lørdag 19. september 2015

PUUUUUUUST!

nullsyvtrettifem!! Det er lørdag. Jeg har satt vekkerklokken på men sovet glatt forbi den! Ambisjonene var store da jeg veltet i seng omtrent en time etter planen fredag kveld! Huset fløt og kreftene rant ut! Imorgon, imorgon men ikkje idag.... Jeg tusler ned mer eller mindre stillegående i knirke trappa fra 2006! Setter på kaffen så lydløst som mulig, hysjer på katten som gnir seg inntil alt som bråker og gir klart og høylydt utrykk for at hun er døden nær av sult etter å ha overlevd ene og alene på tørrfòr i åtte timer!
Katten får sitt, kaffe trakteren annonserer litt for høylydt at nå er kaffen klar og i mellomtiden har jeg stått midt på gulvet for å prøve å finne ut hvor i allverden jeg skal begynne!
Jeg skjenker meg en kopp kaffe i håp om at den kan kurere gruff uavhengig av merke! Den lettere slitte røde fleece jakka blir til moteekspertenes fortvilelse akkompagnert av ett bar dyp rosa crocs! Jeg setter kursen for verandadøra! Det er tre steg igjen til alenetid og sakte oppvåkning! Kadabang.....Sunniva har etter beste evne forsøkt å liste døra forsiktig opp etter gjentatte formanginger om at vi er stille på morgenen så Siren får søvnen hun trenger, som direkte oversatt betyr at mamma får den alenetiden hun trenger!!! Godeste Bessepa har isolert karmene med gummilister for å dempe lyd inn. Det er bare det at dørene ble hakket trangere og muligheten for å lukke dem stille opp uten erfaring forsvant som dugg for  solen!
"kan jeg komme ned mamma" hvisker prinsessen høyt og tasser ned i takten av mammas hysjing, mens hun stolt bedyrer at hun har tatt på seg kjole!  Barne vakten skrues på med lav lyd, frukt finnes frem og endelig forseres meteren som ender i frisk luft, ro og telefontid. Jeg får puste tiden min om enn litt vaklende!
Jeg tusler inn ti minutter etterpå! Sunniva har lagt seg til rette på sofaputene med teppe og later ikke til å ense omgivelsene! Litt fraværende konstaterer jeg høyt at jeg får sette igang og få orden her! Totalt fraværende er da ikke Sunniva for hun kommenterer så fint at "her er det da vel så ordentlig mamma"! Hjertet svulmer over av kjærlighet og jeg ignorerer de små armene som febrilsk forsøker å vifte meg vekk da en kos er i gjære! Jeg står i veien for barnevakten nemlig!
Jeg smiler for meg selv og setter igang å lete etter ei lita flate jeg kan få plass til å legge fra meg mobilen på. Den ender i lommen!
Jeg tusler ut med søpla, henter posten og slår av en høflighetsprat med naboen. Det er på høy tid å vekke eldste snuppa! Jeg tar ingen hensyn til knirkefri gange på vei opp og på 6 trappetrinn bestemmer jeg meg for å rydde badet før jeg vekker tidenes mest aktive prinsesse! ti minutter etterpå er badet ryddet og enslige sokker bæres i en kurv under armen inn på rommet til Siren. Hun pleier å bruke lang tid på å våkne og da er multitasking i form av vekking og sokke parring innafor! Men jeg får ikke opp døren! Bare litt! Nok til å se at rommets innhold iform av dyner, puter, bamser, bøker og ett tilfeldig utvalg av bilder ligger som en barrikade oppetter døra. Med en lettere irritert bevegelse får jeg opp døra såpass at jeg klarer å lirke meg inn på ett vis! Jeg kommer med den daglige leksa om at kasting er ikke greit, rydder halvhjertet, funderer over hvor stille hun har rotet og setter meg til med sokkene! De åtte første parene går heller smertefritt, men der stopper det! Siren skal hjelpe (ære være henne for vilje og entusiasme). Dermed er det sokker over hele rommet! Mesteparten havner på gulvet foran henne. Jeg har plukket en fra lampa og to fra isbjørnen på kommoden da Siren bedyrer at hun må tisse! "Da går vi på do" sier jeg idet jeg snur meg! Hun står med bleia på knærne og tisser i sokkehaugen! Vel, da var det hvertfall ikke jeg som sørget for utsettelse av arbeidet denne gangen! Jeg geleider henne irritert inn på badet med ei dryppende bleie i hånda. Plasserer henne på do og rydder urinkatastrofen! Når jeg kommer tilbake sitter hun aldeles ikke på do, men har står og spytter på vasken og ler så hun tisser på seg igjen! Jeg er helt forelsket i oppfinnelsen klor spray! For en uke siden lovet jeg meg selv å ta enhver hendelse med humor! Hvor mange ganger skal man falle av en hest før man kan kalle seg en erfaren rytter...100 ganger faktisk! Så etter idag har jeg bortimot 87 ganger igjen når det gjelder fravær av humor i visse situasjone før jeg kan kalle meg for latterlig!
Vi kommer oss da endelig ned i første etasje, men nå har jeg nok vært streng en gang for mye etter Sirens mening så turen ned trappen består i å verge seg for spark og slag samtidig som jentungen skal trygt ned trappa! Lekebiler og andre ting som ligger innen rekkevidde flyr i alle retninger. Jeg skjenner, rydder, lager frokost, rydder igjen, får en bil i panna og endelig litt mat i ungen! Det roer henne såpass at jeg tør å tilby henne Ipaden for å få ryddet resten av kjøkkenet!
Nå skal vi på Rema! Den ukentlige handlingen1 Men do først! Alle tre! Siren nekter! "Jeg har tisset" bedyrer hun! "Nei, sier du det" humrer jeg! Hun er full av humor den jenta, men ironi er ikke hennes sterkeste side:-) Hun er på full fart inn i puperteten og har humørsvingninger på høyde med ei premenstruell geit! Denne gangen sparker, biter, slår og klyper hun seg selv i nøyaktig tre minutter, før hun bryter ut i trøstesløs gråt ettetfulgt av hikstende latter som stopper like brått som den satte igang! "Tell til tre mamma". Jeg teller lydig en, to, tre og idet bokstaven e forsvinner ut i luften tisser hun mens ansiktet lyser opp i ett stort stolt smil.
På vei ut døren krangles det om nødvendig jakkebruk for solen skinner jo! Siren pakker armene fulle av sine fem kjæreste eiendeler, for man vet saktens ikke om man kommer tilbake etter en tur på Rema. Vel fremme sånn hals over hode med tre poser flasker for panting, trener jeg køkultur med jentene ved panteautomaten til medkunders store frustrasjon. Men posene blir tomme, Rødekors får sine penger og vi beveger oss sagte men sikkert innover i butikken mens Sunniva får trøst og tårene tørket fordi vi ikke vant på automaten:-) Siren øyner en rullator og med sin fetisj for apparater med hjul er hun raskt på pletten, Jeg averger rullator kapringen i siste sekund og får ett takknemlig smil av damen som eier den. "Du har ditt og stri med kjære du", sier hun til meg mens jeg forsøker å skjule at Siren ønsker å gå løs på henne med bare nevene fordi hun ikke får låne rullatoren til den "slemme" damen! Jeg svarer mens jeg svelger gråten i halsen som sprenger fordi noen ser! "Det har du rett i kjære du", men jeg får det til å fungere". Hun smiler bare og nikker. Jeg kjenner øynene hennes i nakken når vi går derfra.
Handleturen går som vanlig. Sunniva gjemmer seg ved enhver anledning og legger seg sur på gulvet når hun ikke får sitte i den fulle vognen. Siren fungerer optimalt frem til ostedisken men havner der på gulvet. Mellom pølsene og kjølediskene stikker Siren av, Sunniva har gjemt seg igjen og jeg roper etter henne mens jeg løper etter Siren. Ved saft hylla har jeg fått nok og truer med manglende lørdagsgodt hvis dem ikke hører. Siren forstår ikke betydningen og stikker av igjen. Sunniva går som ett lam de fire meterene til godteriet og får lov til å plukke godtet sitt mens Siren og jeg henter de øvrige varene. Ved kaffe hyllen møter jeg på tre kjekke karer. Jeg kikker å diskret som mulig mens jeg sørger for at Siren ikke løper. istede legger hun seg ned igjen. Med ett flytter jeg sansebruken fra å se til å høre. Jammen er ikke guttegjengen sørlendinger! Med tidenes tydeligste skarre R kommanderer jeg Siren "Rrrrrreis deg opp". Hun ser på meg med store øyne og lurer på hva som går av meg. "Er vi i Farsund mamma" spør hun og forblir liggende. "Nei jenta mi, vi er ikke i Farsund", sier jeg så høyt jeg kan på kav sørlandsk. En av guttene ser på meg, smiler og begynner å koste foran de to andre med en kost han akter å kjøpe. De ler og forsvinner rundt hjørnet til kassen. med ett får jeg enorm hjemlengsel samtidig som jeg innser galskapen i å eventuellt bringe en mann inn i dette kaoset:-)
Vi møter Sunniva som strever med å nå colaflaskene midt på rekken av godteribeholdere. Hun har fyllt posen i bøtter og lass og bedyrer unnskyldende at cola flaskene er det siste hun skal ha:-) Vi plukker de vanlige sjokoladene til Siren, får betalt og kommer oss hjem uten nevneverdige hendelser.
Maten settes inn, klær henges til tørk, mere rydding, en mindre dramatisk do tur, sekken pakkes og klærne krangles på. Ett nytt flyttelass av bamser og dupeditter medbringes før vi hals over hode atter en gang entrer bilen. Denne gangen med kursen for Skansehytta. Vi nyter utsikten de hogde trærne åpenbarer før vi tusler opp over mot hytta. Sunniva bærer med seg marihøna Gunn, som hun så i alt kaoset av bark og jord. Vi kommer oss opp, benker oss ned og løper litt rundt i en "du klarer ikke ta meg" lek før jeg bestemmer at tiden for å grille pølser nærmer seg! Jeg går for å finne engangsgrillen. Den er ikke der! Det eneste vi glemte var den! Sunniva jubler! "Kalde pølser, kalde pølser, kalde pølser yeah"!!! Siren er opptatt av lekebilene hun kjører utfor kanten av bordet og jeg er mest opptatt av å pleie følelsen av å være tidenes dårligste turplanlegger! Så det blir kalde pølser, nye runder med løping og lek før vi setter kursen hjem.
Jentene er slitne og kvelden forløper rolig. Sunniva maler på ett stykke tre hun fant i skogen og Siren leker med bilene på gulvet mens hun bæsjer i bleia. Bleietørr i en alder av 15 er målet! vi har 5 år og i overkant av to måneder på oss! Jeg håper det er innafor!
Norges nasjonalrett Grandiosa blir godt mottatt og sengene inntas etter endt måltid! Vi begynner klokken åtte og 2145 sovner Sunniva! Vi kjører ikke Melatonin i helgene vi!
Så er det mammas tid med blog samt te på terassen! I morgen er det søndag! Hva vil den dagen bringe?

Hvordan har din lørdag vært?:-)


fredag 11. september 2015

Laugh it off:-)

I disse dager kjenner jeg at det lystige humøret jeg er født med sitter langt inne! Selv innslag av galgenhumor er det langt imellom! Det lar seg lokke frem men kommer ikke av seg selv som perler på en snor! Det er strengt tatt kanskje ikke så rart når jeg tenker etter! De siste seks ukene har mer eller mindre bestått i daglige og ukentlige kamper! Jeg har slått i bordet mer en en gang og frustrerte tårer har daglig funnet veien nedover kinnet! Det å være avhengig av at mennesker rundt deg har gjennomsnittlig bare gode dager er like forutsigbart som en fis i en kurvstol! Det er ikke bare de siste ukene, men de siste par årene som har gnaget hull på humør sekken! Det er jo selvsagt slik at det er godt vi har humøret selv om det er dårlig, så jeg skal være glad for det! Alternativet er heller stusselig!
Men nå er det nok! Nå skal jeg gjøre de oppgavene jeg må, ta de kampene som måtte komme og gjennomføre de samtalene som kommer med en stor porsjon humor og ironi! For jeg innser akkurat i dette øyeblikk når solen går ned bak åskammen, at det er bedre å kjempe med ett smil enn å troppe opp som en premenstruell lemen med tårer i alle retninger og psyken til en trassig treåring!

Det er mennesker idag som flykter hals over hode, blir skilt fra familie og venner, sulter, fryser og lengter sårt etter en tannbørste! Jeg trenger ikke det! Jeg er trygg! Jeg har barna, familien og venner! Enda de befinner seg litt her og der så vet jeg hvor dem er og at de er trygge. Jeg har hjemmet vårt, bilen, penger, mat i kjøleskapet og mer enn nok klær til oss alle! Jeg har mulighet til å sende barna på skole samt aktiviteter og ro nok til å gi dem kjærlighet og trygghet! Jeg har alt det mange mennesker så sårt lengter etter.
Derfor burde jeg ha innsett før at jeg faktisk er rustet til tennene med krefter og ressurser til å ta mine og barna sine kamper, samt til og med le litt av det hele selv om humoren kan være vanskelig å finne midt i kampens hete!

Jeg innså her om dagen hvor snever verden kan være for enkelte! Hvor lite som skal til før man bruker opp energien sin på negativitet! Jeg er med i en facebook side for interiør! En dag legger ei jente ut ett bilde av en nydelig katt med stuen i bakgrunn. Dette bildet blir fjernet ved ett tidspunkt. Her forleden la hun ut bildet igjen med spørsmål om hvorfor dette ble fjernet fra siden! Kommentarene haglet! Noen skjønner ikke hvorfor det ble fjernet og ytrer sin fulle støtte til jenta! Andre raser og ber henne finne en dyreside hun kan plage med katten sin! Det haglet inn med kommentarer til jenta med den nydelige katten hvor hovedvekten var negativitet! Jeg kjente jeg ble trist på vegne av alle de som lot seg engasjere og provosere av dette bildet! Jeg ble rørt da jeg leste den ene kommentaren til jenta hvor hun bedyrer at katten er det aller fineste hun har! Jeg har selv lagt ut bilde av katten min Doris på denne siden, men jeg var da så hensynsfull vedrørende andre menneskers interiørsyn at jeg lot lammeskinnene være i fokus og ikke katten!

Grunnen til at jeg tok med dette er for å illustrere hvor lett det er å montere skylapper på seg selv og hvor vanskelig det er å få dem av uten hjelp! Det er verdier og det store bildet det dreier seg om! Jeg har hatt disse nevnte skylappene alt for lenge og idag gjorde jeg kort prosess og klippet dem av!
Fra nå av skal jeg se menneskene bak instansene og ikke se dem som ene og alene ett verktøy for mitt og mine barns velvære!

Med målet for øye vil i tillegg til agendaen være at hver og en skal forlate møtet uten å vite helt hva som traff dem, i suverent humør og i besittelse av ett engasjement de ikke har kjent siden de startet i jobben!
Hvis jeg mot all formodning ikke vinner frem på disse møtene har jeg allverdens tid til å skrive anker!

Anker har jeg skrevet i fleng før! Jeg har maler liggende faktisk så mange anker har jeg skrevet! Noen ganger må jeg anke hele fem ganger før saken går igjennom! Utmattelses prosess er ikke å kimse av nemlig!

En av mine artigste opplevelser når det gjelder anker som har gått igjennom er når vi søkte på krabbetrenings utstyr til Siren! Vi begynte å søke da Siren løftet overkroppen med armene. Hun var omtrent 1,5 år! Det var ikke nødvendig med slikt utstyr mente ekspertene. hun skulle vel aldri krabbe! Vi kunne få ett ståstativ som låste henne fast i en stilling og var så fancy at det kunne tiltes såpass at hun til og med kunne stå på hode om nødvendig! Det var så stort at vi trengte eget rom til det! Men ett magebrett med fire små hjul som fikk plass i en liten skuff var verre å anskaffe! Jeg anket og maste på hvert enste møte den agendaen hadde noe å gjøre og fikk samme svaret hver gang! Men etter langt om lenge fikk jeg endelig medhold! Siren hadde enda ikke begynt å krabbe men ryggen min verket intenst etter å gå tvekroket å holde henne under magen mens jeg flyttet bena og armene hennes diagonalt med bena mine for å øve inn krabbingen! Den dagen jeg leste det brevet var det som å vinne i lotto:-) Men dagene ble til uker og ukene ble til måneder før pakken med krabbetrenings utstyret endelig fant veien til oss med spesialleveranse! Da jeg gikk for å åpne døren kom Siren krabbende etter og satte seg på pakken som ble plassert på gulvet da jeg trengte hendene for å skrive under papirene! "Tusen takk" sa jeg til den smilende leveringsmannen, gav han papirene, løftet forsiktig Siren av esken og leverte den til mannen med beskjed om å levere den tilbake dit den kom fra! På pakken skrev jeg "To little, to late", "men takk for engasjementet". Med vennlig hilsen Siri M Ertzeid. to dager senere ble jeg sykemeld fordi ryggen gav opp og de følgende dagene frydet Siren seg over krabbeselskap på gulvet hele dagen!

Det ironiske er at jeg lett kunne laget ett slikt krabbetreningsbrett selv:-) Men ryggen ble bra igjen, Siren  fikk store mengder gulv trening i tillegg fikk Kurt og jeg oss mange gode lattere! Det er sjelden så galt at det ikke er godt for noe!

Det er neimen ikke sikkert om en god latter folenger livet, men den gjør det desidert morsommere:-)


fredag 28. august 2015

Ansvar for seg selv som 3 åring!

Ville du sendt 3 åringen din alene med en minibuss og en sjåfør du knapt vet hvem er? Ville du sluppet løs det lille barnet ditt uten en trygg person som så etter og passet på? "Hva snakker du om"? Tenker du kanskje nå! "Selvsagt ikke"! Ingen med hodet på rette plassen gjør vel det!
Så vil jeg stille atter ett spørsmål ut i luften! Hvis du har ett multihandikappet barn på 9 år som er tre år i hodet, med språket til en toåring, vurderingsevnen til en ettåring og evnen til å vurdere hendelser som en 1,5 åring, ville du sendt dette barnet alene på en skolebuss med en sjåfør du knapt vet hvem er uten en trygg ledsager fordi barnets faktiske alder er 9 år?

Etter 4 år med stabil skyss av prinsessen med tidenes herligste, mest omgjengelige og ansvarsfulle sjåfør og pålitelig bussfølge fra skolen får jeg idag beskjed om at den form for luksus ikke er tilgjengelig mere fra og med idag! Ny og heller upålitelig sjåfør og bort med bussfølget som består av lærere fra skolen! Fordi elever som er særs utagerende og har epilepsi har blitt flyttet til en annen buss blir det ikke ansett som nødvendig å følge de gjenværende barna på en trygg måte til skolen! Det kan så være at de gjenværende barna som skal ta bussen ikke står i fare for å kolapse eller angripe medpassasjerer men det er vel ingen grunn til å ta fra dem og foreldrene tryggheten! Jeg kan bare snakke for meg selv og min egen datter hvis aldersnivå er beskrevet ovenfor! Idag gråt hun da hun kom av bussen og hennes egen forklaring på det var "Kjøre andre bussen", "Kjøre Ragnar sin buss", "Bussen kjører så fort mamma", "jeg er redd på bussen mamma", "jeg vil ikke på skolen mamma", "jeg vil ikke kjøre buss mere mamma"! Hva skal mamma svare til det? Det tar 15 minutter og kjøre en vei til skolen! Henting og bringing vil ta en time hver dag! Så har jeg ei lille Sunniva som også skal hentes og bringes på skolen! Hva når jeg nå kommer i jobb? Det er folk på skolen til Siren fra 0830 og barna må hentes 1550! Hvordan løser man den kabalen? Hvorfor blir vi fratatt tilbud som har gjort at hverdagen fungerer? Hvorfor blir barna skadelidende bare fordi de ikke er agressive eller kritiske nok!

Jeg hadde en diskusjon med ei mamma til en medelev av Siren idag! Før vi visste at tryggheten med skoleskyssen ble revet fra oss! Vi var skjønt enige om det faktum at vi, selv om det nesten er for galt å si det, er så sjeleglade for at døtrene våre er såpass funksjonshemmede som dem faktisk er og regnes som svake! Da er det hvertfall ett lite håp om at kommunen lar barna våre få fortsette på Spesialskolen med suveren kompetanse fremover, selv om kommunen ytrer at "disse barna" koster alt for mye for kommunen å ha der som kompetansen er! Vi hadde ingen ide at noen timer senere skulle tryggheten bli revet bort som ett sirlig limt plaster!

Jeg vil være sikker på at jenta mi har en trygg skolevei. Slik det er idag har hun ikke det! Jeg hadde aldri trodd jeg skulle si det, men akkurat nå er jeg glad for at jeg er arbeidsledig så jeg selv kan sørge for å få jenta mi trygt på skolen og hjem igjen frem til de det gjelder tar til vett og sørger for den tryggheten for barna våre som vi har krav på!

Herr kanin var god å ha idag når tryggheten uteble!









onsdag 12. august 2015

Nå er det faen meg nok.......

Aller først vil jeg be om unnskyldning for ordbruken i overskriften, men jeg lar den stå for det er nettopp slik det er!
Lite visste jeg hvilke ringvirkninger det skulle få den dagen jeg noe pinlig berørt leverte urinprøven for graviditets sjekk i ikke mindre enn ei "Fun light" flaske (man tager hva man haver) til en meget lattermild lege! Han bedyrer mellom latter anfallene at dette er første gang han sjekker graviditet fra ei "Fun light" flaske og kan med glede medelle (nytt latteranfall) at josåmenn var det ikke ett gryende liv innafor! En halv time senere kunne han ikke annet enn å beklage det faktum han hadde satt inn spiralen feil ett par måneder tidligere! Jeg kvelte tanken om å helle hele "Fun light" innholdet i hodet på mannen hadde jeg hatt den for hånden, mumlet noe om at "shit happens" og gikk derfra noe usikker på om jeg skulle le eller gråte, så jeg forble apatisk i timene frem til Kurt kom hjem, hvorpå han ble apatisk i det som virket som måneder!
Nåvel, det var altså her det hele startet! I fare for å gjenta meg selv til det kjedsommelige, så gikk jeg altså i ni måneder og 13 dager med en sitrende spenning, en anelse skrekkblandet fryd og en dump uforklarlig følelse i magen, alt dette mens kroppen helt uten mitt samtykke forandret seg fra lettere lubben til en fjellformasjon på kort tid!
Så her sitter jeg da noe over 9 år senere og kjenner på kroppen de erfaringene jeg har gjort som ett resultat av en leges klønete plundring og en kveld med Fun light!
Man får barn og livet forandrer seg det er viden kjent! Det blir til og med snudd på hode! Men at jeg skulle oppleve å bli gjort mindreverdig og ikke viktig nok til å bli tatt hensyn til ei heller å motta ytelser og goder som mødre med friske barn har, ja det er jeg meget glad for at jeg ikke visste den gangen! Men den dumpe magefølelsen forsøkte vel å fortelle meg nettopp dette!

Jeg har jobbet siden jeg var tenåring og det eneste som har hindret meg fra å få jobber jeg ville ha er mangel på erfaring! Jeg har til og med fått jobber jeg har hatt null forutsetninger for å gjennomføre men jeg har pinadø meg fikset det også! Barn er strengt tatt ingen hindring når det gjelder å ta seg jobb! Friske barn vel og merke! Det er klart at når man sitter med ett funksjonshemmet barn og ei til med diagnose så lyser det hindringer ut av hele greia! Det er møter og kontroller, vanlige sykt barn dager og enda flere møter og kontroller! Men jeg hadde aldri trodd at selve samfunnet skulle sette en stopper for mitt ønske om å jobbe! Jeg vet jo så inderlig godt hvor prisgitt man er dette samfunnet og om vedkommende som blir satt til å hjelpe deg har en god dag eller ikke! Men at skoleskyssen skal bestemme om jeg kan være i 100% jobb eller ikke, ja det hadde jeg neimen ikke greid å forestille meg!

Mandag morgen! Ett rykte om at skolebuss ordningen har skiftet leverandør, ingen kan fortelle hvem, hva, hvor eller når! Jeg driter i hele skolebussen og gjør klar alt for å kjøre Siren til skolen selv! 0755 ringer det på døren! Jeg åpner og greier akkurat å unngå at haka detter til knærne! Utenfor står det en mann jeg aldri har sett før! Han smiler verdens mest tannlause smil, håret står til alle kanter, hendene i lomma og en enslig snørrdråpe rennende fra nesen! Jeg var på nippet ti å hente lommeboka for å gi stakkaren en slant da han endelig sier noe! "skal a værra med"? Det kommer ikke noe mere inteligent ut av munnen min som jeg fortsatt kniper noe overdrevent igjen for å hindre hakeslepp enn "Hæ"! "Ja, skal a værre med" er det oppklarende svaret jeg får! "være med hvem og hvor" nærmest hvisker jeg for ikke å avsløre min perplekse tilstand som på det tidspunktet nok var meget innlysende uansett hvor mye ansiktet mitt så ut som om det skrek etter botox! "Bussen vel" svarer mannen og er på nippet til å virke irritert! På dette tidspunktet har Sunniva sneket seg opp ved siden av meg og flettet to armer rundt benet mitt! "Erre hu dær"? Han peker på Sunniva som inntar en slags forsvars stilling og ser ut som hun er i ferd med å ryke inn som draps mistenkt! "Mener du skolebussen", stotrer jeg frem! "Ja skolebussen" Ytrer han bekreftende! På det stikkordet rekker jeg frem hånden og presenterer meg, hvorpå herr tannlaus tar hånden min og sier "hei"! Jeg trodde ærlig talt vi var forbi det punktet og pannen min la seg i Botox skrikende folder! "Hva heter så du da", måtte jeg spørre! Han mumler ett eller annet som jeg ikke får med meg der jeg noe ufokusert lytter til melkeglasset som treffer gulvet inne i stuen for Siren er lei av å vente! "Takk men jeg kjører henne selv i dag"! Ha en god dag mumler jeg og holder så hardt jeg kan i skjørtet da Sunniva på dette tidspunktet bruker det som klatrestativ og strømpebukse sesongen er ikke helt igang enda!

Så går nå dagene! Jeg forsøker å få fatt på vedkommende som har ansvar for skolekjøringen og blir sendt fra den ene til den andre hvorpå ingen vet noe som helst! Jeg ønsker å snakke med noen slik at jeg kan få overført ordningen jeg hadde med forrige buss selskap og beste sjåføren Ragnar, med henting 0725! Vel da var det bare å vente!
I ettermiddag ankommer da bussen med Siren som dyrebar last og herr tannlaus som sjåfør! Bussfølge er med og jeg trekker ett lettelses sukk mens jeg smiler tilbake mot ett oppriktig tannlaust smil! Så slår idyllen sprekker! Jeg ymter frempå hente ordningen jeg hadde før sommeren, hvorpå en skrapende latter og ett fnys finner veien uten problem forbi en og annen gjenværende tann! "Ha, det kan du se langt etter"! Tror du jeg gidder å begynne å jobbe tidligere for at du skal få ungen henta når det passer deg, eller at selskapet gidder å betale for en sånn særbehandling", etterfulgt av nok en skrapende latter! Jeg kjenner jeg kjemper med tårene! Sinte tårer! Ja for jeg er en av de som gråter når jeg blir sint! Istede kommer en lang reprimante vedrørende diskriminering av foreldre med funksjonshemmede barn og jeg slenger ut spørmålet om hvorfor vi som foreldre ikke skal ha samme ordninger når det gjelder SFO åpningstider som foreldre til friske barn!
Bussfølget forsøker så godt hun kan å si seg enig med meg, roe ned gemyttene og hanke inn igjen det lille håpet hun har om å komme seg hjem litt tidligere siden sola skinner for en gangs skyld! Jeg forstår henne godt og lar spørsmålet henge i luften ubesvart! Hun kan ikke flytte fjell! Da er det bedre hun får en god ettermiddag!  Nå kjenner jeg kampen! Jeg kjenner at dette er noe jeg ikke vil gi meg på så lenge det er pust i meg! Like tilbud og rettigheter for alle barn uansett hva livet har utstyrt dem
med av mangler og utfordringer! Nå er jeg sint! Sint på mine vegner! Sint på vegner av andre familier som blir avkuttet muligheten for å jobbe fullt fordi buss sjåføren ikke gidder og selskapet ikke gidder! Nå er det faen meg nok og denne sinte tyren har fått en ny fanesak oppå alle de andre! Ønsk meg gjerne lykke til, for jeg tror virkelig jeg kommer til å behøve det!

Sammen er vi sterke så hvis det er noen som har ideer, ønsker om å delta og like behov uten å få dem dekket, vær så snill å ta kontakt!

Varm klem!

It`s on.......

tirsdag 4. august 2015

Bare litt frustrert og diskriminert...

 Jentene har vært borte to uker nå! De er sammen men pappaen sin hos familien sin nordpå! Det er rart å føle seg sånn utenpå det hele selv om det er meget selv valgt. Sitter her i den nye utestuen min, kjenner en svak bris  over ansiktet og lytter til regnet som treffer markisen! Det er som balsam for sjelen! I takten av lyden til regndråpene kjenner jeg savnet etter jentene stige! Det er der hele tiden som en øm og påminnende murring bak i hodet og i hjertet! Men det er alikevel ikke til å stikke under en stol at denne tiden alene som voksen har gjort meg godt!
Jeg var forvirret i tiden før dem dro på ferie til Kurt! Forvirret over tingenes tilstand, mine ønsker, håp, planer og følelser! Jeg er fortsatt passe forvirret men med skuldrene hakket mere senket! Det er ikke alltid at livet utarter seg slik man ønsker og drømmer om! Det vet jeg desverre alt om, men jeg har også lært kunsten å omstille meg i tide og utide! Men jeg har også lært meg hvor vanskelig det kan være!

 Dette er den vanskelige perioden! Jeg er uten jobb for første gang på utallige år! Dette er det lengste jeg har vært uten jobb siden jeg var 18! Jeg er stolt av den lille Q4 familien min! Så inderlig stolt, men jeg er også såpass våken at jeg innser hvilken innvirkning den vakre, uimotståelige lille familen min har på samfunnet og hvilke begrensninger den setter ovenfor mye av det vi alle anser som normalt! Så jeg er redd og engstelig! Redd for hvordan jeg skal møte samfunnet som selvstendig, normal, ambisiøs og strukturert når virkeligheten tilsier at kun ett av disse momentene har grobunn! Jeg kjemper mot tankene som gir meg følelsen av å være mislykket samtidig som jeg ser alt jeg virkelig har lykkes med! Jeg vet løsningene kommer, jeg vet det vil bli bedre tider, jeg vet at den daglige kampen ikke er forgjeves og jeg er så inderlig klar over at til syvende og sist er det verdt kampen! For jeg ville ikke byttet for alt i verden!
 Jeg ville ikke byttet Siren med ett friskt barn som ville gjøre at jeg uten problem kan være 100% yrkesaktiv! Jeg ville ikke byttet bort Sunniva mot ett barn uten diagnose som gjorde at jeg slapp unna utallige ekstra møter og kontroller! Men jeg skulle mer enn gjerne byttet ut samfunnets instilling til mødre av barn med spesielle behov og jeg skulle gjerne kjøpt litt mere tilretteleggelse slik at muligheten for å være 100% yrkesaktiv alenemamma til barn med spesielle behov kunne være tilstede!
 Jeg tenker på kommentaren jeg fikk fra ei meget hyggelig dame på Nav som i rettferdighetens navn gjorde sitt aller ytterste og utøvde meget god service! "Du Siri, det jeg ikke forstår er at du jobber i det hele tatt". Du har mer enn nok med det du har og burde vært hjemme 100% du". Ett "Takk tror jeg" kom over leppene mine før jeg innså at jeg i bunn og grunn ble fornærmet over den kommentaren som var ment som en trøst og bekreftelse! Joda, jeg her nok i bøtter og lass mer enn andre familier og stri med her hjemme og på grunn av det er det vel naturlig å tenke slik. Det som forbauser meg er at det er ingen profesjonelle jeg har snakket med som har spurt meg hva jeg vil og ønsker! De tar det for god fisk at når situasjonen er slik som den nå en gang er så vil det være en selvfølge og helt naturlig at en 100% jobb er utelukket! Eller jobb i det hele tatt! Jeg har jo mer enn nok med barna, møter og papirarbeide! Vel jeg må gi dem rett i at det er nærmest som en 100% jobb i seg selv å regne alt som følger med når begge barna har diagnoser! for all del! Men så lenge jeg ikke blir påtvunget uføretrygd 100% og kommunen ikke anser mitt ekstraordinære tyngende arbeidet til mer enn 20% så har jeg i tillegg til å ikke ønske det, ikke råd til å sitte hjemme og perfeksjonere søknader og forberede møter på lik linje med statsministerens sekretær! Det å være mamma til funksjonshemmede barn og barn med diagnoser er altså ikke ensbetydende med ett enormt ønske om å være hjemmeværende! Nå er det da for meg å sile alle disse bemerkningene, opparbeide meg hakket mere selvtillit og selge meg selv på best mulig måte, så jeg en dag igjen kan dra avgårde etter endt levering på SFO mot 8 timers selvtillits og selv verds byggende aktivitet:-)




lørdag 23. mai 2015

Heal the World...Make it a better place...

"Vi skal på shooooooow! Danse på showet mamma?" Siren danser av gårde på lette ben! Hun har gledet seg til dette i hele dag! Vi skal se på show! Danse show har Siren fått for seg at det er! Hun eeeeelsker å danse! Når musikken settes på beveger hun seg inn i sin egen verden hvor hun er akkurat som andre! Kroppen beveger seg lett og ledig til rytmen av musikken og hun stråler! Øynene mine blir tårevåte hver eneste gang! Denne kvelden skal vi altså på show! Det er en lokal artist som skal parodere Michael Jackson!
Idet vi entrer den mer eller mindre brune puben rett over gaten for hotellet i Fig Tree Bay kjenner jeg ikke den samme entusiasmen som prinsessene mine! På storskjerm vises en eller annen helt sikkert viktig fotball kamp, musikken er overdøvende og dansegulvet er en scene som streng tatt ikke lokker til noen form for vrikking av kroppen! Vi benker oss ned nærmest scenen på Sunniva sin oppfordring, for Michael Jackson spilleren må jo se oss, selv om den ordentlige Michael Jackson er død! Men det gjør ikke noe mener Sunniva for han ser jo at vi danser til musikken hans likvevel og da blir han nok glad og danser litt for Jesus kanskje! Hun er så reflektert, drømmende, tenkende, fantaserende, ettertenksom, omtenksom og klok den lille prinsessen min! Hun vinker stadig til Oldefar der oppe i himmelen for mamma har sagt at han ser oss selv om han er i himmelen! Titt og ofte viser hun han ting hun har fått eller funnet! Da strekker hun de små armene i været så høyt hun kan og sier "Se Oldefar, jeg kan vente til du finner brillene dine" Så står hun slik en stund til hun er sikker på at Oldefar har sett det for så å fortsette med leken sin:-)"Det kan nok hende ja, svarer jeg på Michael Jackson, jesus og dansing utsagnet mens jeg kveler den lille latterkulen som truer med å passere strupehodet." Vi bestiller drikkevarer til bordet, gjør plass til reise følget vårt, putter ørepropper i ørene til Siren, sjekker at sutt, kanin og Ipad er med og så er det bare å vente! Siren sitter ytterst på stolen i spenning! Hun følger nøye med på Sunniva og Jannicke som danser i vei oppe på podiet. Det er enda 20 minuter til det jordiske og ifølge Sunniva det himmelske showet skal begynne!

Siren er lei av å vente! Showe nå sier hun bestemt og drar mormor med seg opp på dansegulvet. Hun rocker løs til "It`s All About That Bass" og jeg kan ikke unngå å smile når bleierompa hennes vrikker iherdig i takt med musikken! Jeg er ikke den eneste som sitter med øynene på Siren og smiler! Alles øyne er rettet mot henne! Jeg ser at det er til mormors store fortvilelse, men også hun har rytmen i orden og dansegleden i boks og ser ut til å infinne seg med at det er hennes mulighet i rampelyset:-) Glemt er en tilsynelatende viktig fotball kamp og når jeg tar en titt rundt i lokalet er det flere av damene som tørker tårene sine! De er rørt og det rører meg at helt fremmede mennesker på en brun Pub sitter og tørker tårene sine fordi jenta mi er så full av danseglede og liv! Hjertet mitt svulmer over av stolthet! Mens jeg sitter der og kjenner på denne stoltheten kommer Sunniva stormende over scenen mens hun roper "Mamma, mamma, nå må jesus gjøre seg klar for nå er han her". Denne gangen klarer jeg ikke holde tilbake latteren og småflirer så diskret som mulig mens jeg geleider Siren og mamma ned fra dansegulvet og smiler unnskyldende til kveldens artist som tålmodig står og venter bak en søyle i en paljettbesatt drakt mens svetten allerede renner ned over pannen hans. Han smiler tilbake, retter på parykken og fisker frem mikrofonen før han gir meg tommel opp og setter igang musikken akkurat idet vi får plassert oss ned i setene!
Det er ett flott show! Han appelerer til barna og Siren veksler mellom å stråle som ei sol og utrykke at musikken kanskje er litt for høy! Sunniva sitter med store øyne og ser på. Hun beveger seg svært lite og er meget fascinert av det hele! Midtveis i showet ser hun opp i taket og gir tommel opp til det jeg antar må være Jesus og den ordentlige Michael Jackson:-)
Plutselig forlater Michael Jackson scenen og setter seg ved siden av Siren! Shit tenker jeg, nå tipper det for henne! Jeg sitter der stiv som en pinne uten tanke på å ta bilde eller filme! "Would you take our picture? Jeg blir med ett oppmerksom på at jeg sitter der med ett "dette går aldri bra" utrykk i ansiktet og kjenner rødmen varme ansiktet mitt idet jeg fisker frem telefonen og ber om at det er nok strøm på den! Jeg knipser i vei og filmer en snutt og det er ikke før jeg ser på bildene etterpå at jeg oppdager verdens bredeste smil i Siren sitt ansikt og en stille dialog mellom Siren og artisten som er bemerkelsesverdig og rørende på samme tid! Siren storkoser seg og ut i showet løsner Sunniva opp og kjører igang rockefoten! Det ble ett fantastisk fint show og etter siste låta sitter vi igjen og ønsker mere! Musikken spiller opp igjen og Siren entrer atter en gang dansegulvet! Det som imponerer meg stort denne gangen er at hun kopierer mange av Michael Jackson sine moves og det er ingen tvil om at det er det hun forsøker å gjøre:-) Jeg blir imponert over hva hun har fått med seg og ikke minst at hun har memorert dansetrinnene og kopierer dem! Hun slutter aldri å forbause meg!
For ett show på alle måter!
Påfølgende dag ved bassenget kommer samtlige som var på Michael Jackson showet bort for å skryte av Siren og fortelle oss hvilken innvirkning den opplevelsen hadde på dem i positiv forstand! Siren får mange klemmer og utallige high five hver eneste dag denne uken! Tenk at ei så lita jente kan gjøre ett så stort inntrykk på mennesker fra hele verden! Det gjør meg stolt, ydmyk, full av kjærlighet og takknemlighet!
Det ble mer enn ett parodi show på Michael Jackson. Det ble en opplevelse jeg bærer med meg resten av livet!









lørdag 9. mai 2015

En ren nytelse i dobbel forstand!

Panisk tilrettelegging, OCD eller bare overskudd av erfaringer akkompagnert av praktisk tenking, mastergrad i forberedelser med ordene "bedre føre var enn etter snar" dansende rundt i hodet eller "all of the above":-) For oss er det ikke bare bare å reise på tur! Om vi så skal til Bergen eller Kypros spiller ingen rolle! Den eneste forskjellen er solfaktor behovet! Pakkingen og forberedelsene til denne turen har foregått i ett par uker! Handlelistene og pakkelistene har vært lenger enn handlelappen fra Rema uken før Jul:-) Tanken på reisen har stått for meg som ett lite mareritt pakket inn i forventninger, glede og drømmer om nytelse! Aller mest har jeg bekymret meg for flyturen! Siren er like glad i å fly som jeg er i å skifte diarebleier! Med minnene fra reisen til Egypt for ett par år tilbake friskt i minne var det ved siden av "trygg og kjent mat" for Siren og nok solkrem, faktisk anti bæsj remedier som sto øverst på handle og pakkelisten!
Vel fremme etter en lang flytur til Egypt klarte vi på ett vis å bevege stive og noe slitne kropper halveis elegant ut av flyet, tett etterfulgt av betjening bærende på flysetet til Siren som var like rent og friskt duftende som møkka bingen under grisehuset på KVS Lyngdal Jordbrukskole! Tro meg, det var ikke mye som skilte! Grunnen til at jeg med rette kan uttale meg om det er at jeg egenhendig har stått med griemøkk nedi nettopp den møkkabingen for å redde opp ett kobbel griseunger som forsvant nedi møkka luke:-/ Nå skal det sies at jeg sammenligner overhode ikke Siren med en gris, men odøren av det nervøse utfallet hun klarer å få ut av seg minner ubeskrivelig mye når det gjelder odør! Jeg husker enda følelsen av å forsøke å fjerne diare fra flysetet ett minutt etter at setebeltene med trygghet kunne løsnes! Stoltheten over å klare å skifte bleie på 7 åringen på baby stellebordet på flytoalettet er enda påtagende! Jeg husker tanken jeg fikk ved andre runde med Siren brettet i to på det stellebordet! Hvis alt annet måtte slå feil kunne vi alltids søke om jobb på sirkus med Siren som Norges yngste slangemenneske, for maken til myk jente skal man lete lenge etter! Det hjelper nok på at hun ifølge syndromet sitt har ekstremt manglende muskelfasthet! Igjen, det er aldri noe som er så galt at det ikke er godt for noe:-)

Så med denne turen friskt i minne var det altså bedritne forberedelser som sto i fokus! Jeg har flagget for mine nærmeste at min ide med å være så forberedt som mulig vil minske sjansene for gjentagelse av Egypt turen! Jeg fikk rett! Noe jeg alltid har men sjelden har jeg vært så glad for å ha rett:-)) Med 4 par skifte bukser, to pakker bleier, 4 tisseunderlag for seng, 8 plastposer og 5 pakker våtservietter fikk vi kun bruk for 1 bleie, 1 tisse underlag som er åpent for gjenbruk og vi måtte bytte 1 bukse kun fordi jeg er like grasiøs som en elefant i  ett glassmagasin og sølte en halv boks brus over Siren:-/
Så nå nyter vi bare! Late dager ved bassenget, glade barn, sene kvelder, show for store og små og morgenstund med palmesus og fuglekvitter!

Lille Sunniva har lagt sjenertheten sin bak seg og funnet ei venninne fra Drammen! Sammen koser de seg noe aldeles vanvittig! Jeg nyter stille morgener alene på terassen grunnet trøtt reisefølge og kjenner at det er skikkelig godt å leve til tider:-)

Så er det enda noen dager til hjemreisen og der er vi like godt forberedt:-)