn på kontoret. En lærer følger hakk i hæl. Like etter kommer det en til. Mannen som har vært legen vår i 13 år og aldri svikter. Jeg kjenner en liten klump i halsen av takknemlighet og smiler til hilsen.
Etter en runde med løs prat og kaffe skjenking kommer spørsmålet som jeg gruer meg til hvert halvår. Hvordan går det hos dere da Siri. Jeg svelger. Har bestemt meg for ikke å gråte denne gangen. være sterk og bruke humor som forsvar. Sikkert ikke den mest optimale taktikken men jeg har lært at det er viktig å ha en plan. Jeg lirer av meg positive og mindre positive aspekter i livet vårt. Det klapres på tastatur og tårene forblir innafor. Vi finner mulige løsninger på problemstillinger og så kommer spørsmålet om jobb. Jeg ler litt for høyt og får med 4 par uforstående øyne rettet mot meg. Fliret mitt tørkes av og jeg bedyrer alvorlig at jeg har vært så heldig å få jobbe som vikar i barnehage ett par måneder men at det vikariatet nærmer seg slutten. Så flott sier de nærmest i kor. Jeg plirer med øynene og antar stille at de mener det er flott at jeg har fått muligheten til å jobbe litt. Ja kremter jeg og legger til at alle foreldre skulle hatt ei praksis uke i barnehage for å se hva det virkelig går ut på.

Jeg har hatt en egen jobb konsulent siden Jul. Samme dag, ett par timer tidligere i ett bøttekott av ett kontor på nav bedyrer han at jeg er ett håpløst tilfelle inn i jobbmarkedet. Ingen sjef med vettet i behold vil ta på seg ei alenemor i 40 årene med diagnostiserte barn (Han sa det på en noe vennligere måte). Men jeg gir ikke opp sier han og ler litt. Jeg flirer med. Jeg vet jo det er sant og digger han litt fordi han er tøff nok til å si det som det er. Hvis jeg nå får ett ja fra en arbeidsgiver som forbarmer seg over deg så må du være tilgjengelig på sekundet. Jeg holder pusten mens jeg tenker på manglende SFO, en eks som tar seg uker med ferie og en mor som jobber nattevakter. Altså hele barnepass nettverket mitt. Jeg puster ut men klarer bare å smile. Kjenner at sjansen for å få en jobb innenfor 4 uker er like god som å få Siren til å si Aleksander istedenfor Allesandaler på den tiden. Jeg skal gjøre mitt beste nærmest hvisker jeg. Er det meningen får vi det til.

Rundt bordet i dette møtet noen timer senere blekner smilene når jeg setter punktum for denne beretningen. Legen stemmer i og prøver etter beste evne å få de andre rundt bordet med trygge jobber og god lønn til å innse problemet. Det er ingenting noen kan gjøre med dette. Jeg kan søke på stønader jeg har krav på som kommunen ikke har budsjett til og Nav bruker paragrafer de ikke en gang selv har forstått betydningen av for å unngå å punge ut.

Møtet er over og det er en liten stund til neste. Klok av erfaring har møteleder lagt inn en pause. Jeg tusler ut i røyke skuret. Skulle vel heller gått meg en liten tur men nervene tilsier en heller helseskadelig quick fix. Jeg er ikke alene. En eldre herre smiler tannløst til meg fra rullestolen sin. På fanget har han en pose full av sjokolade og godteri. Jeg slenger en kommentar i hans retning om at nå skal han kose seg men slukker smilet jeg har akkompagnert setningen med idet jeg ser inn i to bekymrede øyne. Han har glemt å kjøpe noe og mens han forteller om det ser jeg at han kjemper med tårene. Det er krise for han men ville vært en bagatell for meg. Han er lenket til rullestolen, bosatt på omsorgssenteret og han har ikke egen bil. Neste butikk transport er om ett par dager. Jeg trøster han så godt jeg kan mens jeg diskret titter på klokken. Det er tid for neste møte. Før jeg går spør jeg om han har noen som kan gå på butikken for han. Han rister bare på hodet og ruller forbi meg i imponerende fart. Jeg ville foreslå at jeg kunne handle for han isteden men kommer på det på vei inn i møte. Jeg tar med meg følelsen av å være privilegert som har den friheten at jeg kjører bil og kan stikke ut igjen, om enn etter en møysom påklednings prosess av to jenter i protest, skulle jeg ha glemt noe.
I dette neste møtet kommer alle som skal. Det er ett større team rundt denne jenta. Som det forrige møtet starter det hele med small talk og kaffe skjenking. På spørsmålet om hvordan det går hos oss peiler jeg meg nå inn på pubertet og 3 års trass. Ingen tør å flire bortsett fra legen. Jeg forteller om butikk trening, kapring av rullator, sinte gamle damer og kropps utforskning ved melke disker og andre disker. Legen ler så han rister. Han kjenner meg. De andre ser alvorlige ut og uffer seg.Vi kommer inn på alvorlige temaer og der går hele planen om ingen tårer i vasken. Jeg blir fortvilet over at det later til å være en selvfølge at når du er alene mor til funksjonshemmede barn og barn med diagnoser, ja da er det selvsagt at du er på høyde med Supermann i krefter og naturlig har fått tildelt 6 timer mer enn alle andre i døgnet. Etter endt møte sitter jeg igjen med omsorgsfølelse for mannen uten mulighet til å nå butikken, matthet over ett system som ikke fungerer og forhåpentligvis en ny sakkyndig vurdering til starten av neste skoleår.

En liten stund senere trekker jeg andektig inn den friske luften på gården som inneholder mennesker som ser og forstår samt dyr som driter i kommuner og nav men viser hemningsløs kjærlighet når du gir dem en godbit og klør dem bak øret. Vi trener føll, tar imot ullgris, slår av en prat, flytter marsvin og foretar min form for rekreasjon og meditasjon, nemlig måking av hestemøkk. Ah, Hendelsene fra dagens møter forsvinner i takt med gleden over gårdslivet. Med ett innser jeg at med møkk under neglene og glade utrop fra barn i ett med naturen kommer det viktigste i livet sigende som morgen tåken i fjellet, nemlig kjærlighet, kontakt med naturen og forståelse uten filter. Livet har alle aspekter og det viktige er å ikke la det ene slå ihjel det andre. God kveld godtfolk.

Hjelp, vi må på ferie.

Entusiastisk vinkende bak et lite gardin kledd vindu i den spennende bobilen drar de avgårde på 14 dagers campingtur med sin far nordover i landet. Jeg vinker tilbake og tørker tåren som etter en liten kamp har fått fritt leide ned kinnet. Jeg trekker pusten dypt før jeg tusler inn, maler på meg ett offentlig ansikt og sjekker klærne for flekker etter barnas frokost. Det slår ikke feil. Jeg trekker kjolen over hodet og stuper inn i klesskapet mens jeg gjennomgår det forestående møtet i hodet. Det gjelder min datters fremtid.

I disse dager er den berømmelige kniven på strupen så inderlig tilstede. Jeg skulle så mer enn gjerne beskrevet i detalj alle de kampene vi nå kjemper, men jeg kan ikke. Kampene kjempes mot ett enerådende velferds organ blottet for innsikt, erfaring, evaluerings evne, vidsyn, evne til logisk tankegang og helhets syn. Jeg har gitt meg selv munnkurv, noe som er meget ulikt meg, i frykt for følgene som eventuelt kan komme ved å hisse på seg dette selvutnevnte eneveldet som tilsynelatende ikke har det i seg å foreta feil vurderinger.

De neste dagene går i ett bankende kjør. Jeg klarer ikke ta inn over meg at jeg har dager alene. Det går en uke før skuldrene senkes. Det er disse to ukene jeg har å hente meg inn på i løpet av ett år. Det males og det skrives. Oppgaver gjøres ferdig, besøk foretas, møter som perler på en snor og på kveldene renner slitne tårer. Nå kan jeg senke skuldrene tenker jeg og trekker dem enda litt lenger opp over ørene. Jeg er ambisiøs. Kanskje i overkant mye vil mange si. Dag nummer 7 av 14 innser jeg selv at jeg må svelge ei bøtte kameler for å klare resten av ferien. Ikke denne "alene, det er ingen som roper mamma, tisser på gulvet, stikker av, kaster melken over katten og de rene klærne i bassenget ferien". Neida, jeg tenker på den 5 uker uten avlastning lange ferien med ei som nekter å sove bort sommernatten og ei som overhode ikke foretrekker dager uten rutiner.

Det er morgen den 8 dagen av årets husmorferie. Klokken blinker 0530 og jeg glipper vantro med øynene. Med ett grynt snur jeg meg over på andre siden og lukker øynene krampaktig igjen. Dette er for galt. Mjaaaaaau......Jeg gir opp. Jeg har visst nok en katt med utrolige antenner og en utenomjordisk hørsel. Hun har tilbragt natten ute og er rett og slett ferdig med det, om jeg vil eller ei. Hei hurra for ferie er tanken som blafrer gjennom hodet mens jeg noe fraværende drar på meg nok klær til å karakteriseres for anstendig. De neste dagene bor jeg mer eller mindre på terrassen. Været er betraktelig og tiden strekker til. Jeg pløyer meg gjennom lettleste underholdnings bøker og skumleser litt i den som etter alle givende skal gi meg det jeg ønsker her i livet. Jeg er en ihuga skapbonde og kjenner ettertrykkelig at jeg tror svært lite før jeg får se det. Du kan dyrke frem tidenes beste avling, men regnet som kan ødelegge den har du ingen kontroll på. Jeg er ikke pessimist. Har i grunn aldri vært det, men realisten i meg, ja den har jeg fra fødselen av.

Ett forsøk på å få en smak av sommer nær vannet har lusket rundt i tankene mine de siste dagene. Med en følelse av å være spontan og livlig, pakker jeg sakene i bilen og flirer litt til meg selv over synet av den sammenleggbare madrassen som såvidt får plass over strand bagen. Jeg er en av de som ikke kan fordra følelsen av å tilbringe dagen i solsteken på det som gir en følelse av å være en dårlig dandert spikermatte for nybegynnere. Nei skal stranden inntas så skal jeg ligge godt blant blide sommerglade østlendinger og den ene turisten som har funnet frem til den litt bortgjemte stranden.
Med en "bred last følger" stil peser jeg meg ned til den nå så fulle stranda. Jeg registrerer blikkene som trekkes mot den brettbare jysk madrassen min, men klarer ikke helt lese dem. Det er vel en lett blanding av forundring og misunnelse som lyser fra utallige mengder øyne, der jeg slenger fra meg alt jeg bærer på før tærne dyppes i det kalde vannet.

Harmonien varer i nøyaktig 30 minutter. 15 sider i boka og noen svettedråper senere er kaoset ett faktum. 3 familier ankommer den nå så overfylte stranden akkurat samtidig. Det er armer og ben i alle retninger, glade hyl kommer ut av skokken med unger og foreldrene tørker svetten som i dette øyeblikket siler. Jeg smiler gjenkjennende og dukker ned i boka igjen. Jeg rekker og lese hele 3 linjer før jeg gir fra meg ett stønn av forskrekkelse idet en 4 år gammel fort treffer ryggen min på vei bort til far som etter det jeg kan forstå har lokalisert en krabbe. Jeg har altså plassert meg så strategisk som overhode mulig, midt i passasjen mellom to bukter. Godt jobbet. Det er ikke rom for flytting heller. Sild i tønne aspektet er ett faktum. Jeg er ett levende hinder. En halv time, suverent økt forståelse for fargerike hinder og flere sporadiske massasjer senere velger jeg terrassens ro fremfor soling midt i horden. Det ble med denne turen. Men jeg tar med meg følelsen av å se ett bolighus seile forbi til stor forundring, det svalende vannet og sand mellom tærne. Jeg glemmer for ofte at jeg er langt borte fra den etterlengtede luksusen Farsund har å tilby med strender så enorme at du føler deg helt alene i verden en varm sommerdag. Så sant nordvesten uteblir selvsagt. Når jeg tenker meg om forekommer ikke fravær av nordvesten i Farsund så ofte. Men vi har strender til slike dager også.

Litt for fort, men allikevel så etterlengtet kommer altså dagen da bobilen svinger inn på parkeringsplassen igjen. To små kommer løpende mot meg hver fra sin kant og hver på sitt vis. Gledestårene renner nedover ansiktene deres og før jeg får svelget klumpen i halsen, kaster begge to seg i armene mine og holder meg så hardt at jeg knapt får puste. Det er i akkurat dette øyeblikket jeg fylles av alt det jeg trenger for å gjøre fem litt fryktede uker om til noe opplevelsesrikt og minneverdig.

De neste to dagene går med til pakking og forberedelse av Sørlands tur, med rullestol selvsagt. Sunniva rensker rommet sitt for leker hun bare måååååå ha med og tusler slukøret tilbake med over halvparten idet hun innser av vi nemlig ikke skal låne bobilen til pappa på tur. Likevel er hun bevæpnet til tennene med leker og remedier. Det er så fullt under bena hennes når hun setter seg inn i bilen at hele turen blir tilbragt i lotusstilling. Siren nøyer seg med to kaniner og en bamsehund på størrelse med en Golden retriver.
Turen går mer eller mindre smertefritt. Vi stopper innom Harebakken for å strekke litt på bena og passerer selvsagt en Brio butikk, halsende bortover gulvet, nærmest desperate mens vi forsøker å tyde toalett skilt og piler som frem til nå later til å drive gjøn med oss. Midt i denne labyrinten dukker altså Brio butikken opp. Sunniva hyler idet hun drar frem lommeboken med pengene hun og Siren fikk for å bruke på seg selv denne sommeren. Jeg får litt lyst til å grine, men vel vitende om at vi kanskje ikke støter på denne Brio butikken igjen på denne labyrint ferden, går jeg med på å ta en titt inn. En titt.......40 minutter, en skravle papegøye i bur og en rosa puddel med punk sveis og prozac befengt blikk senere, nærmest ramler vi omkull mot døra til handikapp doen. Den er låst. Bein krysses og sammen maner vi frem synet av sanddynene utenfor Sharm el Sheikh, for de har vi jo sett. Frem maningen begynner å bli noe frynsete da døren endelig går opp. Ut kommer ett leende, ganske så tydelig forelsket ung par med roser i kinnene og feil kneppet skjorte. Idet de får øye på oss erstattes rødmen av en mer likblek farge og ufrivillige fnis finner vei over litt for stramme lepper før de tar beina fatt og løper.
"ÆÆÆÆÆÆSJ", hyler Sunniva og Siren holder seg for ørene. "DE HAR SETT HVERANDRE TISSE PÅ DO", hyler Sunniva igjen. "Ja", mumler jeg humrende, helt uten evne til å komme med nærmere forklaring. Blomster og bier samtalen får vente til vi passerer Kristiansand. Så sant hendelsen ikke glemmes da. Har vel utviklet en slags ubeskrivelig evne til å avlede:-)

Dagene som følger er preget av ekte Sørlands sommer. Strandturer, havari til sjøs, saltvann i ansiktet, barn hylende av fryd, slektstreff, de gode samtalene, Våre nærmeste, senkede skuldre, kaperdager, kapernatt, kanoner og frykt, fyrverkeri og frydefulle utrop. Turen hjemover blir tung. Ingen ønsker å dra. Vi kom jo nettopp, likevel føles det som om vi har vært der noen uker. Det er godt når det er sånn.

Snart får vi besøk av den herligste familien. Enda en gjeng vi kan senke skuldrene sammen med og bare kose oss. Vi får mange førstegangs opplevelser denne ferien. Jeg trodde ikke hun evnet det, men der tok jeg skammelig feil. Det å være vitne til din datters første forelskelse er helt unikt og ganske spesielt. Når du da blander inn en hormon strøm, oppfattelsen til en fireåring,  flirtingen til en....her vet jeg faktisk ikke hva jeg skal skrive......og en nærmest besatt tilnærming til situasjonen....Ja da har du en suverent flau ung gutt, ei jente blottet for innsikt og hemninger, fnisende foreldre og sjokkert lillesøster. All heder til denne flotte gutten for å ta det så fint og for den ganske så voksne forståelsen han innehar. Det lover bare godt for hans fremtid.

Se der......da var vi ferdige med uke 1,5 uker av ferien. Vi har tre igjen:-)

En rose på søppeldunken

Skulle jeg velge deg bort fordi du ikke tenker som andre barn. Skulle jeg la vær å gi deg livet fordi du aldri vil vite forskjell på verb og adjektiv. Skulle jeg sende deg tilbake dit du kom fra fordi du aldri vil kunne få en åtte til fire jobb og klatre i gradene. Skulle jeg kaste deg over bord fordi du aldri vil kunne lese avisen og sukke over alt det elendige som står der. Skulle jeg ta livet ditt fordi dine følelser kommer ut med en kraft så stor at den blåser de som ikke kjenner deg overende.
Skulle jeg fjerne deg fordi du aldri vil kunne komme med evig lange og detaljerte avhandlinger om ting som engasjerer deg. Skulle jeg drepe deg før livet ditt var en realitet på grunn av samfunnets manglende engasjement og motforestillinger mot ditt avanserte vesen. Skulle jeg visket deg ut av historien fordi du aldri vil klare deg helt på egenhånd.
Skulle jeg droppe å bringe deg til verden fordi hovedvekten av samfunnet ville vise meg fingeren helt fra ditt første skrik. Skulle jeg slette din eksistens fordi mine bekymringer vedrørende deg ville bli annerledes enn bekymringene foreldre til friske barn har. Skulle jeg la deg suges ut sammen med min livsglede hvis jeg visste hvor hardt jeg måtte kjempe for å gi deg det du har krav på. Skulle jeg si farvel til deg for å velge bort kampene ett sneversynt samfunn gir meg som din mamma. Skulle jeg gi deg opp fordi ett trehodet troll ved navn NAV velger mental mishandling som taktikk når de møter oss. Skulle jeg kaste deg ut som illeluktende søppel fordi arbeidsmarkedet ser på meg med redde øyne siden jeg valgte å gi deg livet. Skulle jeg hvert år legge en rose på søppeldunken utenfor Ahus istedenfor å synge bursdags sangen foran ditt glitrende ansikt.
Skulle jeg nekte deg adgang til livet i frykt for at dine fremtidige søsken skulle angripes av trangsynte mennesker fordi du fikk se dagens lys. Skulle jeg kutte livslinjen din fordi jeg ønsket livet enkelt. Skulle jeg være din bøddel for å fylle kontoen min med penger jeg kunne tjent på skift arbeide.
Skulle jeg slukket lyset ditt fordi verden jobber for at vi alle skal ende opp like og den eneste forskjellen vil være hvor mye penger vi har på kontoen. Skulle jeg tenne ett lys for deg hvert år fordi verden er iferd med å ende tilbake der det var helt naturlig å la avanserte mennesker som deg vokse opp sammen med den godlynte purka i grisehuset.

Jeg kan med hånden på hjertet svare nei på alt dette jenta mi. For uansett hvor mange som stikker kjepper i hjulene på vogna vår, så skal jeg dra dem ut 1 etter 1 og fikse hjulene så vi sakte men sikkert kan rulle videre ufortrødent.

Jeg fikk engang ett spørsmål da minste mor lå rimelig fersk i magen min. Det lød slik, hvis du blir gravid igjen og finner ut at barnet blir som Siren, vil du da ta abort. Jeg stusset ikke litt på svaret engang. NEI! For hvis du er kvinne nok til å bli med barn, så må du være kvinne nok til å være mor til det barnet som måtte komme. Så sant det ikke dreier seg om incest eller voldtekt. Det er en helt annen sak. Jeg ville ikke vært foruten Siren for alt i verden uansett hvor inderlig tøft det er til tider, men jeg kunne fint klart meg uten bedrevitere som bødler i vei med en stoisk overbevisning over egne evner uten anelse om hva de driver med.

Hvorfor skriver jeg dette idag tro.....det er fordi idag er det å få barn iferd med å bli en utvelgelses prosess på lik linje med å gå i grønnsaksdisken på Rema eller Meny. Det som ikke er perfekt det hiver vi. Vi kan til nøds slenge det til dyrene så det gjør nytte for seg, men vi vil for all del ikke ha det i hus, langt mindre på tallerkenen. Det behovet for perfeksjonisme vi nå går inn i skremmer vannet av meg. Det har skremt meg lenge.
Jeg vil berette en historie som forhåpentligvis vil gi deg ett perspektiv, om en mor som valgte perfeksjonismens vei selv etter at barna var født. Etter første barnet kom til verden friskt og sprellende var alt fryd og gammen. Men så kom barn nummer to med funksjonshemminger og innviklede diagnoser. Hun holdt stand men det var ikke mer heller. Hun følte på skammen der hun vandret med krum nakke mellom husene i ett meget aktet område. Man kan spørre seg hvorfor. Da barn nummer to viste seg å være så uforskammet å komme til verden med store utfordringer dro hun sin kos. Det sykeste barnet havnet på sykehus men mor kom aldri for å være en klippe. Far var der, i tykt og tynt til han en dag befant seg alene som foreldre til barnet som ikke klarte kjempe lenger. Han sto der tynget av sorg, ensom, mens han holdt en rørende minnetale til barnet han fikk kjenne så kort tid. Mor uteble. Hun valgte å gå videre med nye friske, velstelte barn, etiketten på stell og fasaden tilsynelatende uten en eneste ripe. Igjen sitter far med sorgen over barnet han la til hvile og kampen for tilværelsen for ett friskt og oppegående søsken, mens han kjemper for det funksjonshemmede barnet han fikk beholde. Han er sterk. Sterkere enn mange mennesker jeg vet om. En slik far står det så uendelig mye respekt av. Jeg vil ikke dømme barnas mor, hun har sine grunner og jeg vil aldri få kjennskap til hennes innerste tanker. Det som skremmer meg er at det er slik verden er iferd med å bli.
Nå skal det sies at verden er enda full av mennesker som elsker sine spesielle barn så inderlig at det gjør vondt. Det er heldigvis mange av oss.
Det som får meg til å ville kaste opp er alle de som ikke er kvinne nok til å bringe barn til verden uansett hva de måtte ha av bagasje, eller menn som ikke har baller nok til å stå, om enn skakk i ryggen, som klipper i livet til barnet de har vært med å skape og som mot alle odds fikk med seg ekstra bagasje inn i livet. Skal verden ende slik at vi sitter igjen med bare en håndfull sterke kvinner og menn som tar alle deler av livet på alvor, mens store deler av befolkningen jakter på perfeksjonismen med en mer eller mindre rakrygget feighet uten evne eller vilje til å takle virkelige følelser.

Velsigne de som setter friske barn til verden. Det er fantastisk og det er ett under hver eneste gang. Dette er ikke en klage på dere, så langt ifra. Dette er ett hjertesukk som omhandler samfunnet, normer som er iferd med å endres og menneskene som tykkhudet og med alt for lite skrupler går målrettet inn for å endre dem....til det skremmende.

Vil verden virkelig ha det slik at enhver som ikke passer inn i perfeksjonismens kube vil bli sett på som en trussel for samfunnets ultimate eksistens. Hvis verden var foruten disse ekstremt fargerike menneskene, hva skulle da fortelle oss hva vi skal legge i ordet perfeksjonisme. Hva vil bli det neste som må selekteres ut for at verden skal fremstå ytterligere mer perfekt? Vil økonomisk grunnlag stå for tur?

Det er ikke ett alternativ å fjerne eksisterende fargerike mennesker. Det er heldigvis forbudt ved lov. Men å fjerne dem før de ser dagens lys.....det er ubeskrivelig at det engang er en diskusjon. Jeg ønsker ikke at mine barn skal måtte være vitne til en verden der det perfekte er det eneste alternativet. Ønsker du?

Med de beste intensjoner og kjærlighet fra meg til dere.

Jeg skal kjempe til min døende dag skatt for at familier i hele verden kan ta ett slikt bilde av sitt spesielle og fargerike barn og smile med stolthet i hjertet og ikke bøyd hode med skam i brystet.

Hjelpeløs på gulvet...

Kunsten å finne seg selv, hvem er du, hva er dine sterke sider, hvor godt kjenner du deg selv, hva gjør deg til deg, selvhjelp, få mer ut av livet, forandre ditt perspektiv, skap ditt drømme liv og ja.....jeg kunne fortsatt i det uendelige. Jeg er vel en av de menneskene som har jaktet på det meste av dette og lest bøker opp og ned i mente, tatt kurs med både helhetlig innsats og mer moderat iver, samt befunnet meg hjelpeløs på gulvet etter i overkant for mange meditasjoner i lotus stillinger og forvrengte forsøk på grasiøs yoga. Jeg har stresset på meg ryggsmerter i jakten på det perfekte hjem og lege anbefalte løfte stillingen når eldste prinsessen får sine anfall av pubertets nykker som møter en treårings trass. Den perfekte kroppen har det blitt mer av og drømmejobben.....vel den er der ute, bare jeg ønsker den hardt nok ifølge atter en bok med overdådig innhold og gull befengte løfter.
Nå sitter jeg da her og reflekterer under markisen mens regnet øser ned, barna befinner seg i bobil på Oppdal, jeg har sendt skattepengene ut til sine respektive eiere og hvisket ut følelsen av det uvante når det gjelder å være alene uten mine små øyenstener. Jeg kjenner på stresset rundt det perfekte liv, jeg kjenner vekten av bekymringene fordi vår Q4 tilværelse overhode ikke passer inn i arbeidslivet sin A4 tilværelse. Jeg forstår hvordan det må føles å være en formel i en avgrenset rubrikk som endel av ett Excel ark. Jeg har taklet krise etter krise og opplevd min største skrekk. Men det viktigste av alt er at jeg skjønner jeg har glemt å leve med jevne mellomrom midt oppi den heseblesende jakten på det perfekte liv.
Det gode er at mens jeg sitter her og skriver kjenner jeg plutselig at jeg virkelig lever. Jeg glemmer tid og sted, den arvelige hofta verker akkurat nok til at jeg forblir i nåtiden, huset vitner om mine panne rynkende prioriteringer denne uken, fremtiden er akkurat uviss nok til å være spennende, drømmemannen spankulerer fremdeles der ute i periferien og jeg har timer med bok skriving foran meg.
Når jeg sitter her og klaprer i vei på tastaturet faktisk uten særlig mål og mening, er det en setning jeg en gang har lest som danser rundt i hodet mitt. Det er nå livet er.
Det å senke både skuldre og krav til seg selv er lang fra ett nederlag. Det er å gi seg lov til å nyte livet. Selvsagt er det betryggende med stødig jobb, penger på konto og forutsigbarhet. Jeg tenker ofte på tiden da det var en realitet for meg. Men jeg ser også at jeg levde ikke. Jeg gikk på autopilot og lengtet litt sånn hemmelig etter pensjonist tilværelsen. Muligheten for å være kreativ uten restriksjoner og sjans til å rangle uten komplikasjoner. Misforstå meg rett, jeg er ett menneske som elsker rutiner. Jeg lever meget rutinert. Når man har barn som vippes av pinnen i helger og ferier er rutiner ubeskrivelig fantastisk. Men det finnes leggetider og det finnes barnefrie stunder. Disse stundene har jeg brukt til å nøre opp under perfeksjonismen. Rydde, vaske, suge til meg uendelige mengder kunnskap,  forsøkt å få innpass i A4 tilværelsen, samt prøve å forstå Norges holdninger til alt som ikke er A4. Jeg kommer ikke til å slutte å tilegne meg kunnskap eller rydde for den saks skyld, men jeg vil lage en plan som innebærer alt dette som hører hverdagen til og for en gangs skyld legge inn tid og rom for kreativitet, forfatter nykker, blogg tendenser og stunder ute i naturen. Jeg savner friheten på hesteryggen, kriblingen i kroppen under male seanser, tap av tid og rom under skrive stunder og følelsen av frisk luft ved havet og i skogen. Det er på tiden å ikke ta sorgene på forskudd, være litt spontan, tørre å være meg uten å lese bøker om emnet og omfavne det faktum at jeg er en skap bonde som trives best med dyr og møkk under neglene, helt ok manikyr, ett hjerte som rommer mye og en forståelse for det meste som folk flest ikke kjenner brøkdelen av. Jeg er stolt men ydmyk og vet idag hva som er virkelig viktig for meg.
Nå er jeg spent på om du kjenner deg selv, vet hva som er viktig for deg og om du lever din sannhet. Disse spørsmålene er ikke tatt fra en og annen bok. De er fra meg til deg. Tygg på dem, føl på dem og gi deg selv svaret. Du vet....Det er du som er sjefen i eget liv. Med dette ønsker jeg dere en fantastisk sankthans aften og ett liv som er lagt opp til å nytes:-)

Drømmer du om......

.......perfekte øyenbryn. Det er kanskje å ta litt hardt i, men allikevel overhode ikke overdrevent når jeg nå påstår at jeg kjenner en slags uforklarlig lett sorg i hjertet når jeg tenker på mennesker som faktisk drømmer om slike ting som perfekte øyenbryn. Det er Kristi himmelfartsdag, solen skinner, ungene sover og Facebook får audiens. Jeg hviler øynene mine på reklameteksten "drømmer du om perfekte øyenbryn". Nå skal det sies at jeg skriver ikke dette for å gjøre narr av noen. Vi har alle våre drømmer og ingen drømmer er feil. Når det er sagt så er jeg slik satt sammen at når det kommer til perfekte øyenbryn, vaskebrett mager, lår som holder seg på plass i vinden, spretne bakdeler og bryst som er på vei til himmels, så er vel det, etter min mening, noe man bør legge i "jeg ønsker meg" boksen og ikke "Jeg drømmer om" boksen.  Personlig vil jeg ikke karakterisere noe som man med en tur på Vita, ett speil, godt lys og stø hender kan fikse på en time, som en drøm man lengter etter skal gå i oppfyllelse. Men igjen, det er mine tanker. Jeg finner det bare ørlite granne provoserende. Vi trenger alle større ting å strekke oss etter. 

En av årsakene til at jeg henger meg opp i dette, er oppdagelsen av hvor overfladisk verden har blitt. Den har vel strengt tatt vært rimelig overfladisk i åresvis, men i disse tider når verden nye høyder på det punktet. Det er så inderlig mange andre ting å ta tak i enn øyenbryn. Det er ikke rart at barn blir mobbet for utseende sitt når drømmer om det perfekte er iferd med å bli normen. Når utseende blir det viktigste aspektet og indre verdier blir blåst bort til fordel for en perfekt innramming, hva det enn måtte innebære. Jeg har en oppfordring til dere alle uansett hva deres drømmer må være. Benytt en stille alene stund til å ta en ekstra titt på deres verdier, skriv ned drømmene dine og tenk litt over hvordan akkurat du ønsker verden skal være. Vi må alle starte med oss selv og en slik selv ransakelse med jevne mellomrom har gode effekter på deg som person og vil forplante seg i positiv retning med deg som utgangspunkt ut i samfunnet og videre derfra. Husk at nettopp du er dine barns største forbilde. Tenk over hvilke verdier du vil de skal leve etter videre inn i ungdomstiden og livet som voksen. Barn kopierer. Sørg for at de ikke går gjennom livet som dårlige kopier. Vi har ett ansvar. Er du tøff nok til å ta det? 

Utover dette vil jeg ønske hver og en av dere en herlig og innholdsrik dag full av latter og gode følelser.

En boble til glede og frustrasjon......

Alle forberedelser de siste ukene har vært vinklet rundt denne dagen og den kommende julen. Tiden før jul, da alle løper rundt etter gode julegave tilbud, baker, pynter, foretar innkjøp, planlegger, møtes for å få en forsmak, lager pepperkakehus, baker litt til og øker forventningene sakte men sikkert, befinner vi oss i ei boble på fjellet. 

Det er avreise dag og nervene er i helspenn hos oss alle tre av helt forskjellige grunner. Jeg sender jentene på skolen og blir stående helt perpleks å skue over fjellet av bagasje jeg på ett eller annet vis skal få organisert inn i bilen og samtidig sørge for plass til sjåfør og passasjerer. Jeg trekker pusten dypt og griper tak i den største kofferten. Vi skal være borte lenge, nesten tre uker og jeg har ikke til dags dato blitt vesentlig flinkere til å pakke lite! Jeg vet ikke hva vi går til, så jeg har helgardert meg på alle plan. Jeg ender opp med kapitulasjon. Noe må være igjen. Det er simpelthen ikke rom for store ambisjoner i vår ellers så romslige Tiguan.

Noe slukøret, lettere tom, nervøs og forventningsfull på samme tid plukker jeg opp jentene fra deres respektive skoler. Avskjedene, lykke ønsker, råd på veien og klemmene varer hele veien opp selv om de i tid sørger for at vi ankommer destinasjon Beitostølen 20 minutter etter skjema. Det får bære eller briste. Standaren er satt for fullstendig kaos uansett og det er bare rom for forbedring.

Ved ankomst ramler vi noe forvirret inn i resepsjonen. Jeg har ett febrilsk drag over ansiktet men ikke ett eneste menneske lar seg affisere av det. Her er ikke det unormalt.

"Næmmen er det du..." I hodet mitt går jeg gjennom hele kartoteket av bekjentskaper jeg har vært å heldig å tilegne meg opp igjennom årene. Jeg husker ansikter, men kan for mitt bare liv ikke huske navn når det virkelig gjelder. Det tar ikke lang tid før jeg smiler anerkjennende og sekunder etter forsvinner det febrilske draget til fordel for en ektefølt klem. 

Første gang jeg traff denne herlige damen var på Peppes i Askim for over 2 år siden.  Min lille prinsesse og hennes lille pode fant hverandre og lekte sammen hele tiden. Det var stor sorg når pizza gildet endelig var over. Begge de små hadde med seg sine eldre søsken med ekstra bagasje inn i livet. Øyne møtes i anerkjennelse og forståelse. Det tar ikke lang tid før praten går lett og vi finner hverandre på facebook. Det er en gang sånn med oss som har barn med spesielle behov, at vi har ett stilletiende samhold og en følelse av felleskap selv om vi ikke kjenner hverandre. 

Så nå står jeg altså her, milevis hjemmenfra og takker av hele mitt hjerte for dette kjente ansiktet i resepsjonen. Skuldrene senker seg akkurat lenge nok til å ta fatt på resten av ankomst prosedyren uten hysteri.

Vi ankommer endelig rommet en time etter planen med Sunniva og bagasjen på tralla. Ett litt avansert sykehus rom møter oss. Det er helt greit. To senger, en som kan kjøres opp og ned til Sunniva sin store begeistring, samt en helt vanlig men noe kjedelig ifølge minsten, som slukøret går med på å sove i den fordi hun trenger ikke gjerde på senga sånn som søs. Mor har ordnet seg eget rom og baby call for er det noe jeg forstår, så er det at jeg jeg kommer til å ha behov for bittelitt alenetid selv når jeg sover. 

Den kommende natten forløper rolig og den første dagen husker jeg knapt. Vi løp fra det ene møtet og samtalen til den andre. Det ble tid til 10 minutters lek i gymsalen før vi til Siren sin store fortvilelse måtte farte til enda en samtale. Jeg gikk med to planer, øya i kryss og kunne ikke for mitt bare liv forstå hvorfor møtene vedrørende mine to små ikke var samkjørte. Det fine med det var vel at de ansatte fikk se Siren på sitt desidert verste. Bakdelen var at etter endt møte var det jeg som måtte roe og forsøke å motivere til nytt møte. Det var likevel så inderlig verdt det. 

Gruppa vår er fantastisk. Det er en gjeng full av kunnskap, erfaring, omsorg, kjærlighet og ikke minst humor. Det er ubeskrivelig herlig å slippe å unnskylde Siren sin oppførsel til enhver tid. Her er ingenting unormalt. Vi knytter oss til hver og en av dem på hver vår måte og alle er de med på å gjøre dette oppholdet til noe vi ser tilbake på som fantastisk.

Når jeg tenker tilbake er det helt utrolig alt det vi har fått være med på. I utgangspunktet skulle dette være ett vinteropphold der jentene skulle lære og bli trygge på aktiviteter som ski gåing, aking og intet ringere enn kanefart. Men kong vinter hadde andre planer. Den eneste dagen det var forhold til skigåing slo Siren eg fullstendig vrang. Hun gjorde det klart og tydelig at ski er etter hennes mening tidenes mest elendige oppfinnelse. Så vi gikk på bena i en sidevind som tilsvarer stiv kuling i det som virket som ei mil. Sunniva, lille tapre snuppa mi tok skiene fatt og stavret seg mer eller mindre vannrett i side bøyd stilling oppover og nedover bakker. Hun stavret seg opp på egenhånd etter hvert fall og gikk ufortrødent videre med helten sin ved sin side. En høyreist ung idretts student, med ett lynne som Dalai Lama, ett eget lag med barna og en akkurat passe barnslig måte å være på til å plante stjerner i øynene på alle deltakerene. Jeg ser på Sunniva at 80 % av stavringen er til for å imponere vedkommende idretts student. Vi trenger alle vår motivasjon og jeg kjenner ett blafrende pust av stolthet hver gang Siren og jeg nesten klarer å ta dem igjen, i alt for store sko og klær som gjør snø stavring i side vinkel passe utfordrende. 

Vi ender turen med blåfrosne kinn, passe mengde stolthet og puster lettet ut idet boble buksene forlater de åh så spreke kroppene våre. Vi får ikke puste lenge. Det er tid for neste aktivitet. Jeg har ikke tall på hvor uendelig mange ganger jeg trekker pusten dypt eller sukker under dette oppholdet. Det er ikke rom for å behøve god tid i overgangs situasjoner. Av med skidresser, fleece dresser, ulltøy og svette sokker. På med badedrakter og svømme briller. Fra det ene til det andre har fått en helt ny betydning for mitt vedkommende...Sunniva er som fisken i vannet. Hun er mer under vann enn over. Hun nyter og utvikler svømme evner sakte men sikkert. Vi er to runder i bassenget nesten hver dag. Det er helt greit når vi kommer så langt som i bassenget. Utfordringene ligger i prosedyrene før og etter. Siren skal ikke bade, vil ikke, nekter plent. Hun innehar svømmeknappen for 100 meter men i ett basseng hun har svømt i siden barnehagens dager. I dette bassenget bor det mest sannsynlig ett basseng uhyre som står klar til å dra henne ned i dypet. Jeg lar henne få bestemme første gangen. Hun på sidelinjen og betrakter de badende mens hun bedyrer hvor gjerne hun vil bade. Jeg foreslår å skifte til badedrakt og angrer idet ordene slipper ut av munnen min....skrekkslagne barn og perplekse voksne stopper opp der de befinner seg i vannet idet Siren kommer med ett utbrudd som tilsvarer ett lettere drapsforsøk. Jeg sukker atter en gang den dagen og bruker den resterende tiden på å roe jenta ned. Noen timer senere foretar vi runden på nytt. Denne gangen blir Siren tilbudt rullestol og lar seg av den grunn villig bekles i badedrakt og en avførings stoppende boble shorts. Etter 15 minutter på do for å forhindre katastrofe og ett lynnedslag i dusj området entrer vi svømmehallen i rullestol. Siren er opptatt av hjulene og merker ikke at vi parkerer ved kanten. Jeg ser mitt snitt, hiver nærmeste brems på, griper jenta under armene og løfter henne ned i vannet før hun registrerer hva som skjer. Mother of the year! Hun hyler. Så lite elegant som overhode mulig sklir jeg ned i vannet ved siden av henne. Hun klamrer seg til kanten, gurgler mer enn hun hyler nå og speider febrilsk etter basseng monsteret. Jeg lar henne holde på. Vet av erfaring at beroligende ord er mot sin virkning. Litt etter litt slapper hun av i skuldrene og armene senkes under lovnader om at hun ikke trenger å svømme, bare være. Hun klamrer seg til kanten i de 20 minuttene badingen varer, men slutter å lete etter monsteret og går inn i en observerende sinns stemning. I ett hvilket som helst annet basseng hadde flesteparten reagert med avsky og forferdelse over at jenta blir tvunget til noe som gjør henne skrekkslagen. I dette bassenget er mangel på forståelse ikke eksisterende. Ingen lar seg affisere over dramaet som utspiller seg i starten av svømme økten. Badeballer og andre leker bringes bare i stillhet til Siren for å snu fokuset til det positive. Akkurat der kunne jeg gitt hver og en av dem en klem i ren og skjær inderlighet og takknemlighet. Etter det første spranget ut i djevelens gryte, har skrekken slått akkurat nok sprekker til å slippe inn små lysstrimer av glede, mestring og lek. Hun koser seg faktisk. Jeg visste det. Vi har revet plasteret av en gang tidligere på Kypros. Vi valgte ett tidspunkt på dagen der de fleste var til lunsj før jeg uten ett ord leide Siren langs kanten på bassenget og lempet henne forsiktig uti før hun rakk å reagere. Med lyder som en gris under slakt fikk vi ymse reaksjoner av dem rundt bassenget som anser en halvliter øl for en helt grei lunsj. Forferdelse er vel utrykket jeg leter etter. Men de samme øldrikkende stedvis solbrente menneskene, smilte bak boksene sine når Siren plent nektet å forlate bassenget en halv time senere. I slike tilfeller er det uten tvil godt å vite hvor prinsessens ultimate grenser går.

Vi opplevde som nevnt utrolig mye disse tre ukene på Beitostølen. Glede, mestring, frustrasjon, utmattelse, håpløshet, kreativitet, samhold, tøying av grenser, konfliktløsing, ambisjonsnivå, vennskap, samhold, forståelse, kommunikasjon uten ord, støtte, oppmuntring, hengivenhet, hjemlengsel og inderlighet er ord jeg sitter igjen med når jeg nå tar ett tilbakeblikk på tiden vår i boblen. 

Det var givende men samtidig vemodig å se hvordan Siren blomstret under ledelse av andre enn meg. Det gav meg ett innblikk i fremtiden, til den dagen jeg slipper hånden hennes i det daglige og hun skal ut på egne ben. Vel og merke med ett godt sammensatt team rund seg som fanger opp, veileder, støtter, trener og forhåpentligvis trøster. Når dagen er der da mamma ikke umiddelbart kan tilby en trøstende klem eller være boksesekk når frustrasjonen tar overhånd. Jeg tenker nok alle vi som har barn er der på ett eller annet tidspunkt. Det som gjør det ekstra skremmende for meg er at når den dagen kommer for Siren, så har hun antageligvis en mental alder på rundt 5 år. Hun vil venne seg til å bo alene med tiden, men vil hun noen gang forstå hvorfor hun ikke kan bo sammen med mamma resten av livet? 

Det var uendelig deilig å oppleve at jeg ikke sitter alene med slike tanker. Felleskap er en uvurderlig styrke. 

Det er dagen før Lucia dagen og alle barna er samlet i den ene stuen. De står der sitrende av spenning. Det skal trekkes Lucia 1, 2 og 3. Jeg ser forventningene i øynene til Sunniva. Siren er mer opptatt av sin plass i køen mot kurven med navn på lapper. I hodet mitt har gremlingen tatt over og jeg forbereder en trøste tale til minstemor i tilfelle hun ikke blir en av de heldige som får gå med lysekronen foran i toget. Den første lappen trekkes opp av kurven. "Siren"-ropes det høyt ut i rommet. Det er meg det svarer Siren høyt og tydelig for så å bli akutt uinteressert. Jeg jubler litt forsiktig på hennes vegne samtidig som jeg registrerer at lillesøster sitt hjerte veksler mellom stolthet og skuffelse. Følelsene mine er like forutsigbare som en fis i en kurvstol i det øyeblikket. " andre håpefulle blir trukket ut, men ingen av dem er Sunniva. Jeg ser hun senker blikket og setter kursen mot henne mens jeg går igjennom trøste talen en gang til i hodet for sikkerhets skyld. Idet jeg når henne løfter hun hodet og frem kommer ett forsiktig smil. Det er som om hun leser tankene mine. Det hender oftere og oftere. "Det gjør ikke noe mamma". "Det er viktigere for Siren enn for meg for dette var kanskje hennes eneste sjanse til å få bli Lucia". "Jeg har jo mange år å bli Lucia på". Rørte, imponerte og stolte tårer presser seg frem i øynene mine idet jeg tar henne i armene og nærmest knuser henne med en klem full av følelser. 

Den kvelden øves det iherdig i plenum på Lucia sangen og det å gå i tog. Det er nå en gang slik at alt må øves på når det kommer til våre barn. Bare noe så "enkelt" som å slange seg avgårde på rad og rekke i ett Lucia tok kan utløse stor forvirring og uheldige reaksjoner. Vi øver i gangene. Den fantastisk gode nabo gutten har velvillig lånt bort rullestolen sin til Siren og det er duket for en vellykket og rørende opplevelse kommende dag. Sunniva har stolt blitt plukket ut til å trille Siren i rullestolen i toget, og med denne viktige oppgaven har hun nesten blitt ett hode høyere av ren og skjær stolthet. 

Det synet av alle våre vakre barn i høytidelig prosesjon, de smilende tilskuerne, rørte tårer nedover mødrenes kinn, barnas øyne glitrende av stolthet, lussekatter vilkårlig strødd utover kantine gulvet fra en ivrig svingende kurv, kaoset som oppstår når usikkerheten om antall runder i kantinen gjør seg gjeldende og blitz regnet som går en Hollywood event en høy gang....Det synet og den følelsen klarer selv jeg ikke å beskrive med ord.

Nevnte jeg den befriende forståelsen og humoren denne boblen innehar? Det hører med til historien at på dette helsesport senteret er ingenting unormalt. Med lite fritid for oss foreldre, kaotiske overgangs situasjoner, spennende opplevelser fulle av inntrykk, unevnelige hendelser og høy puls...ja da tar man de få pustene i bakken man klarer å få. De pustene foretaes som oftest klokken 0700 på morgenen før barna vekkes og frokost er ett faktum. Hvis det er noe som helst uforutsett som kan skje, ja da kan dere være sikre på at det skjer med oss. Vi fikk selvsagt tildelt rom med en byggeplass som nærmeste nabo. Vi taklet banking og boring fra 0730. Ikke no problem. Mer en genial vekkerklokke. Men så kommer den kvelden.....noe er tydeligvis ferdig støpt. Arbeidet har gått utrolig kjapt. Vi har sett store forandringer hver eneste dag og for å få det til så må etter alle sigende ting gå kjapt, selv tørking av sement. Jeg kikker ut av vinduet for å finne kilden til lyden som skal bli årsaken til tre mareritts netter. Der står den i all sin prakt, bygg tørkeren, gul og svart, majestetisk, plassert mellom armeringsjern, en slunken plankehaug og det som ligner ei bøtte fra mitt ståsted. Den har en beundringsverdig funksjon som innebærer at den kan slå seg av og på med jevne mellomrom gjennom en hel natt, vel og merke med ett anstrengende brøl hver gang, men like fullt helt alene. 

De lettere kaotiske og begivenhetsrike dagene som følger blir ikke lettere av mangel på søvn for både liten og stor. Vi fikser det også. Ikke med ett smil må vite, men vi fikser det som vi fikser alt annet. 

Det er dagen etter den 3 natten i selskap med bygg tørkeren. Vi har startet dagen med ridning, møter, skole, oppgave orientering på holke med slitne barn. Katastrofe begrensning i matsal når en intetanende hyggelig mann, avhengig av rullestol, ser maten sin forsvinne i det fjerne, kun bevæpnet med kniv og gaffel, når Siren gir seg utløp for sin rullestol fetisj og triller mannen avgårde med ett fast blikk på de fascinerende hjulene. Siren har hatt 3 runder med stress diare, 4 stykk melt down episoder og på toppen av det hele stukket av i heisen. 

Så kommer øyeblikket jeg har lengtet etter. Den lille, men akk så etterlengtede dødtiden mellom aktivitet og kveldsmat. Jeg kjenner røyksuget og behovet for å roe ned minst tre nerver så inderlig. Siren er i ganga. hun kommer ingen vei og jeg kan snike meg til hvert fall 3 minutter, litt varm røyking og 2 slurker kaffe med den fantastiske mammaen på nabo rommet. Siren godtar at jeg stikker på utsiden av døra ett øyeblikk. Ene og alene fordi den har en døråpner knapp og vi kan leke en strømslukende, temperatur senkende "borte..borte..titt..titt" lek mens mamma mer eller mindre mislykket forsøker å smug røyke. Vi er tross alt på ett helsesport senter....Idet pausen synes å være ett faktum tar jeg en rask titt på Siren sin bak. Ikke spør meg hvorfor....mest sannsynlig en ren og skjær refleks hos mødre med bleiebarn. Jeg stopper opp i bevegelsen idet jeg får øye på de lett gjenkjennelige mørke feltene på innsiden av hvert bukseben. Kaffen setter i ett lokke rop og røykpakken vibrerer i lommen. Dette er en av de stundene hvor fornuft viker plass for behov. I disse behovsprøvde stundene er det en hårfin balansegang mellom litt dårlig samvittighet, mine verdier som mor og prinsessens behov. Jeg konstaterer at det ikke drypper fra innsiden av buksen og ned på gulvet, registrerer at Siren er i ekstase over å få løpe i ganga og helt uaffisert av hendelsen, heller litt i overkant glad over å slippe den trengende følelsen. "Det kan ikke bli verre, vi går". Mammaen fra naborommet ser på meg og sekunder etter bryter vi ut i latter. Igjen ser jeg "Mother of the year" prisen fly avsted med vinden samtidig med følelsen av ukomplisert forståelse og en "pick your battles" mentalitet. 10 minutter senere er nervene roet, tørre bleier og bukser, samt sokker er iført 11 åringen mer eller mindre uten kamp og vi er atter en gang klare for en aktivitets fylt kveld. Heldigvis uten utsikter mot en natt med ett litt hest mer gryntende enn brølende troll av en byggtørker i aksjon.

Det er egentlig så uendelig mye mer jeg kunne tatt med i dette blogg innlegget, men i stede vil jeg la bildene under her tale for seg og overlate litt til den fantasien jeg vet dere innehar. Nå gleder vi oss til neste opphold i 2018. Det positive er at nå vet vi hva vi går til. I den grad det vil gjøre en forskjell.....

Andre dag på Beitostølen. To spente jenter som enda ikke helt vet hva tiden her vil bringe og øynene deres er fulle av spørsmål:-)

Vi var så heldige å få være med på bygdas årlige juletrefest og party faktoren var utvilsomt høy:-)

Aking var tilsynelatende ubeskrivelig skummelt for Siren, men med litt overtalelse skulle vi til slutt ikke få henne av kjelken:-)

Akebrett curling med selveste Sunniva som curling prosjektil ble en morsom start på oppholdet:-)

Det er ingen tvil om at denne jenta er født inn i en kunstner familie. Snø kunst falt så inderlig i smak og...........

.........kreativiteten sto det ikke på det er sikkert:-)

Underveis i dette oppholdet skal jentene (og mor) få prøve masse nytt. Her spikkes det pølse spidd til grilling og selv om prosessen var tidkrevende, viste Sunniva sitt store lager med tålmodighet og kom i mål på sitt eget vis:-)

Høyt henger de.......Siren utfordret seg selv og klatret høyere og høyere for hver eneste dag:-)

iiiiiiha!

Hvor mange ris poser klarer vi å få plass til før en detter eller Siren bryter ut i latter....Balansekunst på høyt nivå.

Jeg kan flyyyyyyy:-)

Åh du salige for en lykke å få tyv låne rullestol ett stjålet øyeblikk:-)

Oppgave orientering krever dyp konsentrasjon....

Ribbeveggen kan også brukes som rekvisitt til posering under fredagens disco:-)

Having fun!

Let`s rock this party.....

Idrettshallen gav rom for utrolig mye.....

Pigg kjelken var ikke så lett å manøvrere som det ser ut til:-)

Siren viste fantastiske kunnskaper og styrke når det kom til kasting av ymse saker og ting:-)

Jeg står her og observerer til jeg blir trygg...kan om mulig ta flere uker det...

Denne jenta lærte utvilsomt å svømme med hodet over vann før hjemreisen:-)

Kos å få besøk av pappa oppi Beitostøl boblen vår:-)

Her lages det julegaver på høyt nivå.

Lovlig bruk av rullestol og i mangel på en håndball...tager vi det vi haver...

Flere som fikk sansen for rullestol jogging:-)

Sunniva ordner julehemligheter....

Kjøre det som kjøres kan:-))

Det tok ikke lang tid før Siren ble trygg i vannet og de to siste dagene tok hun jammen meg noen få svømmetak også:-)

En fisk ved navn Sunniva:-)

Stolt jente som har vært med å designe tidenes morsomste versjon av Marit Bjørgen:-

Liten men kraftfull:-)

Ei lita Lucia jente som var oppriktig glad og stolt på sin søsters vegner da hun ble valgt til Lucia for første gang i sitt liv.

Endelig kom dagen da Siren skulle få gå først i toget som ingen ringere enn Lucia. 

Produktiv idyll.....

Kun ett helsesportsenter med respekt for seg selv har vidunderlige hester som barna blir glad i:-)

Stolt Siren under en av de mange ride timene på en hest som er stødigheten selv.

Det ble masse tid til kos rundt bålet og Siren var stoltheten selv over sin egen evne til å grille pølser på bål....

Nyter varmen i lavoen:-)

Siren lo seg fillete hver gang Sunniva aket forbi i vill fart! Selv foretrakk hun å se på.....

Iiiiihaaaaa de gærne har det godt:-)

Midt i blinken....

Full konsentrasjon.....

Sunniva mestrer balansekunsten uten tvil.....

Bowling fikk Siren til å le så hun ramlet over ende:-))

Ordentlig koselig med kanefart i mørket:-)

Treffsikkerheten stå det ikke på det er sikkert.....

Siren overrekker sin selv lagde engel til Mormor!

Her lages det flere engler i julegave på formingen:-)

Her er det såvidt mamma får lov til å fotografere for dette prosjektet er nemlig til mamma:-)