Bare litt frustrert og diskriminert...

 Jentene har vært borte to uker nå! De er sammen men pappaen sin hos familien sin nordpå! Det er rart å føle seg sånn utenpå det hele selv om det er meget selv valgt. Sitter her i den nye utestuen min, kjenner en svak bris  over ansiktet og lytter til regnet som treffer markisen! Det er som balsam for sjelen! I takten av lyden til regndråpene kjenner jeg savnet etter jentene stige! Det er der hele tiden som en øm og påminnende murring bak i hodet og i hjertet! Men det er alikevel ikke til å stikke under en stol at denne tiden alene som voksen har gjort meg godt!
Jeg var forvirret i tiden før dem dro på ferie til Kurt! Forvirret over tingenes tilstand, mine ønsker, håp, planer og følelser! Jeg er fortsatt passe forvirret men med skuldrene hakket mere senket! Det er ikke alltid at livet utarter seg slik man ønsker og drømmer om! Det vet jeg desverre alt om, men jeg har også lært kunsten å omstille meg i tide og utide! Men jeg har også lært meg hvor vanskelig det kan være!

 Dette er den vanskelige perioden! Jeg er uten jobb for første gang på utallige år! Dette er det lengste jeg har vært uten jobb siden jeg var 18! Jeg er stolt av den lille Q4 familien min! Så inderlig stolt, men jeg er også såpass våken at jeg innser hvilken innvirkning den vakre, uimotståelige lille familen min har på samfunnet og hvilke begrensninger den setter ovenfor mye av det vi alle anser som normalt! Så jeg er redd og engstelig! Redd for hvordan jeg skal møte samfunnet som selvstendig, normal, ambisiøs og strukturert når virkeligheten tilsier at kun ett av disse momentene har grobunn! Jeg kjemper mot tankene som gir meg følelsen av å være mislykket samtidig som jeg ser alt jeg virkelig har lykkes med! Jeg vet løsningene kommer, jeg vet det vil bli bedre tider, jeg vet at den daglige kampen ikke er forgjeves og jeg er så inderlig klar over at til syvende og sist er det verdt kampen! For jeg ville ikke byttet for alt i verden!
 Jeg ville ikke byttet Siren med ett friskt barn som ville gjøre at jeg uten problem kan være 100% yrkesaktiv! Jeg ville ikke byttet bort Sunniva mot ett barn uten diagnose som gjorde at jeg slapp unna utallige ekstra møter og kontroller! Men jeg skulle mer enn gjerne byttet ut samfunnets instilling til mødre av barn med spesielle behov og jeg skulle gjerne kjøpt litt mere tilretteleggelse slik at muligheten for å være 100% yrkesaktiv alenemamma til barn med spesielle behov kunne være tilstede!
 Jeg tenker på kommentaren jeg fikk fra ei meget hyggelig dame på Nav som i rettferdighetens navn gjorde sitt aller ytterste og utøvde meget god service! "Du Siri, det jeg ikke forstår er at du jobber i det hele tatt". Du har mer enn nok med det du har og burde vært hjemme 100% du". Ett "Takk tror jeg" kom over leppene mine før jeg innså at jeg i bunn og grunn ble fornærmet over den kommentaren som var ment som en trøst og bekreftelse! Joda, jeg her nok i bøtter og lass mer enn andre familier og stri med her hjemme og på grunn av det er det vel naturlig å tenke slik. Det som forbauser meg er at det er ingen profesjonelle jeg har snakket med som har spurt meg hva jeg vil og ønsker! De tar det for god fisk at når situasjonen er slik som den nå en gang er så vil det være en selvfølge og helt naturlig at en 100% jobb er utelukket! Eller jobb i det hele tatt! Jeg har jo mer enn nok med barna, møter og papirarbeide! Vel jeg må gi dem rett i at det er nærmest som en 100% jobb i seg selv å regne alt som følger med når begge barna har diagnoser! for all del! Men så lenge jeg ikke blir påtvunget uføretrygd 100% og kommunen ikke anser mitt ekstraordinære tyngende arbeidet til mer enn 20% så har jeg i tillegg til å ikke ønske det, ikke råd til å sitte hjemme og perfeksjonere søknader og forberede møter på lik linje med statsministerens sekretær! Det å være mamma til funksjonshemmede barn og barn med diagnoser er altså ikke ensbetydende med ett enormt ønske om å være hjemmeværende! Nå er det da for meg å sile alle disse bemerkningene, opparbeide meg hakket mere selvtillit og selge meg selv på best mulig måte, så jeg en dag igjen kan dra avgårde etter endt levering på SFO mot 8 timers selvtillits og selv verds byggende aktivitet:-)

Heal the World...Make it a better place...

"Vi skal på shooooooow! Danse på showet mamma?" Siren danser av gårde på lette ben! Hun har gledet seg til dette i hele dag! Vi skal se på show! Danse show har Siren fått for seg at det er! Hun eeeeelsker å danse! Når musikken settes på beveger hun seg inn i sin egen verden hvor hun er akkurat som andre! Kroppen beveger seg lett og ledig til rytmen av musikken og hun stråler! Øynene mine blir tårevåte hver eneste gang! Denne kvelden skal vi altså på show! Det er en lokal artist som skal parodere Michael Jackson!
Idet vi entrer den mer eller mindre brune puben rett over gaten for hotellet i Fig Tree Bay kjenner jeg ikke den samme entusiasmen som prinsessene mine! På storskjerm vises en eller annen helt sikkert viktig fotball kamp, musikken er overdøvende og dansegulvet er en scene som streng tatt ikke lokker til noen form for vrikking av kroppen! Vi benker oss ned nærmest scenen på Sunniva sin oppfordring, for Michael Jackson spilleren må jo se oss, selv om den ordentlige Michael Jackson er død! Men det gjør ikke noe mener Sunniva for han ser jo at vi danser til musikken hans likvevel og da blir han nok glad og danser litt for Jesus kanskje! Hun er så reflektert, drømmende, tenkende, fantaserende, ettertenksom, omtenksom og klok den lille prinsessen min! Hun vinker stadig til Oldefar der oppe i himmelen for mamma har sagt at han ser oss selv om han er i himmelen! Titt og ofte viser hun han ting hun har fått eller funnet! Da strekker hun de små armene i været så høyt hun kan og sier "Se Oldefar, jeg kan vente til du finner brillene dine" Så står hun slik en stund til hun er sikker på at Oldefar har sett det for så å fortsette med leken sin:-)"Det kan nok hende ja, svarer jeg på Michael Jackson, jesus og dansing utsagnet mens jeg kveler den lille latterkulen som truer med å passere strupehodet." Vi bestiller drikkevarer til bordet, gjør plass til reise følget vårt, putter ørepropper i ørene til Siren, sjekker at sutt, kanin og Ipad er med og så er det bare å vente! Siren sitter ytterst på stolen i spenning! Hun følger nøye med på Sunniva og Jannicke som danser i vei oppe på podiet. Det er enda 20 minuter til det jordiske og ifølge Sunniva det himmelske showet skal begynne!

Siren er lei av å vente! Showe nå sier hun bestemt og drar mormor med seg opp på dansegulvet. Hun rocker løs til "It`s All About That Bass" og jeg kan ikke unngå å smile når bleierompa hennes vrikker iherdig i takt med musikken! Jeg er ikke den eneste som sitter med øynene på Siren og smiler! Alles øyne er rettet mot henne! Jeg ser at det er til mormors store fortvilelse, men også hun har rytmen i orden og dansegleden i boks og ser ut til å infinne seg med at det er hennes mulighet i rampelyset:-) Glemt er en tilsynelatende viktig fotball kamp og når jeg tar en titt rundt i lokalet er det flere av damene som tørker tårene sine! De er rørt og det rører meg at helt fremmede mennesker på en brun Pub sitter og tørker tårene sine fordi jenta mi er så full av danseglede og liv! Hjertet mitt svulmer over av stolthet! Mens jeg sitter der og kjenner på denne stoltheten kommer Sunniva stormende over scenen mens hun roper "Mamma, mamma, nå må jesus gjøre seg klar for nå er han her". Denne gangen klarer jeg ikke holde tilbake latteren og småflirer så diskret som mulig mens jeg geleider Siren og mamma ned fra dansegulvet og smiler unnskyldende til kveldens artist som tålmodig står og venter bak en søyle i en paljettbesatt drakt mens svetten allerede renner ned over pannen hans. Han smiler tilbake, retter på parykken og fisker frem mikrofonen før han gir meg tommel opp og setter igang musikken akkurat idet vi får plassert oss ned i setene!
Det er ett flott show! Han appelerer til barna og Siren veksler mellom å stråle som ei sol og utrykke at musikken kanskje er litt for høy! Sunniva sitter med store øyne og ser på. Hun beveger seg svært lite og er meget fascinert av det hele! Midtveis i showet ser hun opp i taket og gir tommel opp til det jeg antar må være Jesus og den ordentlige Michael Jackson:-)
Plutselig forlater Michael Jackson scenen og setter seg ved siden av Siren! Shit tenker jeg, nå tipper det for henne! Jeg sitter der stiv som en pinne uten tanke på å ta bilde eller filme! "Would you take our picture? Jeg blir med ett oppmerksom på at jeg sitter der med ett "dette går aldri bra" utrykk i ansiktet og kjenner rødmen varme ansiktet mitt idet jeg fisker frem telefonen og ber om at det er nok strøm på den! Jeg knipser i vei og filmer en snutt og det er ikke før jeg ser på bildene etterpå at jeg oppdager verdens bredeste smil i Siren sitt ansikt og en stille dialog mellom Siren og artisten som er bemerkelsesverdig og rørende på samme tid! Siren storkoser seg og ut i showet løsner Sunniva opp og kjører igang rockefoten! Det ble ett fantastisk fint show og etter siste låta sitter vi igjen og ønsker mere! Musikken spiller opp igjen og Siren entrer atter en gang dansegulvet! Det som imponerer meg stort denne gangen er at hun kopierer mange av Michael Jackson sine moves og det er ingen tvil om at det er det hun forsøker å gjøre:-) Jeg blir imponert over hva hun har fått med seg og ikke minst at hun har memorert dansetrinnene og kopierer dem! Hun slutter aldri å forbause meg!
For ett show på alle måter!
Påfølgende dag ved bassenget kommer samtlige som var på Michael Jackson showet bort for å skryte av Siren og fortelle oss hvilken innvirkning den opplevelsen hadde på dem i positiv forstand! Siren får mange klemmer og utallige high five hver eneste dag denne uken! Tenk at ei så lita jente kan gjøre ett så stort inntrykk på mennesker fra hele verden! Det gjør meg stolt, ydmyk, full av kjærlighet og takknemlighet!
Det ble mer enn ett parodi show på Michael Jackson. Det ble en opplevelse jeg bærer med meg resten av livet!

En ren nytelse i dobbel forstand!

Panisk tilrettelegging, OCD eller bare overskudd av erfaringer akkompagnert av praktisk tenking, mastergrad i forberedelser med ordene "bedre føre var enn etter snar" dansende rundt i hodet eller "all of the above":-) For oss er det ikke bare bare å reise på tur! Om vi så skal til Bergen eller Kypros spiller ingen rolle! Den eneste forskjellen er solfaktor behovet! Pakkingen og forberedelsene til denne turen har foregått i ett par uker! Handlelistene og pakkelistene har vært lenger enn handlelappen fra Rema uken før Jul:-) Tanken på reisen har stått for meg som ett lite mareritt pakket inn i forventninger, glede og drømmer om nytelse! Aller mest har jeg bekymret meg for flyturen! Siren er like glad i å fly som jeg er i å skifte diarebleier! Med minnene fra reisen til Egypt for ett par år tilbake friskt i minne var det ved siden av "trygg og kjent mat" for Siren og nok solkrem, faktisk anti bæsj remedier som sto øverst på handle og pakkelisten!
Vel fremme etter en lang flytur til Egypt klarte vi på ett vis å bevege stive og noe slitne kropper halveis elegant ut av flyet, tett etterfulgt av betjening bærende på flysetet til Siren som var like rent og friskt duftende som møkka bingen under grisehuset på KVS Lyngdal Jordbrukskole! Tro meg, det var ikke mye som skilte! Grunnen til at jeg med rette kan uttale meg om det er at jeg egenhendig har stått med griemøkk nedi nettopp den møkkabingen for å redde opp ett kobbel griseunger som forsvant nedi møkka luke:-/ Nå skal det sies at jeg sammenligner overhode ikke Siren med en gris, men odøren av det nervøse utfallet hun klarer å få ut av seg minner ubeskrivelig mye når det gjelder odør! Jeg husker enda følelsen av å forsøke å fjerne diare fra flysetet ett minutt etter at setebeltene med trygghet kunne løsnes! Stoltheten over å klare å skifte bleie på 7 åringen på baby stellebordet på flytoalettet er enda påtagende! Jeg husker tanken jeg fikk ved andre runde med Siren brettet i to på det stellebordet! Hvis alt annet måtte slå feil kunne vi alltids søke om jobb på sirkus med Siren som Norges yngste slangemenneske, for maken til myk jente skal man lete lenge etter! Det hjelper nok på at hun ifølge syndromet sitt har ekstremt manglende muskelfasthet! Igjen, det er aldri noe som er så galt at det ikke er godt for noe:-)

Så med denne turen friskt i minne var det altså bedritne forberedelser som sto i fokus! Jeg har flagget for mine nærmeste at min ide med å være så forberedt som mulig vil minske sjansene for gjentagelse av Egypt turen! Jeg fikk rett! Noe jeg alltid har men sjelden har jeg vært så glad for å ha rett:-)) Med 4 par skifte bukser, to pakker bleier, 4 tisseunderlag for seng, 8 plastposer og 5 pakker våtservietter fikk vi kun bruk for 1 bleie, 1 tisse underlag som er åpent for gjenbruk og vi måtte bytte 1 bukse kun fordi jeg er like grasiøs som en elefant i  ett glassmagasin og sølte en halv boks brus over Siren:-/
Så nå nyter vi bare! Late dager ved bassenget, glade barn, sene kvelder, show for store og små og morgenstund med palmesus og fuglekvitter!

Lille Sunniva har lagt sjenertheten sin bak seg og funnet ei venninne fra Drammen! Sammen koser de seg noe aldeles vanvittig! Jeg nyter stille morgener alene på terassen grunnet trøtt reisefølge og kjenner at det er skikkelig godt å leve til tider:-)

Så er det enda noen dager til hjemreisen og der er vi like godt forberedt:-)

Pass til besvær!

Solen varmer og en lett kjølig bris fører med seg beviser på at sommeren er enda ett stykke unna! Jeg elsker denne tiden! Mine favoritt tider er vår og høst! Gryende liv, perfekte temperaturer, ubeskrivelige farger og en usigelig trang til å være utendørs! I år tar vi en forsmak på sommeren! Det er bare noen få uker til vi setter kursen sydover! Det er lenge siden nå! Jentene snakker om turen hver dag:-) Det er så befriende sjarmerende å høre hvor alldeles lite peiling de har på hva det vil si å reise til Kypros:-) Siren håper vi skal kjøre dit og reise hjem på ettermiddagen det hadde vært perfekt i hennes øyne! Sunniva vil gjerne ha med seg sine beste venninner og hver morgen er hun klar som ett egg for å dra umiddelbart! Ukene frem til avreise går med på å få Siren til å forstå at vi må fly og sove der, stagge iveren til minstemor og forklare at hennes to beste venner nok må nøye seg med at hun forteller om turen når vi kommer tilbake!
Jeg har allerede startet planleggingen av turen! Første steg er å fornye passene til prinsessene! Det skal jo egentlig være fort gjort! Bestille time på politistasjonen, ta bilder, lengde, høyde og vekt samt oppdatere informasjonen, betale og så gå videre med dagen! Som fot i hose! Vel, vi gjorde ett forsøk før påske. Jeg hadde strengt tatt ikke fått med meg at vi nå måtte bestille time for fornyelse av pass så vi troppet opp klare til dyst! Siren var lettere nervøs og ute av stand til å forstå hva vi egentlig skulle, så jeg hadde min fulle hyre med å holde henne på stedet hvil, mens jeg møysommelig og til ventende tilskueres fornøyelse forsøkte å overbevise Sunniva om at sjansene for å bli satt i fengsel ene og alene for å være tilstedeværende ved politistasjonen og fordi hun samme morgen tok en seigmann uten lov var lik null! Så åpner dørene, vi rusher bort til kølapp maskinen, blir stående litt perpleks når jeg leser at vi må bestille time på www.politiet.no for fornyelse av pass. Jeg drar jentene halvt etter meg (for de er enda ikke overbevist om at dette er ett fullstendig trygt sted å befinne seg på), spør en dame i skranken om opplysningene på kølapp maskinen stemmer, får bekreftet dette og småløper etter jentene som nå er fast bestemt på å redde seg selv! De er i setene sine før jeg vet ord av det og vi kjører i retning barnehagen! Siren nekter å forlate bilen da vi ankommer barnehagen! "Må på do" ytrer hun og legger armene i kors! Jeg prøver å overtale henne til å komme ut og gå på doen i barnehagen! "Nei, ferdig på do"! Litt irritert men vennlig tar jeg hendene hennes og hjelper henne ut av bilen! Ja så men! Hun lyver ikke denne jente! Hun er såvisst ferdig "på do"! Beviset er klint opp til midten av seteryggen på bilen, ned mellom seterygg og barnesetet, halveis oppe på ryggen til Siren på utsiden av jakken og buksen! Så nervøs har hun altså vært for turen til politiet!
 Mens jeg så forsiktig som mulig vrenger av henne klærne i gangen hjemme, vurderer om de skal kastes eller vaskes og hjelper henne i dusjen, kverner tankene om en løsning for neste besøk ved politistasjonen! Foreløpig har jeg landet på den hermetisk tette badeovertrekks buksen hun bruker i bassenget! Enten den eller gladpack for pass skal vi ha:-) Neste utfordring blir flyturen......

De stundene....

De stundene vi sitter der i stillhet og bare er. De stundene vi ler oss skakke av noe bare vi ser humoren i! De stundene vi vi gir hverandre en klem etter uenigheter. De stundene dere setter dere inntil og bare er. De stundene dere tar hånden min og nekter å slippe den. De stundene når hjertet bobler over av kjærlighet. De stundene som består av ren livsglede. De stundene dere foretrekker å sitte på fanget. De stundene dere klapper i hendene fordi dere gleder dere. De stundene vi raser rundt til vi mister pusten. De stundene dere gråter av glede. De stundene dere er selvsikkre og vet nøyaktig hva dere skal gjøre. De stundene dere overrasker grundig. De stundene dere gir alle som fortjener det en klem. De stundene dere ser på meg med kjærlighet. De stundene dere viser deres kjærlighet. De stundene dere gir meg en varm skitten sten. De stundene dere glemmer trassen og viser deres mangfold. De stundene bare vi kan ha! De stundene hvisker bort problemer og bekymringer, stoltheten fyller hjertet og følelsen av lykke er komplett! De stundene er essensen av Q4 familien vår, de er livet og de er verdifulle minner!

Annerledeslandet!

Jeg liker den tittelen "Annerledeslandet". Jeg har lånt den fra bloggen til ei av de sterkeste og flotteste kvinnene jeg kjenner. Mammaen til Oda! Den får meg til å føle meg spesiell! Den symboliserer at vi som har barn med spesielle særegenheter er en egen gruppe! Jeg føler meg unik men ikke alene! Gjennom tiden fra Siren sin fødsel og frem til idag har vi vært i kontakt med ett enormt mangfold mennesker både innenfor instanser og utenfor som hever øyenbrynene når jeg på autopilot forteller om mine barns kromosomavvik, hvor sjeldent det er og hva det innebærer! Det høres nok litt snodig ut, men jeg kjenner en viss stolthet! Vi er unike og spesielle på papiret og i hverdagen! Det er deilig å ha kommet dit at jeg er stolt av det! Det er ingen skam, det er barna mine! Jeg tenker nok at alle ønsker vi innerst inne å føle oss unike og spesielle. Hadde jeg kunnet velge, ville jeg helt klart valgt en annen måte å være unik på, men universet tok valget for meg og idag er det for meg verdens mest naturlige versjon av det å være unik! Helt frem til torsdag! Kontroll på Habiliterings tjenesten i Fredrikstad hos en av Østfolds flotteste leger Arve Vøllo. Det var noe han sa rett før vi forlot kontoret hans.

-"Alle har vi ett avvik Siri. "Hvis hver og en av oss hadde tatt en utvidet kromosomprøve, så hadde mesteparten av verdens befolkning fått seg en stor overraskelse." "Det er faktisk ikke til å unngå". 

Jeg har grunnet på dette disse dagene etterpå og jeg tviler ikke på at han har rett! Så velkommen inn i Annerledesland hver og en av dere! Vi er alle unike, vi har alle vårt og selv om ikke alle har papirer på det så lever vi alle og enhver med hvertfall en fot i annerledes land:-) Her er det faktisk ganske flott og det er ganske supert å ha ett avvik å bruke for hva det er verdt om det så bare er en unnskyldning for å være seg selv på godt og vondt:-) 

God påske alle dere flotte unike mennesker der ute!

Conseal don´t feel, don´t let them know.....

Vel.......jeg er vel det man kan beskrive som den snakkesalige mennesketypen! Jeg har vokst opp med at man snakker om ting, om alt faktisk på godt og vondt! Særlig det som er vanskelig! Med mine foreldre kan jeg snakke om alt og når jeg sier alt så mener jeg ALT! Det er ingenting som er for snålt, vanskelig, flaut eller tabu å snakke om! Jeg føler meg priviligert av den grunn. Det betyr blant annet at jeg kan være 100% meg selv med mine nærmeste! Joda, det er klart det er ting jeg har angret på at jeg har plumpet ut med, men i ettertid (sånn i voksen alder) har jeg innsett at det er nettopp disse gangene som gjør at forholdet mellom meg og mine foreldre er så inderlig sterkt! Det har hjulpet meg mang en gang! Det å ha en mor og en far man kan ringe til fordi noe gøy har eller skal skje, for å diskutere planer og tanker, for å snakke om alt og ingenting, for å si at jeg er glad i deg, for å spørre om råd, for å sladre litt eller rett og slett bare for å gråte en skvett det er ett stort privilegie og desverre er det ikke alle som har det slik!
Når jeg lytter til Frost hiten som går på repeat her i huset og hører frasen "Conseal don`t feel, don`t let them know"... ja da blir jeg rett og slett bekymret! Kall meg gjerne rar, men ingen skal fortelle mine små at de skal holde vanskelige ting inne og ikke snakke om det med sine nærmeste! INGEN! Selv ikke Anna! For er det en ting jeg skal være for mine døtre så er den en mamma de kan prate med om alt uten å møte fordømmelse! Jeg krever ikke å få vite alt....jeg forteller ikke absolutt alt til mine foreldre heller! Det ville vært direkte ødeleggende:-)) Men det er mitt valg ikke Disney sin innflytelse! Nå er jeg enda glad for at jentene mine ikke skjønner opp ned på det engelske språket og at den Norske versjonen gir ett litt annet budskap! Men det jeg vil ha frem her er viktigheten av å være der for sine barn, gjøre dem trygge på at du aldri fordømmer uansett hvor galt det måtte være og gi dem tryggheten på at de har en mamma eller pappa de kan komme til 24 timer i døgnet med hva det skal være, hvor enn vanskelig det er! Da står de så inderlig mye stødigere i livet og om de ramler så vet de at du er der og fanger dem opp!

Bare en liten tanke fra meg som kjenner verdien av det og forstår hvor sårt det er å mangle det!